gospatent: (Default)
"...бросайтесь на помощь всякому, кому плохо и больно. Это лучший способ израсходовать свою жизнь, особенно учитывая одну грустную подробность: она проходит, даже если вы проводите ее между спа-салоном и шопинг-центром." (С) Татьяна Викторовна Краснова (vespro).

Друзья, сейчас наша помощь нужна Ане Колосовой, прекрасному человеку и талантливому ученому, кандидату медицинских наук:


Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в СБОР.
Аня сказала, что сейчас фотографировать ее не надо. Поэтому фото здесь - из прежней жизни Ани.

RUOMjkuVpK0

Но текст, говорит, пишите, какой хотите. Мне, говорит, уже пофиг. Это означает, что Аня устала. Знаете, бывает у людей такое, когда живешь просто потому что еще не умер. И думаешь о смерти уже без страха потому что привыкаешь к ней, когда она сидит рядом и вяжет носочки, как костлявая бабушка, иногда строго и оценивающе косясь в вашу сторону из-под роговых очков. Аня ждет пересадки легких уже два года. Пересадки все нет и нет. За это время у нее отказали почки, она весит сейчас 34 кг. Ну вот, так что, теперь и почку еще пересаживать.

Среди нас, где-то, за стенами, есть люди, которые так живут. Жизнь бывает и такой. А может быть, это не жизнь, а ее ожидание. Вопрос терминологии.

Аня работала врачом, защитила к.м.н., Аня работала в одном благотворительном фонде, а в другом была волонтером. Ей это было нужно и интересно. И всегда она болела муковисцидозом, всю жизнь. Как она живет сейчас? Аня почти всегда лежит. Иногда, чтобы выйти в интернет, она просит О., которая всегда с ней, подать руки, чтобы сесть в кровати. Аня иногда пишет друзьям комментарии в фейсбуке. Наподобие таких: хороший у тебя котик, или - красивая у тебя прическа. Три раза в неделю Аню возят на гемодиализ, на скорой. Диализ длится четыре часа. Его делают в другом конце Москвы, поэтому О., которая ее сопровождает, нет смысла ехать обратно на время диализа, и она все это время проводит рядом с больницей. Во время диализа Аня спит потому что отвозят ее туда в пять утра. Диализ - тяжелая процедура, потому, всякий раз после него Аня "отходит" и гостей не принимает. Но в другие дни она рада друзьям, хотя, по ней это не заметно. Она лежит и слушает, что вы ей рассказываете, если вы друг Ани, и иногда говорит реплики. Улыбаться и менять интонацию ей тяжело, и вам может показаться, что вас тут терпят, но это не так, потому что, когда вы уходите, она, не меняя выражения лица, говорит, мол, здорово, что ты пришел, мол, это было нужно и кстати.

Да, еще к Ане вызывали парикмахера и маникюршу. Это важно. Это один из тех моментов, которые, как раз, и отличают жизнь от умирания.

Read more... )

Ищем спонсоров и жертвователей для Ани. И Ане нужно, чтобы за нее молились.

Сбор здесь: http://bf-kislorod.ru/child/kolosova-anna

Благодарим вас. Ваш благотворительный фонд КИСЛОРОД.

gospatent: (Default)
Оригинал взят у Майи Сониной ([livejournal.com profile] pch_maya) в post:

4da1b352ddea

думала не грузить вас хотя бы в выходные своими запросами на помощь. но помощь иногда бывает нужна вдруг и ни с того, ни с сего. надеюсь, никто не обидится.
квоты на этот год кончились во многих клиниках. и эту вот девочку Женю кладут срочно в больницу, минуя квоты. мне сказали, что так главный педиатр распорядился. вот такое у нее тяжелое состояние, стало быть. мне Женя сейчас наприсылала, тем не менее, всяких своих веселых фоток вконтакте. везде улыбается. первая фотка давно у меня в компе, ей здесь шесть лет, и она с забинтованным носом после операции показывает викторию. на второй фоточке ей 15 лет, и она опять показывает викторию. у нее таких похожих снимков много, с викторией. везде улыбается. говорю ее маме, мол, пиши письмо про вашу ситуацию, чтобы жертвователи прониклись и захотели вам помочь. мама говорит: опять ведь буду писать письмо и плакать. вот они пишут про то, какие у них замечательные дети, "она добрая, общительная девочка, хорошо учится", пишут для жертвователей, а сами плачут, почти всегда. Женя из Подмосковья, а за МКАДом все уже совсем не так, как в Москве. плохо там совсем с лекарствами, потому и продолжительность жизни больных муковисцидозом сильно отстает от московских показателей. на данный момент Жене срочно нужен Тазоцин, всего на 36750 рублей. пока такая вот сумма нужна, небольшая, но и такие расходы никогда не бывают запланированными. пока нет документов и пока мы Женечку на сайте не разместили, поэтому пока прошу через соцсети этих денег у вас, уважаемые жертвователи. и боюсь, что это еще не все, что для Жени будет нужно, потому что она стала сильно задыхаться. перечислять можно, по обыкновению, на счета, указанные здесь: http://www.bf-kislorod.ru/kak-pomoch/sdelat-pozhertvovanie/, для Жени Панариной.

Sz0JY2Wkhds
gospatent: (Default)
Друзья, 22 ноября вас ждут на замечательном концерте, все средства от которого пойдут на помощь больным генетическим заболеванием - муковисцидозом:
Оригинал взят у [livejournal.com profile] alpamare в Благотворительный концерт "Воздух музыки" - 22 ноября, 19.30. Перепост!

Воздух музыки

Благотворительный концерт в пользу подопечных фонда «Кислород»

22 ноября 2013 года (пятница)

Начало в 19.30

Англиканская церковь св. Андрея (Вознесенский пер., 8)

a1_22-11-2013

В этот вечер музыка великих классиков и современников – А.Марчелло, В.Беллини, С.Рахманинова, П.Чайковского, С.Франка А.Пьяццолы, – будет звучать под сводами старинного собора не только для радости, но и для жизненной необходимости. Замечательные музыканты, лауреаты международных конкурсов – солистка Академии молодых певцов при Государственном Академическом Мариинском театре Анастасия Зверева (вокал), Антон Шпарварт (труба), Анна Никулина (орган), Степан Худяков (виолончель), Тамара Куделич (фортепиано) – совместно с программой помощи больным муковисцидозом «Кислород» проводят благотворительный концерт.

Муковисцидоз (далее МВ) – тяжелое генетическое заболевание, поражающее внутренние органы, в первую очередь легкие. С ним человек рождается и живет всю свою жизнь. Медицина пока не умеет излечивать генетические болезни – но в ее силах помочь человеку, больному МВ, жить легче и дольше. Для этого необходимы лекарства, которые нужно принимать ежедневно и пожизненно, – но их стоимость превосходит финансовые возможности среднестатистической российской семьи. Государство не готово взять на себя заботу о своих гражданах – остается взаимовыручка: ведь беда может случиться с каждым.

Чем мы можем помочь друг другу? Состоятельные люди часто жертвуют немалые суммы для тех, кто нуждается в помощи. Люди менее состоятельные жертвуют столько, сколько могут себе позволить, и из многочисленных вкладов складывается полная копилка. Сотрудники и волонтеры благотворительных фондов координируют помощь, стремясь к тому, чтобы она была оказана как можно более эффективно и своевременно. Многие люди дарят другим свои профессиональные умения, отказываясь от гонорара в пользу тех, кому он сегодня нужнее. Так поступили и участники благотворительного концерта «Воздух музыки», все сборы от которого будут потрачены на покупку лекарств и медицинской техники для подопечных фонда «Кислород», больных МВ (отчет о тратах будет опубликован на сайте фонда: www.bf-kislorod.ru, там же можно найти подробную информацию о его программах и акциях).

Будем рады видеть Вас 22 ноября с.г. в Англиканском соборе св. Андрея по адресу: Вознесенский пер. 8 (карта проезда: http://standrewsmoscow.org/?page_id=29), начало концерта в 19.30. Вход за пожертвование. По всем вопросам можно обращаться к Ирине Тихоновой по телефону 8-965-103-76-57 и/или tikhonovatikhonova@gmail.com . Спасибо за Ваше внимание к нашему проекту!


gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в РЕАНИМАЦИЯ. НУЖНА ПОМОЩЬ.
Если вы меня "зафрендили", вам иногда придется читать у меня про грустное.
Это Ира Бодылева, она разрешила дать свое фото в интернете.

Не так давно Ира писала о себе так: "Я интересуюсь научными фильмами, книгами, обожаю слушать музыку.
Люблю гимнастику, гантели, по возможности катаюсь на лыжах, а летом на велосипеде. Плаваю.
Стараюсь быть как все нормальные люди…"

2585_640

DSC_0085[1] (1)

Тогда сборы на лечение Иры шли плохо, потому что мало было "визуального эффекта", а человек наш так устроен: если что-то цепляет глаз, то должно привлечь внимание. Первое фото сочувствия не вызывает: мало ли таких девушек в интернете? Второе фото отражает настоящее время.

Read more... )

Спасибо всякому, кто окажет помощь.
gospatent: (Default)
Оригинал взят у Майи Сониной ([livejournal.com profile] pch_maya), руководителя фонда "Кислород", в post:

НУЖНЫ ДЕНЬГИ НА АВИАБИЛЕТЫ (либо мили), И МЕСТО ДЛЯ ПРОЖИВАНИЯ.

Маленькая девочка Софья, живущая во Владивостоке, попадала уже не раз в реанимацию. девочку Софью воспитывает папа, ему 24 года, мама от маленькой девочки ушла, потому что маме не понравился муковисцидоз, которым болеет девочка Софья. папу не берут на работу потому что на нем ребенок-инвалид. папа много чего не умеет и не понимает, но очень старается. вот 10-го октября Софье нужно снова в больницу НЦЗД, но семья получает в месяц 11 000 рублей. авиабилеты никто корме нас с вами, если Бог пошлет деньги с неба, не оплатит. и еще в НЦЗД запрещено родителям находиться в палате с детьми, поэтому папе маленькой девочки Софьи негде будет жить. мало того, что мы снова ставим девочку в очередь на получение лекарства Колистин, папа будет просить другие фонды купить для девочки лекарство меронем. а на пенсию папа покупает для ребенка Креон. вообще-то раньше его везде давали больным муковисцидозом, но теперь дядя Путин решил экономить и бороться с коррупцией, поэтому, увы. а без креона у этих больных не усваивается пища.

в итоге мы ищем:

1. оплату авиа-билетов для Софьи и ее папы на 10.10.2013.
2. место для проживания в Москве ориентировочно на три недели для папы Софьи.
3. три коробки колистина (антибиотик)
4. 63 грамма меронема (антибиотик)
5. креон, любое количество.

помогите, и мы вас не забудем, поминая о здравии.
gospatent: (Default)
Друзья, простите, что поздно пишу, но... приходите! Это будет очень здорово, такие "вечера современной хореографии" в поддержку благотворительной программы "Кислород" проходят уже несколько лет:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в приглашаем на прекрасное!
Друзья,

в последний день (хотя бы календарной) зимы рады пригласить вас на наше первое весеннее мероприятие:

наши давние друзья и помощники - театр-студия "Авантюра" - и их коллеги по танцевальному цеху представят вниманию публики замечательный вечер современной хореографии, все сборы от которого пойдут в копилку для наших подопечных ребят!

Когда? - в ближайшую субботу, 2 марта
Где? - в МУМе (Международный университет в Москве)
По какому адресу? - Ленинградский проспект, д. 17
Как проехать? - ст.м. "Белорусская" или "Динамо"
В котором часу? - внимание! - в 18.00

Что будет? - танцевальные спектакли и миниатюры: в 1м отделении - премьера спектакля «Как тебя Я?» пластического театра Виктории Янчевской, фрагменты нового спектакля «Женский род, единственное число» театра-студии современного танца «Авантюра», миниатюру «Анатомия чувств» эстрадно-хореографического коллектива «Танцевальный Экспресс» (рук. Е. Пингачёва) и DANCE-проект «САМОлёты» театра хореографических миниатюр «Балаганчик» (рук. Л. Пономарева), а во 2м отделении – спектакль «Хочется» театра-студии современного танца «Авантюра».

Общее название вечера - "Чувствовать" - перекликается с идеей СОчувствия тем, кому нужна помощь.
Ждем вас в гостях! будет красиво, душевно, интересно. Перепосты приветствуются ))
Страничка вечера ВКонтакте: http://vk.com/event49629917

АФИША-Чувствовать-подробн-итог
gospatent: (Default)
Друзья, это просьба про Яну Ужегову - очень светлую девушку и творческую личность, подопечную программы "Кислород"; ей, приехавшей из Челябинской области обследоваться и снять очередное обострение болезни, как оказалось, нужно остаться в Москве надолго (примерно на полгода), чтобы дождаться здесь пересадки легких, которая ей - при ее состоянии - жизненно необходима. Все, что нужно сейчас - это помочь Яне и ее маме обустроиться на эти полгода в Москве, дождаться постановки в лист ожидания на трансплантацию и собственно самой пересадки:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Яна Ужегова остается в Москве и надеется на возможность задышать нормально.


Оригинал взят у [livejournal.com profile] yana_sleza в Москвичи, мне очень нужна ваша помощь!!!
Здравствуйте, здравствуйте, здравствуйте!!! Господи, как же долго меня здесь не было! Кажется целая вечность прошла, а нет... Всего несколько месяцев. И как же все может поменять всего одна единственная осень. Иногда мне все ещё кажется, что это сон. И я, наверное, одна из миллионов тех людей, которые повторяют что-то типо " нет, со мной этого никогда не случится", но как веревочке не виться...как не бороться с МВ. Однажды он прижимает тебя к стенке. Я не буду рассказывать всего того, что было в этот период времени, а просто кратенько. Сентябрь. Обострение. Попытка выкарабкаться своими силами. Октябрь, острая дыхательная недостаточность, реанимация, 5 недель в отеделении пульмонологии города Челябинска, выписка домой почти без улучшения состояния. Безысходность, отчаяние, но в месте с тем желание жить.Конец ноября - поездка на свой страх и риск в Москву в ГКБ 57, полтора суток в поезде на кислородном концентраторе с температурой 38. ГКБ 57, огромные усилия докторов и поддержка волонтеров, которые давно стали друзьями, и сейчас я, более менее стабильна.

Но вердикт не утешителен - мои легкие перестали отвечать на лечение, они начали сдаваться,
поэтому я остаюсь в Москве для постановки в лист ожидания на трансплантацию,а потом ожидание донора и заветная мечта - новая жизнь и дыхание полной грудью.

Через пару дней мы с мамой съезжаем на съемную квартиру. Квартиру нашли только сегодня. В ней есть диван, пару шкафов, стулья, кое-какая кухонная мебелишка и все. Мы с мамой не думали, что нам придется  здесь оставаться, поэтому у нас самих здесь ничего нет. Денег у нас тоже негусто, поэтому купить все необходимое не предоставляется возможным. Может быть, кто-то сможет поделиться с нами и помочь обустроиться нам с мамой на новом месте.

Необходимы пара одеял и подушек, обеденный стол, кухонная посуда ( две кастрюльки - эмалированная и алюминиевая по 2 литра, сковородка, эмалированная чашка, терка, мясорубка, чайник). Простенькую тюль на окна, стул со спинкой, большой таз для стирки, швабру.

Может, что и забыла. Но как говориться маленькими шажками будем двигаться вперед. Новая жизнь того стоит))
Еще раз спасибо!

В качестве PS: Яна живет в Челябинской области.
ей стало хуже, и потребовалось ехать в Москву. добирались они с мамой с многими сложностями. часто приходится сталкиваться с черствостью и равнодушием. из области нужно долго на местной скорой помощи ехать до вокзала, да так, чтобы успеть не задохнуться потому что кислорода в скорой нет. добирались на авось, выживет - не выживет в дороге. Яна и не думала о том, что ей предстоит получить здесь от врачей надежду на жизнь, надеялась сама, без подсказки.

по приезде оказалось, что все-таки у нее есть показания к пересадке легких. сейчас мы будем снимать для нее и ее мамы квартиру. квартиру нашли, но нужна еще помочь с домашним скарбом. нужны посуда, постельные принадлежности, и спальное место в хорошем состоянии.
поспрашивайте, пожалуйста, у знакомых.
gospatent: (Default)
Сейчас, когда наша "замечательная" партия ХАМАС Госдума пытается сделать детей-сирот заложниками политических амбиций ЖиВ, попавших в "список Магнитского", важно не забывать, что в заложниках у системы зачастую оказываются и вполне взрослые люди, испытывающие те или иные серьезные проблемы со здоровьем. В частности, такими заложниками системы становятся больные муковисцидозом:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в антибиотики в подарок.
Как принято писать вот в этих интернетах, Лешенька Отрадных - добрый веселый мальчик, любит зверей, слушается маму, не курит и не пьет, не изменяет своей девушке. Но у Леши муковисцидоз, он болеет им с рождения. Я бы еще что-нибудь трогательное тут написала, но Леше уже 23 года, и, наверное, он уже рассчитывать на помощь не может так, как, если бы ему было, например, три годика. Но, тем не менее, кто может, помогите. Пожалуйста. Плохо ему сейчас, и ему нужен меронем, не смотря на предстоящие конец света с новым годом.

21-го декабря мы собираемся в кафе БезЗабот на Мясницкой с 18 часов. и там же - подарки от наших мастеров в обмен на пожертвования.
Также в обмен на пожертвование можно заказать сувениры, выбрав из этого каталога.



Для Алексея Меронем нужен в количестве 84 грамма на общую сумму 118 944 рубля.



"Здравствуйте уважаемый фонд, меня зовут Отрадных Алексей Сергеевич, мне 23 года, живу в маленьком городе Урай, в Тюменской области. Живу в маленькой 2-х комнатной квартирке 40кв.м. ну сейчас теперь только с мамой, сестра моя уехала учиться в Екатеринбург очно, в прокурорскую академию. Сам я с 2010 года инвалид 1 группы, в этом году поставили 1 пожизненно, с полным запретом на труд, выплачивают пенсию в размере около 13 000 рублей, мама моя работает в МУ ЦГБ, Физкультурный диспансер, администратором и зарабатывает 9 000 рублей в месяц… живем не шикарно, оплачивая за квартиру и теперь еще помогая сестре в другом городе учится, остаются гроши…

Read more... )
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в нужна волонтерская машина завтра и в пятницу.

на завтра ищут водителя, который мог бы отвезти еду из Лефортова нашим больным в 57-ю больницу на 11-й Парковой и по трем адресам, в том же районе.
если кто может помочь, позвоните, пожалуйста, Оксане 8 915 295 7250.

пятница:
нашему подопечному Андрею Слободянюку, больному муковисцидозом, пора возвращаться после лечения и диагностики в Москве к себе на родину, в Винницу (Украина), чтобы успеть встретить дома новый год.

Андрей едет с мамой. очень нужна машина и мужская помощь!
их с поклажей нужно отвезти в пятницу из 57й больницы (11-парковая) до Киевского вокзала, поезд в 21.20. Нужна машина, также потребуется физическая сила (погрузить-разгрузить 2-3 коробки с энтеральным питанием). Звонить можно волонтеру Светлане: 8-905-528-71-89
gospatent: (Default)
Друзья, эта просьба  - о замечательном волонтере программы "Кислород"*, девушке Нине, которая сейчас очень нуждается в жилье:

http://bf-kislorod.ru/wp-content/uploads/2012/05/MG_3149.jpg

Оригинал взят у [livejournal.com profile] ermsworth в Человек ищет дом
Каково это -- морозной зимой оказаться без жилья, думаю, объяснять не нужно. Рассказывать о том, что такое случается не только в романах Диккенса, не нужно тоже. Эти романы всегда заканчивались теплым домом. Нашей истории тоже очень нужен хороший конец.   
Вышло так, что морозной зимой без жилья оказался очень хороший человек, знакомый каждому, кто хотя бы единожды имел дело с фондом "Кислород" Нина Удалова.  Пока она живет у друзей, но в ближайшее время ей очень нужно снять недорогую (в пределах 25тыс. руб.) комнату или однокомнатную квартиру. Поскольку работа и "кислородные ответственности" требуют ее постоянного присутствия в Москве, желательно, чтобы это было жилище в пределах города или в ближайшем Подмосковье, предпочтительней на востоке или северо-востоке (синяя, оранжевая, красная ветки метро), но тут -- что найдется.   В том, что Нина -- в высшей степени порядочный и ответственный человек, готовы ручаться все, кто ее знает.
Будем очень признательны за любую помощь.

Если у вас есть варианты - писать можно руководителю программы "Кислород"*, Майе Сониной, на мейл bukolik1@yandex.ru, или оставить комментарий здесь. Спасибо!

* "Кислород" - благотворительная программа помощи больным муковисцидозом - самым распространенным генетическим заболеванием, при котором поражаются легкие и железы внешней секреции.
gospatent: (Default)


Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Юля пишет.
Друзья!

Обращения к вам в этом журнале нередко формулируются так: «одно из двух – давайте деньги»… Что поделать – такова специфика деятельности, которой журнал посвящен. И большое спасибо всем, кто на эти обращения откликается: без вас мы бы не выехали.

Однако приближается конец света Новый Год, и это накладывает отпечаток даже на наши призывы! Теперь они звучат так: «одно из двух – все на Душевный Базар» :)))

Про Душевный Базар мы уже писали здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1804865.html

Подробную информацию вы также можете найти здесь: http://www.d-bazar.ru/2012

Сейчас – еще раз о главном! Душевный Базар – это:

- место, где можно купить за один день (а при быстроте реакции – даже за один час) подарки ВСЕМ друзьям, коллегам, родным – на ВСЕ самые разнообразные вкусы!
- место, куда можно прийти всей семьей – и каждый найдет для себя занятие и радость!
- место, где мы можем увидеться – все, кто давно не виделся, а очень хочется!

Где? – парк «Сокольники» (ст. м. Сокольники), павильон № 4;
Когда? – 16 декабря, т.е. ближайшее воскресенье;
А точнее, когда? – с 11 до 19;
А почем? – вход по традиции бесплатный;


Что будет? – кулинарное шоу и мастер-классы, благотворительная елка и детская программа… (многое-многое другое – смотрите сайт!) …ну и конечно – ярмарка традиционных и оригинальных «душевных товаров» (hand made и винтаж)!

Кто будет? – полсотни благотворительных фондов, которые потратят вырученные на Душевном Базаре средства на помощь своим подопечным: болящим детям и взрослым, людям с ограниченными возможностями и тем, кто попал в трудную жизненную ситуацию, а также животным и природе в целом (проект «зеленый душевный базар»).

А «Кислород» будет? – конечно! http://www.d-bazar.ru/2012/uchastniki/health/1723/
Ищите нашу витрину – и вас ждет сюрпризный бонус от наших креативных волонтеров!

Еще больше информации и фотографий в нашей группе ВКонтакте: http://vk.com/kisloroddb

Давайте проведем срединное воскресенья декабря душевно, сочетая полезное и приятное!
gospatent: (Default)
Оригинал взят у Майи Сониной в приходите, что ли? =)
Приходите, непременно, с детьми, если они у вас в наличии,

16 декабря, Парк "Сокольники", павильон №4, с 11.00 до 19.00. Вход бесплатный.

в этом году и наш О`Двасик, практически, собственной персоной участвует в Душевном базаре. Это грандиозный благотворительный ежегодный фестиваль с фондами и фондиками.

Там вы сможете буквально лично познакомиться и с нашим главным героем - великим у ужасным О`Двасиком =)
И от него вас ждут всеразличные добровеселые сюрпризы.


Представьте только себе, наши самоотверженные волонтеры и мастера готовили это событие с лета. Приходите и оцените!

Наши мастера приготовили просто богатейший какой-то выбор очень милого хенд-мейда, конечно же, в обмен на пожертвования, что, конечно же, есть самый лучший способ помощи. Вот, например, такие куколки:


Даже, находясь в другом городе или не имея возможности посетить ярмарку, вы можете что-то из ассортимента срочно заказать! Здесь полный каталог: http://vk.com/kisloroddb
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в прошу перепоста и денег
чертова программа правительства по замене лекарств на дешевые подделки в действии. вот этому конкретному мальчишке

Фото

уже грозит неиллюзорный п-ц. но пока только грозит. время на лечение было упущено, его лечили с грубейшими нарушениями, выписали без улучшений (г.Астрахань, облбольница). пожалуйста, срочно нужна помощь! почитайте, пожалуйста, под фото, что пишет его мама. ВОТ ТАК ТЕПЕРЬ БУДУТ У НАС ЛЕЧИТЬ.

Очень прошу помочь моему сыну, Алексею Астахову. Ему срочно нужен 84 г меронема на трехнедельный курс внутривенной терапии в нашей областной больнице. У него сейчас обострение. Заведующая пульмонологическим отделением не может его положить на лечение, так как в отделении в наличии только ципрофлоксацин. Это слабый антибиотик для хронической синегнойной инфекции. Сейчас в конце года у больницы нет средств для приобретения оригинального меронема.

В предыдущую госпитализацию было проведено лечение: «20 дней в/в меропенем и тиенам- дженерики 4 гр в сутки- абсолютно без эффекта» . Это фраза из медицинской выписки. А в реалии – 20 дней высокой температуры на фоне 40-градусной жары в палате и за окном. После 20 дней лечения китайским меронемом и индийским тиенамом были выделены деньги на оригинальный меронем. В результате лечение затянулось на 35 дней вместо 21-дневного курса. Дозы антибиотиков для лечения больных муковисцидозом и так огромны, а тут еще искусственно был увеличен курс лечения из-за экономии средств.

Несмотря на такие «испытания», Алексей перешел на 5-ый курс Астраханского государственного университета. Параллельно так же дистанционно он обучается на курсах CISCO. Еще совсем недавно Алеша играл в футбол. Теперь об этом только вспоминает. Сейчас даже небольшая физическая нагрузка вызывает одышку. Утро у Алеши, как и у каждого больного МВ начинается с занятий на дыхательном тренажере, дренажа ( очистке легких от накопившейся вязкой мокроты), ингаляций. И так несколько раз в течение всего дня. Ночью кислород от кислородного концентратора.

В 11 лет , когда Алеша впервые услышал про свой диагноз- муковисцидоз, он сказал, что это от слова « мука» образовано. У Алексея много друзей. Он любит пошутить , «приколоть» Его любимая группа LINKIN PARK, футбольная команда « CHELSEA». Сейчас у Алеши много времени уходит на учебу, так как программа обучения рассчитана на самостоятельную подготовку. Мы с мужем на пенсии, но оба продолжаем работать. Но все равно самим нам не осилить покупку лекарства для сына. Будем очень благодарны всем, кто сможет помочь Алеше.


PS ("от редакции"): Поскольку у другого больного нашлись 40 г меронема (из нужных Алексею 84 г), необходимо всего 40 г антибиотика меронема, для этого необходимо собрать 63.800 руб.

Страница Алексея на сайте БФ "Кислород": http://bf-kislorod.ru/aleksej-astaxov/

gospatent: (Default)
Концерт в поддержку программы помощи больным муковисцидозом "Кислород", прошедший вчера вечером в соборе св. Андрея, был прекрасен!
Спасибо всем, кто положил неск. месяцев на его подготовку!

О концерте - руководитель программы "Кислород", Майя Сонина:

Оригинал взят у[livejournal.com profile] pch_mayaв Итог вчерашнего концерта!
Вам, всем-всем, кто пришел вчера на наш благотворительный вечер, и всем, кто этот вечер готовил, и, конечно, Вениамину Борисовичу, Маше, и самым лучшим музыкантам - посвящается:

Всё, и трогательные сказки про Ежика с Медвежонком (которые читал со сцены прекрасный актер - Вениамин Борисович Смехов), и своды англиканской церкви, и красивейшая старинная музыка, и визуальный ряд с картинками осени и видео с нашей Галей Чаликовой, которой нам теперь так не хватает, и сама благая цель создали гармонию, которой нам порою так в жизни не хватает, честное слово!



Благодаря вам, друзья, мы вчера собрали 142 450 рублей на помощь нашим детям. это большое подспорье! мы пока еще не решили, кого из нуждающихся этими средствами "оплатить", но точно могу сказать, что это означает курс антибиотиков, либо три кислородных концентратора.

UPD: Впечатления других слушателей вчерашнего концерта - здесь.
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в прошу перепоста. это заявление такое. для прессы, в том числе.
Надеюсь, меня услышат.
По поводу инцидента "Маяк + муковисцидоз", точки над Ё:

Дорогие друзья,
мы сердечно благодарим вас за поддержку, которой наши подопечные так долго ждали, и уже даже отчаялись получить. А в данном случае мы ожидали только извинений и направления дискуссии в нужное для освещения проблемы, конструктивное русло. Мы не хотим охоты на ведьм и каких-либо санкций Государства в отношении журналистов. Пусть журналисты сами создадут свой профессиональный этический кодекс. От государства мы хотим другого: чтобы оно, наконец, повернулось лицом к унизительному положению наших больных, да и вообще тяжелобольных людей в нашей стране, и, наконец, осознало степень своей ответственности за такое положение. Дорогое Государство, не нужно переводить все стрелки на журналистов. Каково государство, таковы в своем видимом большинстве и журналисты, работающие в его, государства, рамках.

Я была поражена количеством комментариев сочувствующих людей, для нас это стало полной неожиданносьтю. Спасибо вам за отклики, спасибо за предлагаемую помощь! Но также я с большим сожалением наблюдаю, как сыпятся, словно из ящика Пандоры, в огромном количестве тяжелые слова и пожелания от возмущенных граждан в адрес проштрафившихся ведущих. Дорогие граждане, понятна ваша реакция, но я вас очень прошу, не нужно продолжать эту цепную реакцию зла, это абсолютно тупиковый путь. Проявите милосердие. Не на этом сейчас нужно заострять внимание, и этим людям сейчас, поверьте, уже итак несладко. Их извинений нам было вполне достаточно, мы их услышали и приняли.

Отдельно хочу обратиться к любителям конспирологических теорий, рассуждающих о том, что здесь имеет место какой-то спланированный заговор с целью пиара: это полная чушь, господа. По крайней мере, с нашей стороны никаких политтехнологий применено не было, нам и без этого есть, чем заняться. Если вы до сих пор не поняли, это была естесственная человеческая реакция на оскорбление.

Огромное спасибо руководству Маяка за возможность предоставить эфир для всестороннего освещения реальных проблем наших подопечных. И очень сожалеем, что привлечь внимание к ним, как заметил программный директор радиостанции, парадоксальным образом удалось лишь в результате такого нелицеприятного прецедента. Получается, что в нашем обществе без скандала привлечь внимание даже к вопиющим нарушениям практически невозможно, и это печально.

Сегодня мы узнали о том, что зарплаты сотрудников Маяка будут перечислены в наш фонд. Такого поворота событий мы, честно, не ожидали. Это, безусловно, благородный и заслуживающий уважения поступок. Но только, если это добровольный акт всех сотрудников. Безусловно - бесконечное спасибо, и да хранит вас Бог! Только, вы уж извините, если станет известно о том, что зарплаты были удержаны у бывших ведущих директивно, я предпочту от такого пожертвования отказаться и отдать, в случае их перечисления, уволенным ведущим до копейки. Мы ценим каждую копейку для наших детей, мы благодарны каждому жертвователю,
но мы не полицейский околоток, и благотворительность - дело сугубо добровольное, и благотворительность не может быть насильственной. Это мое мнение, и коллеги это мнение разделяют.

Майя Сонина, директор "Кислорода".

АПДЕЙТ. "Сотрудники «Маяка» не хотят отдавать зарплату больным муковисцидозом".
...если они не хотят, мы тоже не хотим. спасибо.
http://www.rusnovosti.ru/news/228805/

gospatent: (Default)
Руководство радиостанции "Маяк" все-таки извинилось за прозвучавшую в эфире 4 октября передачу "Болячки", в которой совершенно недопустимым образом были высмеяны и больные тяжелым генетическим заболеванием - муковисцидозом, и страдания их и их близких.
Программу, в которой прозвучали оскорбления в адрес больных людей, решено закрыть: http://www.radiomayak.ru/news/show/id/34268

Комментарии Майи Сониной, руководительницы программы помощи больным муковисцидозом "Кислород":

Оригинал взят у pch-maya в они извинились...:
Извинения - это хорошо. Программу похабную закрыли - хорошо. Можно сказать, что ребята нашли альтернативный выход и отделались для себя малой кровью. И теперь даже говорят, что привлекли таким вот оригинальным способом внимание общественности к проблеме детей, больных МВ. Это, господа, неправда. Если бы мы не отреагировали, вы продолжали бы вести себя в том же духе. Хорошо, пусть они так считают. Правда, остаются некоторые вопросы. Почему извинения прозвучали не сразу после эфира? И почему за них извинялся программный директор? Эти люди не осознавали до нашей реакции, чем это может обернуться?

Я меньше всего желаю кого-то наказывать за неподобающее поведение в эфире и требовать отмщения, создания каких-то новых законов вкупе с законом об "оскорблении чувств верующих", я крови не жажду. Что, оттого, что кого-то накажут за злые слова, детям нашим станет легче, или нам станет легче, или врачам? Да будет от этого только еще более тошно! Мира хочется. И мира созидательного. Мы не РПЦ. Я бы хотела, чтобы эти люди противопоставили прозвучавшему из их уст злу нечто доброе.

Пусть они пожертвуют средства для наших детей! Поверьте, врачи найдут этим средствам применение. пусть купят для них лекарств или кислородные концентраторы! Тогда зло обернется добром. Тогда и другие не останутся в стороне.

И пусть это станет примером для государства. От государства нам не нужно никаких наказаний для злых шутников. От государства мы ждем другого: обеспечения этих больных настоящими, а не поддельными лекарствами по мировым стандартам
, хотя бы базовыми, открытия лечебно-диагностического центра для больных МВ старше 18 лет, которые мрут из-за недоступности лечения.

Мы ждем от государства поддержания их на всех уровнях, от него зависящих ради того, чтобы они не умирали мучительно и преждевременно и ради уменьшения их страданий. В стране уже подменяют оригинальные антибиотики, от которых дети уже реально мрут! Так умерла Оля Лягина после больницы в Калуге, так умер Сережа Скакевич в Краснодаре. Я хочу, чтобы в эфир пригласили специалистов, и, если потребуется, нас, только не в эти скандал-шоу малахова, а в нормальный серьезный эфир, и чтобы обсуждение шло в конструктиве, а не в том, как надо наказать и как кто хамил. Да, есть те, кто задыхаясь, уходит, но надо сделать так, чтобы жизнь их не заканчивалась раньше срока, и чтобы они так не страдали!

Муковисцидоз на сегодня пока неизлечим, но раньше люди умирали и от неизлечимого по сей день диабета. Муковисцидоз - это как диабет, только стОит пока дороже, но с ним также можно жить. Не надо забывать об этом.

PS: Напоминаю, о других фондах, помогающих больным муковисцидозом, можно узнать здесь.
gospatent: (Default)
Оригинал взят у[livejournal.com profile] pch_mayaв задержка дыхания:

прошу о перепосте.

пока сытые весельчаки смеются в эфире на всю страну над тяжелобольными людьми и сообщают между прочим о том, что эти больные все от государства получают, и это считается юмором, тяжелобольные люди продолжают нуждаться в жизненно-важных лекарствах, а государство в ответ на бесчисленные просьбы, так и продолжает показывать им спину. в лучшем случае больные получают дешевые подделки вполне легитимно, а в худшем и наиболее распространенном - не получают из этих дорогостоящих антибиотиков ничего.

наш Денис Анциферов (муковисцидоз, терминальная стадия, показания к трансплантации легких, живет в Одинцово, М.о., 23 года, женат) - не является счастливым исключением.



а познакомилась я с Денисом в РДКБ, когда было ему всего 12 лет. Денис в отделении дарил девочкам цветы. они с мамой и старшей сестрой переехали в Подмосковье из Симферополя, и у Дениса уже не было доли легкого, его там, ничтоже сумняшеся, "убрали" от греха подальше. Денис на арт-терапии настойчиво рисовал по бокам листа две скалы, старательно раскрашивая их маркой черной керамической пастелью, как два черных легких, а между скал зажаты море и закат, как это любят рисовать все дети, только без скал по бокам. он таких картинок сделал тогда несколько, этот сюжет его захватывал. такие большие выразительные глаза, как на фото, у него были всегда, потому и девочкам он всегда нравился.

ну, это лирика, так сказать, по законам жанра, но непридуманная. мы не можем рассчитывать на помощь, если за просьбой не видно человека, и если мы этого человека не знаем.

Денис проходит по программе фонда "Второе дыхание", программа полностью отдана тем, кто ожидает пересадки органов, или ее уже получил, но продолжает нуждаться в дополнительной материальной поддержке. тем временем, тендеры по госзакупкам жизненно-важных лекарств продолжают выигрывать компании, славящиеся своим новаторством в отношении лекарственных подделок, причем заявленные по цене оригиналов. лес, т.е., бабло, рубят, а щепки, т.е. больные - летят.

пока Денису нужно немного - 39 000 рублей на внутривенный Таваник. также, на сумму 25-26 т.р. ему нужно ежемесячно покупать энтеральное питание для набирания массы тела, потому что наши ребята, подоспевшие к трансплантации, экстремально худы, а это вовсе плохо для хирургии. "сейчас у меня обострение, аппетита нет совсем, жена сидит терпеливо надо мной и впихивает в меня эту еду через силу".

Денису потребуется помощь и дальше, таких ребят мы с сайта не снимаем подолгу.
просим вас о помощи для Дениса и для других ребят, проходящих по нашей программе "Второе дыхание".

Дополнительные реквизиты для оказания помощи - http://pch-maya.livejournal.com/55062.html
Документы: http://s42.radikal.ru/i098/1210/d4/d638e3a05f10.jpg; http://s018.radikal.ru/i514/1210/86/8c1028492a97.jpg

Кроме того, очень нужна (в ближайшие дни) оказия в Париж для Мирослава (Мирона) Тетюцкого!
Связываться по вопросу можно с Никитой Титовым, по тел. 8 903 972 0095
gospatent: (Default)
Оригинал взят у[livejournal.com profile] alpamareв Благотворительный концерт в октябре

a3__26-10-2012_v02__inet_small

Осенняя песня травы

Благотворительный концерт в пользу фонда «Кислород»

26 октября 2012 года (пятница)

Начало в 18.30

Англиканская церковь св. Андрея (Вознесенский пер., 8)

Сказки Сергея Козлова читает народный артист России Вениамин Смехов.

Музыка Баха, Перселла, Пахельбеля в исполнении Марии Батовой (сопрано) и инструментального ансамбля в составе: Иван Великанов (орган), Филипп Нодель (барочный гобой), Анна Морозкина, Анна Лаврина (барочная скрипка), Дарья Маглёваная (барочный альт), Александра Маглёваная, Наталья Тимофеева (барочная виолончель), Ася Гречищева (лютня).

Изобразительный ряд: Григорий Агаян, Валентин Коновалов, Екатерина Марголис, Лидия Мониава.

....Ёжик вдруг зажмурился и когда открыл глаза, увидел вокруг такую красоту, что в душе взлетел высоко в небо и оттуда, сверху, вдруг увидел маленького себя и Медвежонка, и Мышь с зонтиком, и реку, и холм, и лес, и совсем крошечный Медвежонок вдруг вскочил, замахал лапами и закричал: «Ты не бойся! Ты лети! Я машу крыльями!»....

Вот уже второй раз в этом году благотворительная программа «Кислород» (помощь больным муковисцидозом) приглашает вас в Англиканскую церковь св. Андрея послушать старинную музыку и насладиться искусством художественного слова. Сказки Сергея Козлова — философские, грустные, воздушные, светлые, полные надежды — прочитает выдающий актер, Народный артист России Вениамин Смехов. Музыка Баха, Пёрселла, Пахельбеля прозвучит в исполнении Марии Батовой (сопрано), Филиппа Ноделя (гобой), Ивана Великанова (орган) и других музыкантов — исполнителей на барочных струнных инструментах.

Музыка и чтение сказок будут сопровождаться слайдами. Фотографии, подобранные к концерту, выполнены художниками, жизнь которых теснейшим образом связана с волонтёрством.

...Река медленно-медленно шла у самого берега и заворачивала за поворот. Солнце садилось, и лес прямо горел в заходящем солнце. Ёжик зажмурился и вдруг подумал, что, может быть, ему уже никогда не удастся увидеть такой красоты.

— Ты только погляди, Медвежонок! — сказал он.

— Я вижу, — сказал Медвежонок.... 

Концерт состоится 26 октября 2012 г. (пятница) в Англиканской церкви св. Андрея (Вознесенский пер., 8; ст. м. Охотный ряд, Театральная, Пушкинская) в 18.30. Цена билетов: 500 или 1000 руб. (в зависимости от места), 300 руб. - льготный (школьники, студенты, пенсионеры), детям до 7 лет вход свободный. Для сбора средств будут стоять также специальные ящички-копилки, куда вы сможете опустить свои пожертвования.

Будем рады вам на нашем концерте!

Благотворительная программа "Кислород"

Англиканская церковь св. Андрея

http://www.bf-kislorod.ru/

8-916-140-42-70 (волонтер Юля) julia_taba@mail.ru

http://www.standrewsmoscow.org/

gospatent: (Default)
Друзья,
для укрепления и поднятия боевого духа Мирона-Мирослава Тетюцкого, для которого по-прежнему продолжается сбор средств, необходимых для пересадки легких и печени, завтра предлагается встреча, на которой можно будет не только передать денежку на операцию, но и оставить Мирону какое-нибудь доброе пожелание:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Общий сбор! для поднятия боевого духа бойца Тетюцкого.

В этот вторник, с 17.30 и до упора, в кафе "БезЗабот" (метро Чистые пруды, ул. Мясницкая, 24/7 стр.1) -
Мы вас ждем с бумагой, фломастерами, маркерами, фото-и видеокамерами. А также хороший случай для передач пожертвований для лечения Мирослава Тетюцкого! ЖДЕМ ВСЕХ.


У Мирослава сплин, хандра, меланхолия и мерлехлюндия. В богатом русском языке почему-то очень много обозначений депрессии, включая заимствованные, вы заметили? перечислила не все, но надо спешить и некогда их вспоминать. Мирославу 15 лет, и он уже имеет право на информированное согласие либо отказ от лечения. А он устал от больниц и просится домой. Если прервется обследование, всеобщие усилия окажутся напрасными, и что в таком случае произойдет, думаю, все прекрасно понимают. Но и по-человечески: сколько Мирон уже перенес и выдержал, не каждый взрослый выдержит.

И, тем не менее, Мирослав очень заинтересован в том, чтобы его настроение ему помогли привести в норму. Это дает нам шанс реабилитироваться, безусловно. Например, он заявляет, что у него КОТОЛОМКА. в смысле, тягостное отсутствие котов, к которым Мирослав неравнодушен. конечно, в больничку котов не притащишь, и в этой связи волонтеры со всех весей стали постить котиков и песиков для него у себя вконтакте.



и было предложено следующее:

созвать всех в кафешку, как мы это часто делаем на сборах пожертвований, принести туда альбомчик, фломастеры и прочее, просто предлагать писать и рисовать доброе и приятное для пацана всякому, кто прийдет, а то и даже сторонним посетителям кафе, что получается еще прикольнее и привносит волнительный элемент авантюры. и все это, к тому же, запечатлеть на фото-видео. такие квесты, на самом деле, ощутимо поддерживают, как показывает опыт.

ПОЭТОМУ ЖДЕМ ВАС ЗАВТРА!

простите за скоропалительность, ибо дело не терпит отлагательств.

Как еще помочь Мирославу Тетюцкому. КАФЕ - ВОТ: http://www.bezzabotcafe.ru/

gospatent: (Default)
...В данном случае это не вопрос чьей-то жизни или смерти - просто некие хорошие люди в Туле хотят передать свое рукоделье Тане Дудкиной, которая сейчас лежит в РДКБ, чтобы поддержать ее.
Если у вас есть такая оказия - пишите сюда, пожалуйста!

А еще Таню можно поддержать, поучаствовав в сборе на необходимый ей антибиотик меронем (меропенем).
Напомню, на весь курс лечения необходимо около 144-148 тыс. рублей; из них 25000 руб. в минувшие выходные собрали прихожане храма Успения (спасибо alpamare!), на эти деньги уже была приобретена часть необходимого Тане антибиотика.

UPD: Похоже, оказия нашлась; всем спасибо!

Profile

gospatent: (Default)
ser_yasin

January 2017

S M T W T F S
1234567
8910 11121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Page Summary

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 20th, 2017 12:45 pm
Powered by Dreamwidth Studios