gospatent: (Default)
"...бросайтесь на помощь всякому, кому плохо и больно. Это лучший способ израсходовать свою жизнь, особенно учитывая одну грустную подробность: она проходит, даже если вы проводите ее между спа-салоном и шопинг-центром." (С) Татьяна Викторовна Краснова (vespro).

Друзья, сейчас наша помощь нужна Ане Колосовой, прекрасному человеку и талантливому ученому, кандидату медицинских наук:


Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в СБОР.
Аня сказала, что сейчас фотографировать ее не надо. Поэтому фото здесь - из прежней жизни Ани.

RUOMjkuVpK0

Но текст, говорит, пишите, какой хотите. Мне, говорит, уже пофиг. Это означает, что Аня устала. Знаете, бывает у людей такое, когда живешь просто потому что еще не умер. И думаешь о смерти уже без страха потому что привыкаешь к ней, когда она сидит рядом и вяжет носочки, как костлявая бабушка, иногда строго и оценивающе косясь в вашу сторону из-под роговых очков. Аня ждет пересадки легких уже два года. Пересадки все нет и нет. За это время у нее отказали почки, она весит сейчас 34 кг. Ну вот, так что, теперь и почку еще пересаживать.

Среди нас, где-то, за стенами, есть люди, которые так живут. Жизнь бывает и такой. А может быть, это не жизнь, а ее ожидание. Вопрос терминологии.

Аня работала врачом, защитила к.м.н., Аня работала в одном благотворительном фонде, а в другом была волонтером. Ей это было нужно и интересно. И всегда она болела муковисцидозом, всю жизнь. Как она живет сейчас? Аня почти всегда лежит. Иногда, чтобы выйти в интернет, она просит О., которая всегда с ней, подать руки, чтобы сесть в кровати. Аня иногда пишет друзьям комментарии в фейсбуке. Наподобие таких: хороший у тебя котик, или - красивая у тебя прическа. Три раза в неделю Аню возят на гемодиализ, на скорой. Диализ длится четыре часа. Его делают в другом конце Москвы, поэтому О., которая ее сопровождает, нет смысла ехать обратно на время диализа, и она все это время проводит рядом с больницей. Во время диализа Аня спит потому что отвозят ее туда в пять утра. Диализ - тяжелая процедура, потому, всякий раз после него Аня "отходит" и гостей не принимает. Но в другие дни она рада друзьям, хотя, по ней это не заметно. Она лежит и слушает, что вы ей рассказываете, если вы друг Ани, и иногда говорит реплики. Улыбаться и менять интонацию ей тяжело, и вам может показаться, что вас тут терпят, но это не так, потому что, когда вы уходите, она, не меняя выражения лица, говорит, мол, здорово, что ты пришел, мол, это было нужно и кстати.

Да, еще к Ане вызывали парикмахера и маникюршу. Это важно. Это один из тех моментов, которые, как раз, и отличают жизнь от умирания.

Read more... )

Ищем спонсоров и жертвователей для Ани. И Ане нужно, чтобы за нее молились.

Сбор здесь: http://bf-kislorod.ru/child/kolosova-anna

Благодарим вас. Ваш благотворительный фонд КИСЛОРОД.

gospatent: (Default)
Оригинал взят у Майи Сониной ([livejournal.com profile] pch_maya) в post:

4da1b352ddea

думала не грузить вас хотя бы в выходные своими запросами на помощь. но помощь иногда бывает нужна вдруг и ни с того, ни с сего. надеюсь, никто не обидится.
квоты на этот год кончились во многих клиниках. и эту вот девочку Женю кладут срочно в больницу, минуя квоты. мне сказали, что так главный педиатр распорядился. вот такое у нее тяжелое состояние, стало быть. мне Женя сейчас наприсылала, тем не менее, всяких своих веселых фоток вконтакте. везде улыбается. первая фотка давно у меня в компе, ей здесь шесть лет, и она с забинтованным носом после операции показывает викторию. на второй фоточке ей 15 лет, и она опять показывает викторию. у нее таких похожих снимков много, с викторией. везде улыбается. говорю ее маме, мол, пиши письмо про вашу ситуацию, чтобы жертвователи прониклись и захотели вам помочь. мама говорит: опять ведь буду писать письмо и плакать. вот они пишут про то, какие у них замечательные дети, "она добрая, общительная девочка, хорошо учится", пишут для жертвователей, а сами плачут, почти всегда. Женя из Подмосковья, а за МКАДом все уже совсем не так, как в Москве. плохо там совсем с лекарствами, потому и продолжительность жизни больных муковисцидозом сильно отстает от московских показателей. на данный момент Жене срочно нужен Тазоцин, всего на 36750 рублей. пока такая вот сумма нужна, небольшая, но и такие расходы никогда не бывают запланированными. пока нет документов и пока мы Женечку на сайте не разместили, поэтому пока прошу через соцсети этих денег у вас, уважаемые жертвователи. и боюсь, что это еще не все, что для Жени будет нужно, потому что она стала сильно задыхаться. перечислять можно, по обыкновению, на счета, указанные здесь: http://www.bf-kislorod.ru/kak-pomoch/sdelat-pozhertvovanie/, для Жени Панариной.

Sz0JY2Wkhds
gospatent: (Default)
Друзья, 22 ноября вас ждут на замечательном концерте, все средства от которого пойдут на помощь больным генетическим заболеванием - муковисцидозом:
Оригинал взят у [livejournal.com profile] alpamare в Благотворительный концерт "Воздух музыки" - 22 ноября, 19.30. Перепост!

Воздух музыки

Благотворительный концерт в пользу подопечных фонда «Кислород»

22 ноября 2013 года (пятница)

Начало в 19.30

Англиканская церковь св. Андрея (Вознесенский пер., 8)

a1_22-11-2013

В этот вечер музыка великих классиков и современников – А.Марчелло, В.Беллини, С.Рахманинова, П.Чайковского, С.Франка А.Пьяццолы, – будет звучать под сводами старинного собора не только для радости, но и для жизненной необходимости. Замечательные музыканты, лауреаты международных конкурсов – солистка Академии молодых певцов при Государственном Академическом Мариинском театре Анастасия Зверева (вокал), Антон Шпарварт (труба), Анна Никулина (орган), Степан Худяков (виолончель), Тамара Куделич (фортепиано) – совместно с программой помощи больным муковисцидозом «Кислород» проводят благотворительный концерт.

Муковисцидоз (далее МВ) – тяжелое генетическое заболевание, поражающее внутренние органы, в первую очередь легкие. С ним человек рождается и живет всю свою жизнь. Медицина пока не умеет излечивать генетические болезни – но в ее силах помочь человеку, больному МВ, жить легче и дольше. Для этого необходимы лекарства, которые нужно принимать ежедневно и пожизненно, – но их стоимость превосходит финансовые возможности среднестатистической российской семьи. Государство не готово взять на себя заботу о своих гражданах – остается взаимовыручка: ведь беда может случиться с каждым.

Чем мы можем помочь друг другу? Состоятельные люди часто жертвуют немалые суммы для тех, кто нуждается в помощи. Люди менее состоятельные жертвуют столько, сколько могут себе позволить, и из многочисленных вкладов складывается полная копилка. Сотрудники и волонтеры благотворительных фондов координируют помощь, стремясь к тому, чтобы она была оказана как можно более эффективно и своевременно. Многие люди дарят другим свои профессиональные умения, отказываясь от гонорара в пользу тех, кому он сегодня нужнее. Так поступили и участники благотворительного концерта «Воздух музыки», все сборы от которого будут потрачены на покупку лекарств и медицинской техники для подопечных фонда «Кислород», больных МВ (отчет о тратах будет опубликован на сайте фонда: www.bf-kislorod.ru, там же можно найти подробную информацию о его программах и акциях).

Будем рады видеть Вас 22 ноября с.г. в Англиканском соборе св. Андрея по адресу: Вознесенский пер. 8 (карта проезда: http://standrewsmoscow.org/?page_id=29), начало концерта в 19.30. Вход за пожертвование. По всем вопросам можно обращаться к Ирине Тихоновой по телефону 8-965-103-76-57 и/или tikhonovatikhonova@gmail.com . Спасибо за Ваше внимание к нашему проекту!


gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в РЕАНИМАЦИЯ. НУЖНА ПОМОЩЬ.
Если вы меня "зафрендили", вам иногда придется читать у меня про грустное.
Это Ира Бодылева, она разрешила дать свое фото в интернете.

Не так давно Ира писала о себе так: "Я интересуюсь научными фильмами, книгами, обожаю слушать музыку.
Люблю гимнастику, гантели, по возможности катаюсь на лыжах, а летом на велосипеде. Плаваю.
Стараюсь быть как все нормальные люди…"

2585_640

DSC_0085[1] (1)

Тогда сборы на лечение Иры шли плохо, потому что мало было "визуального эффекта", а человек наш так устроен: если что-то цепляет глаз, то должно привлечь внимание. Первое фото сочувствия не вызывает: мало ли таких девушек в интернете? Второе фото отражает настоящее время.

Read more... )

Спасибо всякому, кто окажет помощь.
gospatent: (Default)
Оригинал взят у Майи Сониной ([livejournal.com profile] pch_maya), руководителя фонда "Кислород", в post:

НУЖНЫ ДЕНЬГИ НА АВИАБИЛЕТЫ (либо мили), И МЕСТО ДЛЯ ПРОЖИВАНИЯ.

Маленькая девочка Софья, живущая во Владивостоке, попадала уже не раз в реанимацию. девочку Софью воспитывает папа, ему 24 года, мама от маленькой девочки ушла, потому что маме не понравился муковисцидоз, которым болеет девочка Софья. папу не берут на работу потому что на нем ребенок-инвалид. папа много чего не умеет и не понимает, но очень старается. вот 10-го октября Софье нужно снова в больницу НЦЗД, но семья получает в месяц 11 000 рублей. авиабилеты никто корме нас с вами, если Бог пошлет деньги с неба, не оплатит. и еще в НЦЗД запрещено родителям находиться в палате с детьми, поэтому папе маленькой девочки Софьи негде будет жить. мало того, что мы снова ставим девочку в очередь на получение лекарства Колистин, папа будет просить другие фонды купить для девочки лекарство меронем. а на пенсию папа покупает для ребенка Креон. вообще-то раньше его везде давали больным муковисцидозом, но теперь дядя Путин решил экономить и бороться с коррупцией, поэтому, увы. а без креона у этих больных не усваивается пища.

в итоге мы ищем:

1. оплату авиа-билетов для Софьи и ее папы на 10.10.2013.
2. место для проживания в Москве ориентировочно на три недели для папы Софьи.
3. три коробки колистина (антибиотик)
4. 63 грамма меронема (антибиотик)
5. креон, любое количество.

помогите, и мы вас не забудем, поминая о здравии.
gospatent: (Default)
(Вне)очередная встреча "Конвертика для Бога" - на этот раз, ради вот этой девочки с генетическим заболеванием - муковисцидозом:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] vespro в Лерочка
Это - Лерочка Волкова.
"Не наш" диагноз. Муковисцидоз.
Но как-то так получилось, что ребенок - наш. В сообществе [livejournal.com profile] g_envelope нашу совместную историю можно проследить по ее тэгу.







Фотографию я сделала сегодня в отделении мед.генетики РДКБ.
Украинка Лерочка снова попала к нам.
Привезли позавчера. Простите, скажу как есть: скорее мертвую, чем живую.
На Родине ее сначала покормили дженериком вместо нужного ей креона, а потом и вовсе угостили препаратом, который чуть не отправил ребенка на тот свет. Я не буду вам рассказывать, как именно там поражены легкие, я в этом не спец. Скажу только, что девчонка почти не дышала. Думали, не довезут. Трое суток температурища, трое суток капали.
Трое суток ничего не ела. Три дня лежала как тряпочка, то ли спала, то ли в обмороке.
Бредила, маму звала.

Хотите знать, с чего это она поднялась, открыла глаза, и сейчас начнет смеяться?
Конечно, три дня капельниц и нормальная больница.
Но еще - мой пасхальный подарок.
Эту вот штуку с кнопками, что у ребенка в руках, штуку, из-за которой она впервые за эти дни СЕЛА НА КРОВАТИ, мне вчера подарила прекрасная Лена, избавив меня от моральных страданий насчет того, что я могла бы эти деньги потратить на таблетки. PSP Vita это называется. Как я вчера поняла, объект вожделения для лиц обоего пола, не достигших возраста 14 лет. Она довольно дорогая. Но я, честно сказать, не знаю, сколько стоит то, что девочка села, и попросила есть. По мнению бабушки, это, в общем, бесценно.

Лере не повезло с болезнью и с мамой.
Болезнь пока сильнее, а маме... скажем, маме все равно, жива ли девочка Лера.
Но у Леры есть прекрасный папа, который вкалывает как проклятый, чтоб заработать на ее лечение, есть бабушка, которая живет с ней в больницах, и тетя, которая выбивается из сил, пытаясь оформить Лере российское гражданство.

К сожалению, девочкина фамилия - НЕ Депардье. Она для моей Родины - обуза.
Не знаю, успеют ли они с этим самым гражданством.
Если успеют - возможно, будет трансплантация. Если нет...

Ладно. Сейчас об этом говорить рано и тошно.
Нам надо собрать хотя бы тысяч 150, чтобы пролечить Леру до стабильного состояния.
Кое-что оставалось на из счету с прошлого раза, и на неделю им хватит.
Но недели МАЛО.

Поэтому очень зову вас в четверг, 4 апреля, прийти к шести часам к нам в "Дрова" на Никольской и попытаться купить еще немножко жизни для девятилетней Леры.
Как обычно, все наши реквизиты - в профиле [livejournal.com profile] g_envelope.
Как всегда - прошу перепоста...

Пожалуйста, приходите.




gospatent: (Default)
Друзья, - специально для тех, кто живет или часто бывает в Европе, - такая вот просьба от Ирины Гавришевой, директора украинского фонда "Дети Запорожья":

Оригинал взят у [livejournal.com profile] irinka_hema в Очень надо!
Не так давно я просила помочь нам приобрести необходимые для детей с муковисцидозом штуки – питание, витамины, пульсоксиметры. 2 пульсоксиметра приехали к нам в январе и тут же были переданы двум нашим самым стремным девочкам. А уже через несколько дней папа одной из них позвонил и сказал, что малая в реанимации. Потому что цифры (содержание кислорода в крови) на пульсоксиметре были совсем страшными. А врачи, на основании этих цифр сказали, что девочке нужен кислородный концентратор. Видимо, давно нужен. Только без пульсоксиметра об этом не знали.

Девочка сейчас дома. Дышит кислородом от концентратора. Смеется. Поет. Живет. И пульсоксиметр больше не показывает страшных цифр.

Но у нас есть другая девочка. Которая тоже периодически дышит кислородом. Но пульсоксиметра у нее нет. Поэтому как долго и в какой концентрации дышать – непонятно. А надо понимать. И контролировать. И есть у нас еще несколько стремных детей. Которым нужны пульсоксиметры, позарез нужны. Только стоят качественные приборы в Украине 6 000 грн (около 600 евро). А в Германии на E-bay – 100 евро. Я думаю, все понимают, что "лишних" денег у нас нет. И переплачивать в 6 раз – просто душит жаба. А покупать на немецком аукционе со счета фонда мы не можем.

Поэтому я прошу помощи тех, кто живет в Европе и может покупать товары на немецком E-bay. Или просто может покупать товары там - помогите нам купить пульсоксиметры для наших подопечных! Или у кого-то есть друзья в Европе, которые хотят помочь больным в СНГ, но не знают как это сделать из Европы. Или у ваших друзей могут быть такие друзья... В общем - нам очень-очень надо!!!

Подробности о том, какая модель нужна и как ее можно купить – тут.



Другие способы помочь таким детям - здесь.
gospatent: (Default)
Друзья, простите, что поздно пишу, но... приходите! Это будет очень здорово, такие "вечера современной хореографии" в поддержку благотворительной программы "Кислород" проходят уже несколько лет:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в приглашаем на прекрасное!
Друзья,

в последний день (хотя бы календарной) зимы рады пригласить вас на наше первое весеннее мероприятие:

наши давние друзья и помощники - театр-студия "Авантюра" - и их коллеги по танцевальному цеху представят вниманию публики замечательный вечер современной хореографии, все сборы от которого пойдут в копилку для наших подопечных ребят!

Когда? - в ближайшую субботу, 2 марта
Где? - в МУМе (Международный университет в Москве)
По какому адресу? - Ленинградский проспект, д. 17
Как проехать? - ст.м. "Белорусская" или "Динамо"
В котором часу? - внимание! - в 18.00

Что будет? - танцевальные спектакли и миниатюры: в 1м отделении - премьера спектакля «Как тебя Я?» пластического театра Виктории Янчевской, фрагменты нового спектакля «Женский род, единственное число» театра-студии современного танца «Авантюра», миниатюру «Анатомия чувств» эстрадно-хореографического коллектива «Танцевальный Экспресс» (рук. Е. Пингачёва) и DANCE-проект «САМОлёты» театра хореографических миниатюр «Балаганчик» (рук. Л. Пономарева), а во 2м отделении – спектакль «Хочется» театра-студии современного танца «Авантюра».

Общее название вечера - "Чувствовать" - перекликается с идеей СОчувствия тем, кому нужна помощь.
Ждем вас в гостях! будет красиво, душевно, интересно. Перепосты приветствуются ))
Страничка вечера ВКонтакте: http://vk.com/event49629917

АФИША-Чувствовать-подробн-итог
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в "Моя стена из синяков, а не из дыма": Андрей Слободянюк
это пишет Андрей, он надеется на пересадку легких. но сейчас ему, чтобы дождаться такой счастливой возможности, нужно лечение антибиотиком Тоби или Брамитоб, он стоит 255 000 рублей с нашими скидками.
Андрей терпеливо просит и отчитывается о каждой копейке.
но ему сложнее дождаться помощи: он взрослый.
большая просьба поддержать.

Оригинал взят у [livejournal.com profile] andrew12003 в "Моя стена из синяков, а не из дыма". Перепост приветствуется!
Этот пост родился благодаря Майе Сониной ([livejournal.com profile] pch_maya), а точнее - одной ее записи в Фейсбуке.

Каждый день похож на предыдущий. Как под копирку (иногда цветную, а иногда и черно-белую) или под ксерокс. Рутина, однообразие.
День уже начинается с проверки почты, в ожидании ответа хотя бы от какой-то клиники. Но - почта пуста, и потому опять письма, письма, письма...Часть тех, что были написаны раньше и остались без ответа, пересылаются заново. И новые поиски, новые сайты клиник, новые письма.
И ожидания... Правильно говорят, что нет ничего хуже, чем ждать и догонять. Догонять - это сейчас не про меня.
Ждать! В этом сейчас весь я.
Ждать и верить. Верить в то, что выход должен быть. Обязан быть. Где-то, да выстрелит.
Отчеты по поступлениям, переписки, новая информация. Под вечер уже столько всего скапливается, что порой не понимаешь уже простых слов. И только ночью спасение. Во время сна, когда отключаешься от всех проблем, писем, цифр, переводов на/с французский-английский-немецкий языки.
И сплошные преграды. Начиная от чисто украинских бюрократических, заканчивая простыми человеческими преградами. Порой банальным непониманием, иногда и не прикрытой злобой. Так и хочется сказать: "Люди, одумайтесь! Или ВЫ считаете, что ВАС может обойти стороной та или иная проблема? Или у вас есть панцирь, защищающий от всех проблем, болезней, невзгод?"
Я уже заметил. Все, что касается меня - обязательно столкнется с огромными преградами. И так было не раз. И всегда в основном я эти преграды проходил. Должен и эту преграду пройти.
Ведь хорошо спела в свое время Долина в песне "Стена"
"И снова на пути стена,
И, я ее пройти должна.
И я справляюсь со стеной,
Пока вы все со мной,
Пока вы все со мной."
Для себя, для всех нас, всей нашей команды, кто поверил в меня, в то, что мы вместе с Вами делаем!

Не обессудьте, что снова прошу помочь.
Способы помочь: )


Спасибо Вам за помощь!
gospatent: (Default)
yana_o

Яна Овчинникова, 28.12.1991- 03.08.2012

Сегодня Яне исполнился бы 21 год. Я очень благодарен Яне даже за те несколько раз, когда мы с ней виделись, за то, что даже тяжело болея, она умела наполнить жизнь людей рядом с ней очень мощным теплом и светом.
Сил ее замечательной маме Ольге - вынести все это, и огромное спасибо "коллеге" Юле за этот текст, написанный через 10 дней после ухода Яны:
Юлин текст про Яну: )

PS: Для тех, кто верит в молитвы, - р.Б. Анна. Яна была крещеной, православной христианкой.
gospatent: (Default)
Друзья, это просьба про Яну Ужегову - очень светлую девушку и творческую личность, подопечную программы "Кислород"; ей, приехавшей из Челябинской области обследоваться и снять очередное обострение болезни, как оказалось, нужно остаться в Москве надолго (примерно на полгода), чтобы дождаться здесь пересадки легких, которая ей - при ее состоянии - жизненно необходима. Все, что нужно сейчас - это помочь Яне и ее маме обустроиться на эти полгода в Москве, дождаться постановки в лист ожидания на трансплантацию и собственно самой пересадки:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Яна Ужегова остается в Москве и надеется на возможность задышать нормально.


Оригинал взят у [livejournal.com profile] yana_sleza в Москвичи, мне очень нужна ваша помощь!!!
Здравствуйте, здравствуйте, здравствуйте!!! Господи, как же долго меня здесь не было! Кажется целая вечность прошла, а нет... Всего несколько месяцев. И как же все может поменять всего одна единственная осень. Иногда мне все ещё кажется, что это сон. И я, наверное, одна из миллионов тех людей, которые повторяют что-то типо " нет, со мной этого никогда не случится", но как веревочке не виться...как не бороться с МВ. Однажды он прижимает тебя к стенке. Я не буду рассказывать всего того, что было в этот период времени, а просто кратенько. Сентябрь. Обострение. Попытка выкарабкаться своими силами. Октябрь, острая дыхательная недостаточность, реанимация, 5 недель в отеделении пульмонологии города Челябинска, выписка домой почти без улучшения состояния. Безысходность, отчаяние, но в месте с тем желание жить.Конец ноября - поездка на свой страх и риск в Москву в ГКБ 57, полтора суток в поезде на кислородном концентраторе с температурой 38. ГКБ 57, огромные усилия докторов и поддержка волонтеров, которые давно стали друзьями, и сейчас я, более менее стабильна.

Но вердикт не утешителен - мои легкие перестали отвечать на лечение, они начали сдаваться,
поэтому я остаюсь в Москве для постановки в лист ожидания на трансплантацию,а потом ожидание донора и заветная мечта - новая жизнь и дыхание полной грудью.

Через пару дней мы с мамой съезжаем на съемную квартиру. Квартиру нашли только сегодня. В ней есть диван, пару шкафов, стулья, кое-какая кухонная мебелишка и все. Мы с мамой не думали, что нам придется  здесь оставаться, поэтому у нас самих здесь ничего нет. Денег у нас тоже негусто, поэтому купить все необходимое не предоставляется возможным. Может быть, кто-то сможет поделиться с нами и помочь обустроиться нам с мамой на новом месте.

Необходимы пара одеял и подушек, обеденный стол, кухонная посуда ( две кастрюльки - эмалированная и алюминиевая по 2 литра, сковородка, эмалированная чашка, терка, мясорубка, чайник). Простенькую тюль на окна, стул со спинкой, большой таз для стирки, швабру.

Может, что и забыла. Но как говориться маленькими шажками будем двигаться вперед. Новая жизнь того стоит))
Еще раз спасибо!

В качестве PS: Яна живет в Челябинской области.
ей стало хуже, и потребовалось ехать в Москву. добирались они с мамой с многими сложностями. часто приходится сталкиваться с черствостью и равнодушием. из области нужно долго на местной скорой помощи ехать до вокзала, да так, чтобы успеть не задохнуться потому что кислорода в скорой нет. добирались на авось, выживет - не выживет в дороге. Яна и не думала о том, что ей предстоит получить здесь от врачей надежду на жизнь, надеялась сама, без подсказки.

по приезде оказалось, что все-таки у нее есть показания к пересадке легких. сейчас мы будем снимать для нее и ее мамы квартиру. квартиру нашли, но нужна еще помочь с домашним скарбом. нужны посуда, постельные принадлежности, и спальное место в хорошем состоянии.
поспрашивайте, пожалуйста, у знакомых.
gospatent: (Default)
Сейчас, когда наша "замечательная" партия ХАМАС Госдума пытается сделать детей-сирот заложниками политических амбиций ЖиВ, попавших в "список Магнитского", важно не забывать, что в заложниках у системы зачастую оказываются и вполне взрослые люди, испытывающие те или иные серьезные проблемы со здоровьем. В частности, такими заложниками системы становятся больные муковисцидозом:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в антибиотики в подарок.
Как принято писать вот в этих интернетах, Лешенька Отрадных - добрый веселый мальчик, любит зверей, слушается маму, не курит и не пьет, не изменяет своей девушке. Но у Леши муковисцидоз, он болеет им с рождения. Я бы еще что-нибудь трогательное тут написала, но Леше уже 23 года, и, наверное, он уже рассчитывать на помощь не может так, как, если бы ему было, например, три годика. Но, тем не менее, кто может, помогите. Пожалуйста. Плохо ему сейчас, и ему нужен меронем, не смотря на предстоящие конец света с новым годом.

21-го декабря мы собираемся в кафе БезЗабот на Мясницкой с 18 часов. и там же - подарки от наших мастеров в обмен на пожертвования.
Также в обмен на пожертвование можно заказать сувениры, выбрав из этого каталога.



Для Алексея Меронем нужен в количестве 84 грамма на общую сумму 118 944 рубля.



"Здравствуйте уважаемый фонд, меня зовут Отрадных Алексей Сергеевич, мне 23 года, живу в маленьком городе Урай, в Тюменской области. Живу в маленькой 2-х комнатной квартирке 40кв.м. ну сейчас теперь только с мамой, сестра моя уехала учиться в Екатеринбург очно, в прокурорскую академию. Сам я с 2010 года инвалид 1 группы, в этом году поставили 1 пожизненно, с полным запретом на труд, выплачивают пенсию в размере около 13 000 рублей, мама моя работает в МУ ЦГБ, Физкультурный диспансер, администратором и зарабатывает 9 000 рублей в месяц… живем не шикарно, оплачивая за квартиру и теперь еще помогая сестре в другом городе учится, остаются гроши…

Read more... )
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в нужна волонтерская машина завтра и в пятницу.

на завтра ищут водителя, который мог бы отвезти еду из Лефортова нашим больным в 57-ю больницу на 11-й Парковой и по трем адресам, в том же районе.
если кто может помочь, позвоните, пожалуйста, Оксане 8 915 295 7250.

пятница:
нашему подопечному Андрею Слободянюку, больному муковисцидозом, пора возвращаться после лечения и диагностики в Москве к себе на родину, в Винницу (Украина), чтобы успеть встретить дома новый год.

Андрей едет с мамой. очень нужна машина и мужская помощь!
их с поклажей нужно отвезти в пятницу из 57й больницы (11-парковая) до Киевского вокзала, поезд в 21.20. Нужна машина, также потребуется физическая сила (погрузить-разгрузить 2-3 коробки с энтеральным питанием). Звонить можно волонтеру Светлане: 8-905-528-71-89
gospatent: (Default)


Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Юля пишет.
Друзья!

Обращения к вам в этом журнале нередко формулируются так: «одно из двух – давайте деньги»… Что поделать – такова специфика деятельности, которой журнал посвящен. И большое спасибо всем, кто на эти обращения откликается: без вас мы бы не выехали.

Однако приближается конец света Новый Год, и это накладывает отпечаток даже на наши призывы! Теперь они звучат так: «одно из двух – все на Душевный Базар» :)))

Про Душевный Базар мы уже писали здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1804865.html

Подробную информацию вы также можете найти здесь: http://www.d-bazar.ru/2012

Сейчас – еще раз о главном! Душевный Базар – это:

- место, где можно купить за один день (а при быстроте реакции – даже за один час) подарки ВСЕМ друзьям, коллегам, родным – на ВСЕ самые разнообразные вкусы!
- место, куда можно прийти всей семьей – и каждый найдет для себя занятие и радость!
- место, где мы можем увидеться – все, кто давно не виделся, а очень хочется!

Где? – парк «Сокольники» (ст. м. Сокольники), павильон № 4;
Когда? – 16 декабря, т.е. ближайшее воскресенье;
А точнее, когда? – с 11 до 19;
А почем? – вход по традиции бесплатный;


Что будет? – кулинарное шоу и мастер-классы, благотворительная елка и детская программа… (многое-многое другое – смотрите сайт!) …ну и конечно – ярмарка традиционных и оригинальных «душевных товаров» (hand made и винтаж)!

Кто будет? – полсотни благотворительных фондов, которые потратят вырученные на Душевном Базаре средства на помощь своим подопечным: болящим детям и взрослым, людям с ограниченными возможностями и тем, кто попал в трудную жизненную ситуацию, а также животным и природе в целом (проект «зеленый душевный базар»).

А «Кислород» будет? – конечно! http://www.d-bazar.ru/2012/uchastniki/health/1723/
Ищите нашу витрину – и вас ждет сюрпризный бонус от наших креативных волонтеров!

Еще больше информации и фотографий в нашей группе ВКонтакте: http://vk.com/kisloroddb

Давайте проведем срединное воскресенья декабря душевно, сочетая полезное и приятное!
gospatent: (Default)
Оригинал взят у Майи Сониной в приходите, что ли? =)
Приходите, непременно, с детьми, если они у вас в наличии,

16 декабря, Парк "Сокольники", павильон №4, с 11.00 до 19.00. Вход бесплатный.

в этом году и наш О`Двасик, практически, собственной персоной участвует в Душевном базаре. Это грандиозный благотворительный ежегодный фестиваль с фондами и фондиками.

Там вы сможете буквально лично познакомиться и с нашим главным героем - великим у ужасным О`Двасиком =)
И от него вас ждут всеразличные добровеселые сюрпризы.


Представьте только себе, наши самоотверженные волонтеры и мастера готовили это событие с лета. Приходите и оцените!

Наши мастера приготовили просто богатейший какой-то выбор очень милого хенд-мейда, конечно же, в обмен на пожертвования, что, конечно же, есть самый лучший способ помощи. Вот, например, такие куколки:


Даже, находясь в другом городе или не имея возможности посетить ярмарку, вы можете что-то из ассортимента срочно заказать! Здесь полный каталог: http://vk.com/kisloroddb
gospatent: (Default)
Друзья, человеку, о котором здесь пойдет речь, помогает НЕ фонд "Тепло сердец", а украинский фонд "Счастливый ребенок", поскольку человек - украинец.

Хотя речь уже не о ребенке, а о взрослом (муковисцидоз, как мы помним, требует пожизненного лечения),
в рамках фонда запущен проект "Хелпус" - программа помощи взрослым людям, попавшим в беду. О таком человеке - моем знакомом - будет и эта просьба:

Оригинал взят у Ирины Гавришевой в Я пришел к тебе с... муковисцидозом!

Нет, вы не ошиблись ЖЖ, это все еще я, Ира Гавришева, а не Майя Сонина. Но вот так сложились звезды, что муковисцидоз сейчас чуть ли не основная моя головня боль. Так вот… с ней я пришла к вам… ну а куда ж еще?! ;)



Про Андрея я узнала от своих френдов. Еще с пол года назад. Когда Андрею стало совсем тяжело дышать и понадобился кислородный концентратор. Только тогда помочь никак не могла, потому что наш фонд – "детский" и Запорожский областной, а Андрей – взрослый и из Винницы. С тех пор следила за историей… И вот парню опять нужна помощь… Нужно обследование в Москве, которое определит степень поражения легких и необходимость их пересадки. И сейчас у меня есть хоть какой-то механизм попробовать помочь Андрею. Механизм называется "Хелус" – сайт помощи взрослым. Наше новое детище. И все бы ничего, но только "детище" еще слишком новое и незрелое. И отдачи от размещения информации там не так много, как хотелось бы. А хотелось бы… вот например для Андрея хотелось бы дособирать недостающие для обследования в Москве 2 тысячи грн (8 000 рублей). Не такие уж большие деньги, если бы речь шла о ребенке. Но Андрей – взрослый. И эта сумма в его случае становится той, которую нужно собирать героическими усилиями.

У Андрея скоро день рождения… Он не любит этот день – заранее даже об этом в ЖЖ сообщил. Ну и ладно… вот возьмем и не будем Андрей поздравлять с ним. Но подарок то сделать ничего не мешает? Например обследование в Москве. А что, как по мне – очень хороший подарок! И главное – желанный!

Я знаю, что вокруг много "Помогите!" и "SOS". На разные суммы. И выбрать кому помочь очень сложно… Но… если вы сейчас выбираете… выберите Андрея, а? Сделайте выбор не в пользу симпатичной детской мордахи, а в пользу парня, который вопреки тяжелейшему диагнозу дожил до 30 лет. И хочет прожить еще! Естественное желание для человека… и неестественно, когда его осуществление зависит от денег. Неестественно, а что поделаешь?! В ситуации Андрея "поделать" можно. Собраться всем вместе и дособирать недостающую сумму! Ведь это вполне осуществимо, правда?

Реквизиты для оказания помощи Андрею:
Гривневая карта:
ПриватБанк
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
р/с: 29244825509100
Пополнение карты номер 5211537437184570, Слободянюк Наталия Алексеевна, 2074106928 (мама Андрея)
Яндекс-деньги: 410011298040180
Webmoney: U858827842773 (uah)
R277515036795 (rur)

Ну и перепост конечно приветствуется!!!
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в прошу перепоста и денег
чертова программа правительства по замене лекарств на дешевые подделки в действии. вот этому конкретному мальчишке

Фото

уже грозит неиллюзорный п-ц. но пока только грозит. время на лечение было упущено, его лечили с грубейшими нарушениями, выписали без улучшений (г.Астрахань, облбольница). пожалуйста, срочно нужна помощь! почитайте, пожалуйста, под фото, что пишет его мама. ВОТ ТАК ТЕПЕРЬ БУДУТ У НАС ЛЕЧИТЬ.

Очень прошу помочь моему сыну, Алексею Астахову. Ему срочно нужен 84 г меронема на трехнедельный курс внутривенной терапии в нашей областной больнице. У него сейчас обострение. Заведующая пульмонологическим отделением не может его положить на лечение, так как в отделении в наличии только ципрофлоксацин. Это слабый антибиотик для хронической синегнойной инфекции. Сейчас в конце года у больницы нет средств для приобретения оригинального меронема.

В предыдущую госпитализацию было проведено лечение: «20 дней в/в меропенем и тиенам- дженерики 4 гр в сутки- абсолютно без эффекта» . Это фраза из медицинской выписки. А в реалии – 20 дней высокой температуры на фоне 40-градусной жары в палате и за окном. После 20 дней лечения китайским меронемом и индийским тиенамом были выделены деньги на оригинальный меронем. В результате лечение затянулось на 35 дней вместо 21-дневного курса. Дозы антибиотиков для лечения больных муковисцидозом и так огромны, а тут еще искусственно был увеличен курс лечения из-за экономии средств.

Несмотря на такие «испытания», Алексей перешел на 5-ый курс Астраханского государственного университета. Параллельно так же дистанционно он обучается на курсах CISCO. Еще совсем недавно Алеша играл в футбол. Теперь об этом только вспоминает. Сейчас даже небольшая физическая нагрузка вызывает одышку. Утро у Алеши, как и у каждого больного МВ начинается с занятий на дыхательном тренажере, дренажа ( очистке легких от накопившейся вязкой мокроты), ингаляций. И так несколько раз в течение всего дня. Ночью кислород от кислородного концентратора.

В 11 лет , когда Алеша впервые услышал про свой диагноз- муковисцидоз, он сказал, что это от слова « мука» образовано. У Алексея много друзей. Он любит пошутить , «приколоть» Его любимая группа LINKIN PARK, футбольная команда « CHELSEA». Сейчас у Алеши много времени уходит на учебу, так как программа обучения рассчитана на самостоятельную подготовку. Мы с мужем на пенсии, но оба продолжаем работать. Но все равно самим нам не осилить покупку лекарства для сына. Будем очень благодарны всем, кто сможет помочь Алеше.


PS ("от редакции"): Поскольку у другого больного нашлись 40 г меронема (из нужных Алексею 84 г), необходимо всего 40 г антибиотика меронема, для этого необходимо собрать 63.800 руб.

Страница Алексея на сайте БФ "Кислород": http://bf-kislorod.ru/aleksej-astaxov/

gospatent: (Default)
Оригинал взят у Ирины Гавришевой (директор фонда "Дети Запорожья") в Заграница нам поможет?

В общем, такая тема… есть у меня сейчас компания подопечных с диагнозом муковисцидоз. Сложная компания. Проблем много и как их решать – не всегда ясно. Или ясно, но сложно осуществимо.

Например, у них есть проблема с усвоением пищи. Поэтому людям с таким диагнозом нужны дополнительное высококалорийное питание и специальные водорастворимые витамины (так как обычные они не усваивают).

И все бы ничего, если бы это питание и витамины были в Украине. Но их, упс, нет! Ну не новость конечно, что у нас чего-то нет, но что с этим делать?

Или, например, для контроля за состоянием МВ-пациентам нужны пульсоксиметры – приборы, измеряющие содержание кислорода в крови. Хорошие, точные приборы – недешевое удовольствие. Поэтому мы вынуждены брать дешевые китайские, точность которых… ну вы сами понимаете…

помочь из-за границы? Легко!Так вот. Все это – питание, витамины, пульсоксиметры есть в Европе и США. Их можно купить по интернету, не выходя из дому, расплатившись кредиткой. Почти для всего можно заказать доставку на адрес наших волонтеров в Германии или США, которые потом все спакуют и отправят одной посылкой нам. Это выгоднее, чем когда мы принимаем пожертвования на этих пациетов из заграницы, а потом ищем способ переслать эти деньги назад в США или Европу, чтоб там нам купили нужное.

И того – ищем жертвователей, готовых оказать помощь нашим подопечным таким способом. Даже одна банка витаминов, даже 1 пульсоксиметр – это уже немалая помощь реальным детям, которые другим путем такую помощь получить не могут.

Все подробности (с названиями питания, витаминов, пульсоксиметров, адресами сайтов и наших волонтеров) – здесь (http://deti.zp.ua/show_article.php?a_id=506343). Если вы не можете помочь в покупке, но можете помочь распространить информацию – это тоже помощь!

P. S. Информация по этому проекту на английском и немецком – вдруг у вас есть англо- или немецкоязычные друзья, готовые таким образом поддержать больных детей из Украины…

gospatent: (Default)
vse-za-1

Друзья, фонд помощи больным муковисцидозом "Во имя жизни" приглашает вас на встречу в эту пятницу, 16 ноября.

Вот что пишет исполнительный директор фонда, Наталья Второва:

"Доброго времени суток, друзья!
Мы приглашаем вас прийти в пятницу 16 ноября на благотворительную встречу фонда "Во имя жизни" с целью собрать деньги на покупку питания и лекарств для наших срочных подопечных. За последние 2 месяца мы потеряли не мало детей. Этот цейтнот надо как то остановить.
Встреча состоится в кофейне Starbucks в самом центре города Москва, м. Охотный ряд. Вход в кофейню напротив входа в Госдуму. Я буду там с 17.00 до 21.00.

Очень надеюсь, что вы выкроите полчаса-час и придете, чтоб помочь нам собрать деньги на самое необходимое - на питание и лекарства. Мой телефон для связи +7(965)2861494 (Наташа Второва).

Если Вы не сможете прийти, то деньги перевести можно на следующие счета:
Яндекс деньги: 41001300374301
Веб Мани: Долларовый счет (Z131836383953)
Рублевый счет (R328371619709)
Евро счет (U854954859537)
Гривны счет (E113106388534)
Сбербанк 676196 0000 3568 3748


Если же у вас есть желание не только деньги перевести но и выпить кофе, поболтать, задать какие то вопросы и т.д., я жду вас в пятницу.
Как показала практика с возрастом мы становимся ужасными эгоистами и нам уже плевать что где то умирают дети. Наверное этот принцип нужно срочно ломать, ведь мы все живем на одной планете. Приходите! В одиночку бороться с болезнью очень трудно. А вместе мы сила!
ваша Ната"

gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в контрасты. олимпиада vs тяжелобольные дети.
Это Краснодарский край.

источник.
"Из общей сметы Олимпиады в Сочи - 314 миллиардов рублей - две трети - 195 млрд. рублей - выделены из бюджета. При этом лишь 31,3 млрд. рублей планируется направить на спортсооружения, всего 2,5 млрд. - на экологию. Основные средства - 216 млрд. рублей - пойдут на создание транспортной инфраструктуры (и это без учета упомянутых выше 242 млрд. на строительство дороги Адлер - Красная Поляна), сооружение энергообъектов и строительство гостиниц..."

а это - тоже Краснодарский край:

Майя, добрый день!
Read more... )

Profile

gospatent: (Default)
ser_yasin

January 2017

S M T W T F S
1234567
8910 11121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Page Summary

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 27th, 2017 06:33 pm
Powered by Dreamwidth Studios