gospatent: (Default)
Оригинал взят у Майи Сониной ([livejournal.com profile] pch_maya) в post:

4da1b352ddea

думала не грузить вас хотя бы в выходные своими запросами на помощь. но помощь иногда бывает нужна вдруг и ни с того, ни с сего. надеюсь, никто не обидится.
квоты на этот год кончились во многих клиниках. и эту вот девочку Женю кладут срочно в больницу, минуя квоты. мне сказали, что так главный педиатр распорядился. вот такое у нее тяжелое состояние, стало быть. мне Женя сейчас наприсылала, тем не менее, всяких своих веселых фоток вконтакте. везде улыбается. первая фотка давно у меня в компе, ей здесь шесть лет, и она с забинтованным носом после операции показывает викторию. на второй фоточке ей 15 лет, и она опять показывает викторию. у нее таких похожих снимков много, с викторией. везде улыбается. говорю ее маме, мол, пиши письмо про вашу ситуацию, чтобы жертвователи прониклись и захотели вам помочь. мама говорит: опять ведь буду писать письмо и плакать. вот они пишут про то, какие у них замечательные дети, "она добрая, общительная девочка, хорошо учится", пишут для жертвователей, а сами плачут, почти всегда. Женя из Подмосковья, а за МКАДом все уже совсем не так, как в Москве. плохо там совсем с лекарствами, потому и продолжительность жизни больных муковисцидозом сильно отстает от московских показателей. на данный момент Жене срочно нужен Тазоцин, всего на 36750 рублей. пока такая вот сумма нужна, небольшая, но и такие расходы никогда не бывают запланированными. пока нет документов и пока мы Женечку на сайте не разместили, поэтому пока прошу через соцсети этих денег у вас, уважаемые жертвователи. и боюсь, что это еще не все, что для Жени будет нужно, потому что она стала сильно задыхаться. перечислять можно, по обыкновению, на счета, указанные здесь: http://www.bf-kislorod.ru/kak-pomoch/sdelat-pozhertvovanie/, для Жени Панариной.

Sz0JY2Wkhds
gospatent: (Default)
Друзья, человеку, о котором здесь пойдет речь, помогает НЕ фонд "Тепло сердец", а украинский фонд "Счастливый ребенок", поскольку человек - украинец.

Хотя речь уже не о ребенке, а о взрослом (муковисцидоз, как мы помним, требует пожизненного лечения),
в рамках фонда запущен проект "Хелпус" - программа помощи взрослым людям, попавшим в беду. О таком человеке - моем знакомом - будет и эта просьба:

Оригинал взят у Ирины Гавришевой в Я пришел к тебе с... муковисцидозом!

Нет, вы не ошиблись ЖЖ, это все еще я, Ира Гавришева, а не Майя Сонина. Но вот так сложились звезды, что муковисцидоз сейчас чуть ли не основная моя головня боль. Так вот… с ней я пришла к вам… ну а куда ж еще?! ;)



Про Андрея я узнала от своих френдов. Еще с пол года назад. Когда Андрею стало совсем тяжело дышать и понадобился кислородный концентратор. Только тогда помочь никак не могла, потому что наш фонд – "детский" и Запорожский областной, а Андрей – взрослый и из Винницы. С тех пор следила за историей… И вот парню опять нужна помощь… Нужно обследование в Москве, которое определит степень поражения легких и необходимость их пересадки. И сейчас у меня есть хоть какой-то механизм попробовать помочь Андрею. Механизм называется "Хелус" – сайт помощи взрослым. Наше новое детище. И все бы ничего, но только "детище" еще слишком новое и незрелое. И отдачи от размещения информации там не так много, как хотелось бы. А хотелось бы… вот например для Андрея хотелось бы дособирать недостающие для обследования в Москве 2 тысячи грн (8 000 рублей). Не такие уж большие деньги, если бы речь шла о ребенке. Но Андрей – взрослый. И эта сумма в его случае становится той, которую нужно собирать героическими усилиями.

У Андрея скоро день рождения… Он не любит этот день – заранее даже об этом в ЖЖ сообщил. Ну и ладно… вот возьмем и не будем Андрей поздравлять с ним. Но подарок то сделать ничего не мешает? Например обследование в Москве. А что, как по мне – очень хороший подарок! И главное – желанный!

Я знаю, что вокруг много "Помогите!" и "SOS". На разные суммы. И выбрать кому помочь очень сложно… Но… если вы сейчас выбираете… выберите Андрея, а? Сделайте выбор не в пользу симпатичной детской мордахи, а в пользу парня, который вопреки тяжелейшему диагнозу дожил до 30 лет. И хочет прожить еще! Естественное желание для человека… и неестественно, когда его осуществление зависит от денег. Неестественно, а что поделаешь?! В ситуации Андрея "поделать" можно. Собраться всем вместе и дособирать недостающую сумму! Ведь это вполне осуществимо, правда?

Реквизиты для оказания помощи Андрею:
Гривневая карта:
ПриватБанк
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
р/с: 29244825509100
Пополнение карты номер 5211537437184570, Слободянюк Наталия Алексеевна, 2074106928 (мама Андрея)
Яндекс-деньги: 410011298040180
Webmoney: U858827842773 (uah)
R277515036795 (rur)

Ну и перепост конечно приветствуется!!!
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в прошу перепоста и денег
чертова программа правительства по замене лекарств на дешевые подделки в действии. вот этому конкретному мальчишке

Фото

уже грозит неиллюзорный п-ц. но пока только грозит. время на лечение было упущено, его лечили с грубейшими нарушениями, выписали без улучшений (г.Астрахань, облбольница). пожалуйста, срочно нужна помощь! почитайте, пожалуйста, под фото, что пишет его мама. ВОТ ТАК ТЕПЕРЬ БУДУТ У НАС ЛЕЧИТЬ.

Очень прошу помочь моему сыну, Алексею Астахову. Ему срочно нужен 84 г меронема на трехнедельный курс внутривенной терапии в нашей областной больнице. У него сейчас обострение. Заведующая пульмонологическим отделением не может его положить на лечение, так как в отделении в наличии только ципрофлоксацин. Это слабый антибиотик для хронической синегнойной инфекции. Сейчас в конце года у больницы нет средств для приобретения оригинального меронема.

В предыдущую госпитализацию было проведено лечение: «20 дней в/в меропенем и тиенам- дженерики 4 гр в сутки- абсолютно без эффекта» . Это фраза из медицинской выписки. А в реалии – 20 дней высокой температуры на фоне 40-градусной жары в палате и за окном. После 20 дней лечения китайским меронемом и индийским тиенамом были выделены деньги на оригинальный меронем. В результате лечение затянулось на 35 дней вместо 21-дневного курса. Дозы антибиотиков для лечения больных муковисцидозом и так огромны, а тут еще искусственно был увеличен курс лечения из-за экономии средств.

Несмотря на такие «испытания», Алексей перешел на 5-ый курс Астраханского государственного университета. Параллельно так же дистанционно он обучается на курсах CISCO. Еще совсем недавно Алеша играл в футбол. Теперь об этом только вспоминает. Сейчас даже небольшая физическая нагрузка вызывает одышку. Утро у Алеши, как и у каждого больного МВ начинается с занятий на дыхательном тренажере, дренажа ( очистке легких от накопившейся вязкой мокроты), ингаляций. И так несколько раз в течение всего дня. Ночью кислород от кислородного концентратора.

В 11 лет , когда Алеша впервые услышал про свой диагноз- муковисцидоз, он сказал, что это от слова « мука» образовано. У Алексея много друзей. Он любит пошутить , «приколоть» Его любимая группа LINKIN PARK, футбольная команда « CHELSEA». Сейчас у Алеши много времени уходит на учебу, так как программа обучения рассчитана на самостоятельную подготовку. Мы с мужем на пенсии, но оба продолжаем работать. Но все равно самим нам не осилить покупку лекарства для сына. Будем очень благодарны всем, кто сможет помочь Алеше.


PS ("от редакции"): Поскольку у другого больного нашлись 40 г меронема (из нужных Алексею 84 г), необходимо всего 40 г антибиотика меронема, для этого необходимо собрать 63.800 руб.

Страница Алексея на сайте БФ "Кислород": http://bf-kislorod.ru/aleksej-astaxov/

gospatent: (Default)
Друзья, вот здесь происходит сбор подписей в защиту т.н. "фигурантов "Болотного дела"" - людей, случайным образом выхваченных ОМОНом из толпы во время событий 6 мая с.г., которым - по вполне политическим мотивам - пытаются сейчас "сшить" реальные сроки...:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] ng68 в СВОБОДУ ПОЛИТЗАКЛЮЧЕННЫМ!
Я тоже присоединилась, хоть и не гражданка РФ. Надеюсь, что это меня не дискриминирует.

Оригинал взят у [livejournal.com profile] t_samoylova в Болотное дело. Сбор подписей. Присоединился
Оригинал взят у [livejournal.com profile] shusharin в Болотное дело. Сбор подписей. Присоединился
сбор подписей здесь

Нет политическому судилищу!

Требуем объективного расследования событий 6 мая на Болотной площади!

Мы, граждане России и других стран, обращаемся ко всем представителям власти и правоохранительных органов Российской Федерации, в чьих силах повлиять на ситуацию вокруг расследования событий 6 мая в Москве, а также ко всем политическим и общественным силам, которые могут повлиять на представителей власти Российской Федерации.
Как известно, вечером 6 мая 2012 года в центре Москвы, во время согласованной с властями массовой акции, на подходе к Болотной площади, произошли столкновения между безоружными демонстрантами и силами полиции, спецназа и ОМОНа. Десятки демонстрантов были избиты или подверглись грубому и унижающему физическому воздействию, несколько сот были задержаны.
По событиям 6 мая на Болотной площади Следственный комитет России возбудил уголовное дело по статье 212 УК РФ (массовые беспорядки). Это было сделано без тщательного изучения всех обстоятельств; вопреки оценке, которую дал этим событиям находившийся непосредственно на месте в качестве наблюдателя федеральный омбудсмен Владимир Лукин; а также вопреки чёткой и недвусмысленной позиции Верховного Суда РФ, ещё 6 лет назад установившего, что подобные события никак не могут быть квалифицированы в качестве «массовых беспорядков», прежде всего, потому что отсутствовала угроза общественной безопасности (т.е. тяжких последствий для многих людей, для имущества, угроза для органов власти и управления), не было применения оружия, попыток поджогов и разрушений.
Обвинение в массовых беспорядках позволило начать беспрецедентно масштабное дело, которое, мы убеждены, имеет исключительно политический характер. Его цель – запугивание или даже уголовное преследование видных деятелей протестного движения.
Сегодня уже 17 человек считаются обвиняемыми, 12 из них находятся под стражей. Допросы, обыски и аресты продолжаются, часто они сопровождаются грубыми процессуальными нарушениями. Заявления от избитых полицией и сообщения о травмах из поликлиник приобщены к большому делу «о беспорядках» и не расследуются.
«Дело о Болотной площади» с самого начала было инструментом политической расправы над оппозицией - и только усиливает гражданскую конфронтацию.
Видные эксперты, юристы, правозащитники, Уполномоченный по правам человека в РФ заявили, что 6 мая не было ни одного юридического признака «массовых беспорядков».
По событиям 6 мая было проведено два открытых Общественных слушания. Их вывод однозначен – никаких «массовых беспорядков» не было, а была жестокая показательная расправа над мирными демонстрантами, которая продолжалась на улицах столицы и в последующие дни.

Мы требуем от властей:
Немедленно прекратить уголовное дело по статье 212 УК РФ (массовые беспорядки) за отсутствием события преступления и освободить всех обвиняемых.
Немедленно начать расследование по заявлениям пострадавших от действий полиции – избитых и незаконно задержанных.
Обеспечить тщательное и непредвзятое рассмотрение обвинений против демонстрантов, обвиняемых по 318 ст. УК РФ (Применение насилия в отношении представителя власти), поскольку многие признаки указывают на то, что, как правило, речь шла о сопротивлении заведомо незаконным силовым действиям полиции и спецназа.

Мы призываем власти одуматься и остановить репрессии.

Мы призываем граждан России приложить все усилия для освобождения политических заключенных.

Нет гражданской конфронтации!

Свободу «узникам Болотной»!

Свободу российским политзаключенным!

Борис Стругацкий, писатель
Людмила Улицкая, писатель
Виктор Шендерович, писатель
Сергей Шаргунов, писатель
Дмитрий Быков, писатель
Наталья Фатеева, народная артистка РСФСР
Нина Катерли, писатель, член Русского ПЕН-центра
Лев Рубинштейн, поэт
Денис Гуцко, писатель
Константин Азадовский, филолог, Председатель Санкт-Петербургского ПЕН-клуба
Ирина Левинская, историк, член Санкт-Петербургского ПЕН-клуба
Сергей Гандлевский, писатель
Елена Чижова, писатель
Игорь Г. Яковенко, профессор РГГУ
Людмила Алексеева, Председатель Московской Хельсинкской группы
Валерий Борщев, член Московской Хельсинкской группы
Юрий Вдовин, Правозащитная организация «Гражданский контроль»
Светлана Ганнушкина, Комитет «Гражданское содействие»
Олег Орлов, член Совета Правозащитного Центра «Мемориал»
Сергей Ковалёв, председатель Общественной комиссии по изучению наследия академика А.Сахарова
Лев Пономарёв, Общероссийское движение «За права человека»
Лилия Шибанова, Ассоциация защиты прав избирателей «ГОЛОС»
о. Глеб Якунин, член Московской Хельсинкской группы


gospatent: (Default)


...вот про этого мальчика, о котором ранее я уже писал в журнале (раз, два) (на фото Мирон - со Светой Ахмедзяновой, актрисой и волонтером, которая помогает больным МВ):

Оригинал взят у [Bad username or site: Фонд Помоги ребенку @ livejournal.com] фонда "Помоги ребенку" в Тетюцкий Мирослав. SOS!!!!! Такой суммы еще не знала российская благотворительность
Когда мы пишем эти строки, то не волнуемся, нет. У нас просто дрожат руки. Такой суммы история российской благотворительности еще не знала.

Сейчас вы все поймете. Мы сразу просим срочный перепост во все возможные социальные сети.

Тетюцкий Мирослав. Специалисты клиники Шарите в Германии, изучив все медицинские документы, Мирослава пришли к выводу, что единственная возможность его спасти - это трансплантация легких и печени. Они готовы за это взяться при условии, что на счету клиники будет не менее 700 000 евро.
(в России такие операции сделать нельзя, поскольку у нас они выполняются только взрослым пациентам).

Вы знаете, что некоторое время назад мы собирали средства на оплату медикаментозного лечения этого мальчика в Германии. С учетом собранных жертвователями нашего фонда средств, собрано на текущий момент 80 тыс. евро. Осталось собрать 620 тыс. евро.

Современные реалии российской благотворительности таковы, что сейчас ни один российский фонд не в состоянии собрать такую сумму. К сбору в ближайшее время должны подключиться еще несколько благотворительных фондов. Какие — пока точно не знаем, напишем позже. Но мы не будем сидеть и выжидать.

Мы открываем сбор.

Хотим заранее ответить на вполне закономерный вопрос, почему государство не оплачивает эти расходы. Ответ волонтера мальчика: «мы с замминистром общались. Они созванивались с нашим центром муковисцидоза, там им сказали, что это пациент хосписа. Для обращение в Минздрав для оплаты операции нужна рекомендация наших педиатров, от них мы ее не получим, это точно. Единственная надежда на центр транспланталогии Готье, но у нас слишком мало времени. А Готье действительно творит чудеса - там сотнями вытаскивают и трансплантируют уже не первый год самых сложнейших детей со всего мира. После чего - они счастливо и полноценно живут  до самой старости.

Вот так.

Друзья. Мы не будем ждать. Времени нет. Мы стартуем. Новый сбор. Маленький мальчик-сирота, шанс ему дают в Германии. Ну неужели мы не сможем спасти этого пацана? Счет на страничке Мирослава http://fondpr.ru/children/97/Tetyuckii_Miroslav.html



Мирослав Тетюцкий, 15 лет, муковисцидоз, г. Урюпинск



gospatent: (Default)
Друзья, очень нужна ваша помощь еще одной Яне, - Яне Ужеговой из Челябинской области:



Яна - замечательная, очень светлая девушка, живет в Челябинской области, в поселке Роза, что возле г. Коркино; с рождения она борется с тяжелым генетическим заболеванием - муковисцидозом.


Слово самой Яне: )


Сейчас Яна (неожиданно) столкнулась с новой проблемой - патогенная микрофлора, обитающая в ее легких, стала резистентной (устойчивой) к антибиотику меронему, который раньше помогал Яне, поэтому антибиотик нужно менять.
А для этого требуются средства...((

Оригинал взят у pch_maya в сейчас только 16 т.р. есть для Яны
есть ли фонды, которые могут помочь? путин летает с косяками, и сейчас с обеспечением антибиотиками стало еще хуже.
мы завалены...
речь идет о 232200 рублях для Яны по средним ценам:


От кого: Яна Ужегова
Тема: ...
Сообщение:
Майя, доброго дня!Я опять о невесёлом. Температура до 39, одышка. В общем,
обычный коктейль. Лечусь только тем, что получаю от вас. Беготня по месту
жительства и в области никакого результата не даёт. После последнего лечения
меронемом, результат сошёл на нет уже через месяц. Наверное, идёт привыкание.
Советовалась со Станиславом Александровичем (лечащий врач Яны - С.Я.), сошлись на дорипрексе, 3 гр\сут.
Можно ли на деньги, собираемые на колистин, купить дорипрекс? Больше не знаю,
что делать...
6 сентября 2012 в 10:02

Способы помочь Яне: )
gospatent: (Default)
UPD к просьбе про Мирона (Мирослава) Тетюцкого:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Спасем Мирослава! Срочный сбор средств.f4v


Никита пишет:
"Общими усилиями на текущий момент собрано 1 239 964 рубля. Замечательно! Глаза боятся, а руки делают! Работаем дальше!"

напомню, что собрать необходимо на текущий момент минимум 2 000 000 рублей.

UPD2: Им также нужна ваша помощь:


Таня Дудкина )

Антон Шкребун: )http://bf-kislorod.ru/wp-content/uploads/2012/05/132635d91b71-e1340803427417-191x300.jpg )


Яна Ужегова: )
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в помощь ребенку, страдающему буллезным эпидермолизом
пишет наша добрая Маша Батова

Оригинал взят у [livejournal.com profile] alpamare в День рожденья
Дорогие друзья!

Через 10 дней, 2 сентября, у меня будет день рожденья.
Хочется пригласить всех-всех-всех, что я и делаю.
В этом году - формат благотворительных посиделок в кафе.
Подарок мне нужен, как в таких случаях полагается, деньгами в кубышку. 

Я люблю размах. Поэтому половина подарка пойдет на мою любимую программу "Кислород" (на кого конкретно - сами решат, кому нужнее, тому и отдадут), а другая половина - в фонд "БЭЛА" на перевязочные материалы для девочки, которую я знаю. Ее зовут Рабият, ей 6 лет, и живет она в Дагестане. У нее заболевание с невыговариваемым названием буллезный эпидермолиз - гуглите сами и смотрите, что это такое. Скажу только, что перевязочные материалы ей понадобятся долго, всю жизнь, и их никогда не будет слишком много. Фонд БЭЛА на эти деньги купит все необходимое и отправит ей посылкой. 

Будем считать мой день рожденья филиалом "Конвертика".

Поскольку 1 и 2 сентября у нас будут празднества ко Дню Города, и в центре будет непонятно что, я предлагаю собраться в месте, которое я очень люблю - в уютнейшей Хачапурной №1 в двух минутах от М. Электрозаводская (а Электрозаводская - это практически центр: всего 10 минут от Площади Революции и 5 минут от Курской). Там готовят восхитительные грузинские пироги - хачапури трех видов, лобио, пироги с картошкой, с мясом, с лобио, а также блинные пироги и такие наполеоны, что пальчики оближешь. И сациви. Правда, покупать это придется самим - как всегда в таком формате и бывает - но зато там действует предложение: если мы празднуем день рожденья, то нам полагается скидка 15%. Там недорого, тем более, что пироги можно поделить между всеми.  

Работает там очень приятная, гостеприимная команда, а на стенке - вид Флоренции во всю стену. На остатке белой стены можно оставить отзыв. :) Музыку можно будет завести какую захочется. Можно приходить с детьми: напротив хачапурной во дворе детская площадка - качели, песочница, лазалка. Если эта площадка надоест, то в 10 шагах есть еще одна. :)

Адрес Хачапурной №1 - Семеновская наб., 3/1 корп.5.
От М. Электрозаводская нужно выйти налево и сразу направо, в сторону платформы Электрозаводская, потом под железнодорожный мост, выйти из-под моста, перед вами будет большой дом с аркой. Нужно войти в арку и идти дальше по правой стороне дома. Через примерно 50 шагов будет хачапурная. 

Буду там ждать вас 2 сентября начиная с 18 часов вечера. 
Можно делать перепост.

Если кто-то захочет сделать мне подарок на ДР, не приезжая в Москву, то я буду счастлива, если вы сделаете пожертвование в фонд "Кислород" (http://www.teploserdec.ru/kislorod/)
или в фонд БЭЛА (http://deti-bela.ru/kak-perechislit-sredstva.html)

Поближе к делу я напомню про этот день, а пока - вносите в свои планы 2 сентября!

gospatent: (Default)
...не касающася Ани Колосовой, однако также касающаяся больного муковисцидозом, Мирона (Мирослава) Тетюцкого, паренька из г. Урюпинска. Я уже когда-то писал про него в этом блоге, однако сейчас Мирону вновь нужна ваша помощь, чтобы выйти победителем в борьбе...



Реквизиты для перевода средств есть в статье, но на всякий случай дублирую их здесь:
Банковские реквизиты для помощи Мирону: )

Важный UPDATE - некоторые медицинские подробности: )
ВАЖНЫЙ UPDATE 2: У Мирона есть "группа поддержки" группа помощи в соц. сети "В Контакте", подробности также можно узнать, присоединившись к ней: http://vk.com/club41937865. Там же, в группе, публикуются
отчеты о поступлении безналичных переводов и наличных денежных средств для Мирона.

gospatent: (Default)
(предыдущее - здесь, здесь и здесь):


Если вы решили помочь Антону - звоните нашему координатору по чудесам волонтеру, Юле Пузырей: 8-916-140-42-70.

Реквизиты – на сайте фонда «Тепло сердец» (программа «Кислород» – помощь больным муковисцидозом): http://www.teploserdec.ru/support/, с пометкой: «для Антона Шкребуна».



Образец платежного поручения: )


Репост приветствуется!
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в нужна машина!
Уважаемые коллеги за рулем,

нужно нам доставить из больницы на казанский вокзал мамочку с двумя детьми 16 и 12 лет,

у обоих ее детей муковисцидоз, они выписываются с очередного планового лечения в РДКБ (Ленинский проспект, 117) и едут домой в Ставрополь, поезд 13-го фев. в 19. 30. дети оба ходячие, просто сумки тяжелые, и детям тяжело ехать своим ходом.

по причине пробок, видимо, выехать придется сильно раньше =(
очень ждем от вас помощи!
спасибо за то, что вы есть!

gospatent: (Default)
...для одного хорошего человека и прекрасного специалиста, врача одной из московских больниц, который в одночасье сам стал пациентом, заболев лейкозом:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] moniava в post

Друзья, снова нужна оказия в Германию, чтобы передать результаты пункции доктора, который сам заболел лейкозом. Пожалуйста, напишите, если собираетесь лететь в Германию на следующей неделе.


gospatent: (Default)


Друзья, этот мужественный молодой человек, Антон Шкребун, с рождения больной муковисцидозом, c которым я немножко знаком и о котором я уже писал ранее в своем журнале, если все сложится благополучно (на что я очень и очень надеюсь), станет одним из пациентов, кому будет выполнена пересадка легких уже в России.

Сложность, однако, заключается в том, что, хотя Антон (как, впрочем, и Павел Митичкин, которому аналогичную операцию сделали во Франции, в Страсбурге*) является россиянином и операцию ему планируется делать из средств бюджета, тем не менее - учитывая то, что пригодный для пересадки орган может появиться в любой момент, -
- период предоперационного ожидания (который может составлять и несколько месяцев, и полгода) предполагает, что пациент должен находиться в шаговой доступности от клиники, где будет проходить операция.

Квартира в районе м.Первомайская/Щелковская (а именно там находится 57я больница, где Антон должен пройти перед операцией все необходимые обследования и подготовку) стоит порядка 25000 в месяц; для мамы Антона - учитывая, каковы средние зарплаты в их родном Челябинске, - это совершенно нереальная сумма. 

В связи с этим,
желающие помочь Антону с оплатой жилья на время проживания в Москве, могут подойти завтра, 17 декабря, с 15.00 до 18.00, в кафе "Шоколадница" в Камергерском переулке, на акцию "Копилка жизни" в поддержку Антона Шкребуна:

http://vmeste-smogem.livejournal.com/121037.html
http://vmeste-smogem.livejournal.com/121840.html


* По последним (очень радостным) новостям, долг Павла перед клиникой, еще совсем недавно составлявший 43,4 тыс. евро, был не далее как вчера ПОГАШЕН жертвователем по имени Дмитрий (пожертвование 50 тыс. $) и некоей Прекрасной Дамой (пожертвование 200 тыс. руб.).
Таким образом, сбор средств на послеоперационное лечение и реабилитацию для Павла ЗАКРЫТ.
И правда, глядя на это чудо, очень хочется вспомнить по этому поводу какие-то пафосные строки, про круговую поруку добра...
gospatent: (Default)
...В эти дни, когда по всей стране кипят политические страсти и наконец-то назревает революция, важно не забывать и о том, что существуют не только люди, страдающие от отсутствия демократии в стране, но и люди, страдающие от отсутствия самых простых вещей, которые, несмотря на существующий режим, есть у большинства из нас, - крыши над головой, теплого одеяла и куска хлеба...
Прихожане хр. Космы и Дамиана, среди которых довольно много моих близких друзей и хороших знакомых, об этом вспомнили (не все, к сожалению, но, впрочем, не будем о грустном - это отдельная история...) и организовали вначале регулярное кормление бездомных (которое в Косьме происходит уже не первый год), а теперь - еще и благотворительный приют...

Здесь, в новорожденном блоге новосозданного косьмовского приюта для бездомных, перечислено основное, в чем приют сейчас крайне нуждается:

"Перечислю кратко те пункты, помощь в которых нам нужна:

-  нужен юрист, который будет консультировать по вопросам трудоустройства
наших подопечных и другим вопросам, связанным с их социализацией.

- нужен медработник, который будет следить за состоянием здоровья людей.

- нужны вещи, особенно мужские и особенно тёплые, т.к. на улице уже холодно, а все предполагаемые работы – уличные.

- нужен фотокорреспондент, который освещал бы нашу деятельность в
Интернете, т.к. без благотворительной помощи мы можем не вытянуть этот
проект.

- нужны благотворители, которые взяли бы на себя (пока у
нас очень мало работы) покупку бытовой химии, лекарств, продуктов,
бытовой техники, помощь транспортом … .

- волонтёры, готовые
выполнить разовые поручения (отвезти лекарства лежащей в больнице
беременной женщине – нашей подопечной; сопроводить человека в
посольство, чтобы он мог начать оформлять документы; свозить людей в
поликлинику…). Дело в том, что мы пока ещё не вырастили своих
«служителей», которых было бы достаточно, и которым можно было бы
полностью доверять.

Есть у нас и женщины, которых
называем сёстрами. Среди них есть и кормящие матери, и беременные, и
престарелые. А работу мы им всем можем предложить только не оплачиваемую
– по дому. А ведь им тоже нужен источник дохода. Поэтому нам нужны
предложения и по надомной работе, и по выездной.

<
...> Также ищем благотворителя, который пожертвовал бы нам ДВД плеер,
с дисками православных проповедников"



Там же, по ссылке, есть и контакты:
контакты координатора помощи бездомным... )
PS: Освещение данной проблемы всячески приветствуется)
gospatent: (Default)
...Но тоже очень важное:
в эти выходные (11 декабря) помощь потребуется не только нашей многострадальной демократии, скончавшейся, не приходя в сознание (хотя и ей помощь, безусловно, тоже нужна...), но и подопечным благотворительного фонда "Вера", опекающего пациентов Iго Московского хосписа...:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] hospicefund в сбор средств в воскресенье
Еще до выборов и революции мы договорились, что в ближайшее воскресенье, 11 декабря, в храме Успения в Газетном переулке будем собирать вещи и деньги для Первого московского хосписа. Понятно, что теперь всем не до благотворительности, но все же мы хотим пригласить вас принять участие в сборе средств для хосписа:

Воскресенье, 11 декабря, м.Охотный ряд, Газетный переулок, д.15, храм Успения, начало службы в 09.00, начало сбора пожертвований в 11.30 (сразу после службы). Контактное лицо: 8 916 588 44 01, Лида Мониава.

Вашей помощи будут очень рады!

Приходите!
gospatent: (Default)
...Очень радует, что народ, наконец, поднимается на борьбу с творящимся в нашей стране беззаконием, но,
к сожалению, существуют и другие проблемы (которые, по-хорошему, должно было бы решать государство, гарантирующее своим гражданам бесплатную медицинскую помощь), и их тоже очень важно решать...:

Пишет Майя Сонина ([livejournal.com profile] pch_maya) - Остров счастья и колистин для девочки КСЮШИ:

"Я всегда хотела понять, с какими мыслями и чувствами живут и вырастают дети, у которых муковисцидоз. Как они живут в обстоятельствах, которые нельзя изменить потому что они не знают, как это - жить в здоровом теле. Понять это мне помогает арт-терапия.

Паллиативная помощь паллиативной помощью, но пока в другом разделе - разделе адресной помощи на нашем сайте царит Паша Митичкин, которому собирать средства крайне непросто, видимо, потому что он не маленькая деточка, я говорю себе, мол, вот соберем Паше, и сможем собирать для других пациентов. Несколько месяцев уже я так себе говорю. Но у нас фонд помощи тем, кому дышать трудно, а Паша только один из них. И все жить хотят, и все хорошие.

Поэтому - вот вам еще девочка. Ксюша.


Не пугайтесь, с девочкой проще в смысле денег, хоть у нее и тот же самый муковисцидоз. Но ей сейчас нужно собрать денежек в 10 раз меньше, чем остается собрать Паше Митичкину. Вдруг девочке повезет, и ей даже не надо будет пересаживать легкие, как Паше, а? И доживет девочка до того момента, когда она и ее друзья будут получать лекарство, которое устраняет саму причину муковисцидоза. А такое лекарство уже опробовано, и разрабатываются его модификации, которые воздействуют на причины разных мутаций этой болезни, а их много. Но до этого пока далеко...

У нас будет так, как было летом, это будет называться "нарисуй мне барашка". я прошу нашего подопечного нарисовать картинку на заданную тему специально для вас. Эта картинка психологическая, тестовая. т.е., она расскажет о ее авторе.

Картинка для привлечения внимания. Нарисовала Ксюша, ей 14 лет. По моей просьбе. Я дала ей задание нарисовать МИР, каким она его видит.


Read more... )

То ли мы - страна, то ли мы вместо нее, но, 300 флаконов колистина стоимостью по 536 рублей за флакон Ксюше нужны, чтобы смайлики на ее картинках не погасли. Вы уже знаете, наверное, как это бывает. Пусть Ксюша не заметит разницы между нами и Страной, которая не должна была бы ее бросать."

страничка Ксюши Непрокиной на сайте БП Кислород", документы, реквизиты.

gospatent: (Default)
Для одной из первых россиянок, кому (недавно) была произведена одна из первых в нашей стране операция по пересадке легких (на базе НИИ скорой помощи им. Н.В. Склифосовского), Екатерины Бердюгиной,
очень нужна кровь III(-) группы: http://pch-maya.livejournal.com/1444016.html :

"пишет ее подруга:
Здравствуйте!
Для Кати Бердюгиной, которой 2 дня назад сделали пересадку лёгких, очень
нужна кровь. Врачи из б-цы им. Склифосовского просят приехать в течение
2-3-х дней и сдать любую кровь, которую они смогут обменять в банке
крови на нужную третью отр. группу. с 8.30 до 11.30 нужно подъехать в
больницу (склиф) во второй корпус и сказать, что кровь для кардиологии
для Бердюгиной Екатерины. Перед сдачей крови не есть острую, жирную и
кислую пищу (легкий завтрак разрешен)."


PS: Инфо взята из блога Майи Сониной: http://pch-maya.livejournal.com/1444016.html;
также информация о Екатерине есть и на сайте фонда "Наташа", который ей помогает: http://www.nurm.ru/Berdyugina-Katya.html
gospatent: (Default)

Друзья дорогие, вот здесь в самое ближайшее время разыскивается оказия в Краснодар:

http://pch-maya.livejournal.com/1432759.html

Оказия нужна "еще вчера" - одному из ребят, больных муковисцидозом, подопечному программы "Кислород" (б/ф "Тепло сердец"), срочно нужно передать (большое количество) жизненно необходимого антибиотика на целый курс.

Почтой отправлять лекарства страшно - неоднократно бывали грустные случаи, когда до адресата доходили одни осколки вместо лекарств, а самая ближайшая оказия - только 19 ноября, что слишком поздно, поскольку лечение парнишке прерывать нельзя...

ЗДЕСЬ вам будут очень признательны за такую оказию!
Спасибо)

gospatent: (Default)
... спешу "представить вашему вниманию" ещё один российский фонд, оказывающий помощь российским больным муковисцидозом, - "Во имя жизни":

Журнал Фома
МАЦАН Константин

5 ВОПРОСОВ О (НЕ)ИЗЛЕЧИМО БОЛЬНЫХ ПАЦИЕНТАХ
Что такое муковисцидоз в России?

Считается, что с этой болезнью не доживает до совершеннолетия, и поэтому люди, которые все-таки дожили (а таких сегодня все больше и больше), обречены молча умирать в своих квартирах. Лечить их негде и — так до сих пор иногда полагают — незачем. Кто виноват и что делать, мы спросили Наталью Второву, сотрудника благотворительного фонда помощи больным муковисцидозом «Во имя жизни».


Сейчас помощь очень нужна подопечной фонда "Во имя жизни", Яне Ужеговой, светлой и очень творческой девушке из Челябинской области.

Яне нужно пройти очередной курс лечения антибиотиком Меронем (меропенем), цена вопроса - 153.800 руб.:
http://www.foma.ru/news/detail.php?news=6201 (для "фом неверующих" - выписка из истории болезни: 1, 2, 3; заявление на меронем: 1).

Также на страничке фонда указаны и другие подопечные, больные муковисцидозом, которым нужна ваша помощь -
 - Сергей Черенцов, Диана Ташкова и Карамов Руслан.

Все способы помочь этим людям через б/фонд "Во имя жизни" - ВОТ ЗДЕСЬ: http://www.cfcf.ru/pomogi-seichas

Фонд "Во имя жизни" очень надеется на вашу помощь!
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] svetlana75 Светланы Штарковой (svetlana75):

Его брат, которого он никогда не знал, умер в младенчестве от этой же болезни. причину смерти, собственно, диагноз, его мама узнала, уже будучи беременной... она конечно очень надеялась...  а когда он родился и диагноз подтвердился и у него, мама решила, что он  обязательно станет исключением из правил. 

в соответствии с официальными документами, больные муковисцидозом в РФ живут в среднем до 16 лет. так что перешагнув этот рубеж, он уже стал исключением из правил. в первый раз.

второй раз он стал исключением из правил, когда немецкая клиника согласилась его принять и рассмотреть вопрос о пересадке легких. до этого еще ни один россиянин с МВ не получал подобного приглашения.

знаете при каких условиях проще всего собрать благотворительные пожертвования? - если на дворе не пора отпусков, а пациент маленький, симпатичный, болезнь его излечима, и требуемая сумма - до 50 000$... стояло душное лето, ему  же 25, он  похож на узника концлагеря, его болезнь неизлечима и уже в терминальной стадии, к тому же счет от немецкой клиники - 200 000 евро. казалось бы -все против него. но он снова стал исключением из правил. необходимая сумма была собрана "против всех законов физики" всего за 3 месяца.

потом он уехал в Германию. это был пик наших и его надежд. и вдруг - крах всего: немецкие врачи, единственные, кто согласился сделать операцию, отказывают...

всем тогда казалось, что это тупик, конец истории и дальше пути просто нет, кроме как на кладбище... но он же - исключение из правил. он в этой мгле увидел еще один путь - во Францию, где его в итоге поставили в лист ожидания на трансплантацию легких. и он снова стал исключением - он стал первым российским пациентом с муковисцидозом, которого поставили в этот лист.

затем был почти год ожидания во Франции. многие, опять же, думали - не дождется, все в пустую. собранные 200 000 таяли, а новый счет был еще больше, сборы шли слабо, и чем дальше - тем хуже, тем больше сомнений, непонимания, даже обвинений... тщетные попытки добиться положенного у государства россейского... время тянулось бесконечно, и казалось - все в итоге сойдет на нет, как-то рассосется, ничем не кончится, канет в лету, все просто забудут и перестанут уже рыпаться, примут неизбежное - "больные с МВ в РФ живут в среднем до 16 лет"...

он стал исключением из правил.
он стал первым в мире россиянином с МВ в терминальной стадии, которому 23 сентября 2011 года провели операцию по трансплантации легких. 


***

кто-то меня тут спрашивал  ну что ж эти буржуи такие гады, требуют денег, когда вот такая ситуация и бла-бла-бла... 

во-первых, давайте отучатся от подобного мышления в принципе. любая работа должна оплачиваться. вы ж сами не альтруисты на работе и наверняка хотите зарабатывать даже побольше? 
во-вторых, что такое бесплатная медицина каждый из нас знает по себе. и именно эта медицина не способна делать подобные операции.
в-третьих, в соответствии со всеми законами операцию должно было оплатить наше немаленькое и совсем не бедненькое государство, а не пациент, попавший в затруднительное положение. должно. но так и не оплатило и всячески отбрыкивается...

что в итоге?

"эти гадкие буржуи" сделали-таки операцию - в долг. и это - тоже исключение из правил. 

долг перед клиникой составляет  80 400 евро (стоимость постоперационной реабилитации)

для чего я вам рассказала всю эту историю? - считайте, что я так призываю вас сделать инвестицию в реальное чудо, ставку на самую удачливую лошадь в забеге, купить себе место в истории. я на 100% уверена, что все закончится хорошо. просто - пусть это будет с вашим участием,  такая удача не должна пройти мимо вас, друзья. прикоснитесь к ней, говорят, что сопричастность к чуду принесет чудо и в вашу жизнь.

реквизиты для перевода денег

другие возможности помочь Пашке:

- оформи любую страховку в фирме РЕСО у определенного агента, который всю свою комиссию жертвует в помощь Пашке! NEW!!!

- моя шмоточная распродажа (лоты постепенно добавляются)

- хорошие книги

- смс-пожертвование

- готовые авторские фотографии

- пожертвование в обмен на картину

великолепные игрушки ручной работы

благотворительная продажа картин

- мыло ручной работы

- благотворительные уроки английского языка

- и еще одни благотворительные уроки английского языка - у вас есть выбор!

- благотворительный массаж

- благотворительная распродажа обуви и сумок

- человек плетет для вас фенечки

- хорошая музыка

- Татьяна Викторовная нарисует для вас




Profile

gospatent: (Default)
ser_yasin

January 2017

S M T W T F S
1234567
8910 11121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 27th, 2017 06:35 pm
Powered by Dreamwidth Studios