gospatent: (Default)
"...бросайтесь на помощь всякому, кому плохо и больно. Это лучший способ израсходовать свою жизнь, особенно учитывая одну грустную подробность: она проходит, даже если вы проводите ее между спа-салоном и шопинг-центром." (С) Татьяна Викторовна Краснова (vespro).

Друзья, сейчас наша помощь нужна Ане Колосовой, прекрасному человеку и талантливому ученому, кандидату медицинских наук:


Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в СБОР.
Аня сказала, что сейчас фотографировать ее не надо. Поэтому фото здесь - из прежней жизни Ани.

RUOMjkuVpK0

Но текст, говорит, пишите, какой хотите. Мне, говорит, уже пофиг. Это означает, что Аня устала. Знаете, бывает у людей такое, когда живешь просто потому что еще не умер. И думаешь о смерти уже без страха потому что привыкаешь к ней, когда она сидит рядом и вяжет носочки, как костлявая бабушка, иногда строго и оценивающе косясь в вашу сторону из-под роговых очков. Аня ждет пересадки легких уже два года. Пересадки все нет и нет. За это время у нее отказали почки, она весит сейчас 34 кг. Ну вот, так что, теперь и почку еще пересаживать.

Среди нас, где-то, за стенами, есть люди, которые так живут. Жизнь бывает и такой. А может быть, это не жизнь, а ее ожидание. Вопрос терминологии.

Аня работала врачом, защитила к.м.н., Аня работала в одном благотворительном фонде, а в другом была волонтером. Ей это было нужно и интересно. И всегда она болела муковисцидозом, всю жизнь. Как она живет сейчас? Аня почти всегда лежит. Иногда, чтобы выйти в интернет, она просит О., которая всегда с ней, подать руки, чтобы сесть в кровати. Аня иногда пишет друзьям комментарии в фейсбуке. Наподобие таких: хороший у тебя котик, или - красивая у тебя прическа. Три раза в неделю Аню возят на гемодиализ, на скорой. Диализ длится четыре часа. Его делают в другом конце Москвы, поэтому О., которая ее сопровождает, нет смысла ехать обратно на время диализа, и она все это время проводит рядом с больницей. Во время диализа Аня спит потому что отвозят ее туда в пять утра. Диализ - тяжелая процедура, потому, всякий раз после него Аня "отходит" и гостей не принимает. Но в другие дни она рада друзьям, хотя, по ней это не заметно. Она лежит и слушает, что вы ей рассказываете, если вы друг Ани, и иногда говорит реплики. Улыбаться и менять интонацию ей тяжело, и вам может показаться, что вас тут терпят, но это не так, потому что, когда вы уходите, она, не меняя выражения лица, говорит, мол, здорово, что ты пришел, мол, это было нужно и кстати.

Да, еще к Ане вызывали парикмахера и маникюршу. Это важно. Это один из тех моментов, которые, как раз, и отличают жизнь от умирания.

Read more... )

Ищем спонсоров и жертвователей для Ани. И Ане нужно, чтобы за нее молились.

Сбор здесь: http://bf-kislorod.ru/child/kolosova-anna

Благодарим вас. Ваш благотворительный фонд КИСЛОРОД.

gospatent: (Default)
Оригинал взят у Майи Сониной ([livejournal.com profile] pch_maya) в post:

4da1b352ddea

думала не грузить вас хотя бы в выходные своими запросами на помощь. но помощь иногда бывает нужна вдруг и ни с того, ни с сего. надеюсь, никто не обидится.
квоты на этот год кончились во многих клиниках. и эту вот девочку Женю кладут срочно в больницу, минуя квоты. мне сказали, что так главный педиатр распорядился. вот такое у нее тяжелое состояние, стало быть. мне Женя сейчас наприсылала, тем не менее, всяких своих веселых фоток вконтакте. везде улыбается. первая фотка давно у меня в компе, ей здесь шесть лет, и она с забинтованным носом после операции показывает викторию. на второй фоточке ей 15 лет, и она опять показывает викторию. у нее таких похожих снимков много, с викторией. везде улыбается. говорю ее маме, мол, пиши письмо про вашу ситуацию, чтобы жертвователи прониклись и захотели вам помочь. мама говорит: опять ведь буду писать письмо и плакать. вот они пишут про то, какие у них замечательные дети, "она добрая, общительная девочка, хорошо учится", пишут для жертвователей, а сами плачут, почти всегда. Женя из Подмосковья, а за МКАДом все уже совсем не так, как в Москве. плохо там совсем с лекарствами, потому и продолжительность жизни больных муковисцидозом сильно отстает от московских показателей. на данный момент Жене срочно нужен Тазоцин, всего на 36750 рублей. пока такая вот сумма нужна, небольшая, но и такие расходы никогда не бывают запланированными. пока нет документов и пока мы Женечку на сайте не разместили, поэтому пока прошу через соцсети этих денег у вас, уважаемые жертвователи. и боюсь, что это еще не все, что для Жени будет нужно, потому что она стала сильно задыхаться. перечислять можно, по обыкновению, на счета, указанные здесь: http://www.bf-kislorod.ru/kak-pomoch/sdelat-pozhertvovanie/, для Жени Панариной.

Sz0JY2Wkhds
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в РЕАНИМАЦИЯ. НУЖНА ПОМОЩЬ.
Если вы меня "зафрендили", вам иногда придется читать у меня про грустное.
Это Ира Бодылева, она разрешила дать свое фото в интернете.

Не так давно Ира писала о себе так: "Я интересуюсь научными фильмами, книгами, обожаю слушать музыку.
Люблю гимнастику, гантели, по возможности катаюсь на лыжах, а летом на велосипеде. Плаваю.
Стараюсь быть как все нормальные люди…"

2585_640

DSC_0085[1] (1)

Тогда сборы на лечение Иры шли плохо, потому что мало было "визуального эффекта", а человек наш так устроен: если что-то цепляет глаз, то должно привлечь внимание. Первое фото сочувствия не вызывает: мало ли таких девушек в интернете? Второе фото отражает настоящее время.

Read more... )

Спасибо всякому, кто окажет помощь.
gospatent: (Default)
Оригинал взят у Майи Сониной ([livejournal.com profile] pch_maya), руководителя фонда "Кислород", в post:

НУЖНЫ ДЕНЬГИ НА АВИАБИЛЕТЫ (либо мили), И МЕСТО ДЛЯ ПРОЖИВАНИЯ.

Маленькая девочка Софья, живущая во Владивостоке, попадала уже не раз в реанимацию. девочку Софью воспитывает папа, ему 24 года, мама от маленькой девочки ушла, потому что маме не понравился муковисцидоз, которым болеет девочка Софья. папу не берут на работу потому что на нем ребенок-инвалид. папа много чего не умеет и не понимает, но очень старается. вот 10-го октября Софье нужно снова в больницу НЦЗД, но семья получает в месяц 11 000 рублей. авиабилеты никто корме нас с вами, если Бог пошлет деньги с неба, не оплатит. и еще в НЦЗД запрещено родителям находиться в палате с детьми, поэтому папе маленькой девочки Софьи негде будет жить. мало того, что мы снова ставим девочку в очередь на получение лекарства Колистин, папа будет просить другие фонды купить для девочки лекарство меронем. а на пенсию папа покупает для ребенка Креон. вообще-то раньше его везде давали больным муковисцидозом, но теперь дядя Путин решил экономить и бороться с коррупцией, поэтому, увы. а без креона у этих больных не усваивается пища.

в итоге мы ищем:

1. оплату авиа-билетов для Софьи и ее папы на 10.10.2013.
2. место для проживания в Москве ориентировочно на три недели для папы Софьи.
3. три коробки колистина (антибиотик)
4. 63 грамма меронема (антибиотик)
5. креон, любое количество.

помогите, и мы вас не забудем, поминая о здравии.
gospatent: (Default)
Друзья, это просьба от моей хорошей приятельницы, талантливого композитора и музыканта, Саши Нероновой.

sasha-neronova

Ее маме требуется операция на сердце. Если есть возможность - помогите, пожалуйста, тем более, речь в данном случае не о миллионах рублей. (начало см. здесь).

Оригинал взят у [livejournal.com profile] elsa_alma в post
Узнала сегодня главное — операция у мамы во вторник. В понедельник должны привезти все, что ей необходимо.

Но оказалось, что это все-таки дороже, чем мы первоначально думали. Раза в два. И поэтому — мне, к сожалению, придется второй раз обратиться к друзьям в плане "помогите-кто-сколько-может-понемногу".

И если не затруднит — сделайте перепост, пожалуйста!
Досбор денег на лечение Ирины Аркадьевны Югансон-Нероновой.
Моя карточка (карточка Нероновой Александры Олеговны)
4276 8401 2103 8366
Сбербанк РФ

Это новая карточка — старую у меня пытались украсть, в связи с чем пришлось ее заблокировать и перевыпустить (если кто смутится, что номер не тот, что в первом посте).

Спасибо всем огромное!!!!

PS: Отвечая на возможный вопрос - Сашу и ее маму я знаю лично, информация достоверная.
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в "Моя стена из синяков, а не из дыма": Андрей Слободянюк
это пишет Андрей, он надеется на пересадку легких. но сейчас ему, чтобы дождаться такой счастливой возможности, нужно лечение антибиотиком Тоби или Брамитоб, он стоит 255 000 рублей с нашими скидками.
Андрей терпеливо просит и отчитывается о каждой копейке.
но ему сложнее дождаться помощи: он взрослый.
большая просьба поддержать.

Оригинал взят у [livejournal.com profile] andrew12003 в "Моя стена из синяков, а не из дыма". Перепост приветствуется!
Этот пост родился благодаря Майе Сониной ([livejournal.com profile] pch_maya), а точнее - одной ее записи в Фейсбуке.

Каждый день похож на предыдущий. Как под копирку (иногда цветную, а иногда и черно-белую) или под ксерокс. Рутина, однообразие.
День уже начинается с проверки почты, в ожидании ответа хотя бы от какой-то клиники. Но - почта пуста, и потому опять письма, письма, письма...Часть тех, что были написаны раньше и остались без ответа, пересылаются заново. И новые поиски, новые сайты клиник, новые письма.
И ожидания... Правильно говорят, что нет ничего хуже, чем ждать и догонять. Догонять - это сейчас не про меня.
Ждать! В этом сейчас весь я.
Ждать и верить. Верить в то, что выход должен быть. Обязан быть. Где-то, да выстрелит.
Отчеты по поступлениям, переписки, новая информация. Под вечер уже столько всего скапливается, что порой не понимаешь уже простых слов. И только ночью спасение. Во время сна, когда отключаешься от всех проблем, писем, цифр, переводов на/с французский-английский-немецкий языки.
И сплошные преграды. Начиная от чисто украинских бюрократических, заканчивая простыми человеческими преградами. Порой банальным непониманием, иногда и не прикрытой злобой. Так и хочется сказать: "Люди, одумайтесь! Или ВЫ считаете, что ВАС может обойти стороной та или иная проблема? Или у вас есть панцирь, защищающий от всех проблем, болезней, невзгод?"
Я уже заметил. Все, что касается меня - обязательно столкнется с огромными преградами. И так было не раз. И всегда в основном я эти преграды проходил. Должен и эту преграду пройти.
Ведь хорошо спела в свое время Долина в песне "Стена"
"И снова на пути стена,
И, я ее пройти должна.
И я справляюсь со стеной,
Пока вы все со мной,
Пока вы все со мной."
Для себя, для всех нас, всей нашей команды, кто поверил в меня, в то, что мы вместе с Вами делаем!

Не обессудьте, что снова прошу помочь.
Способы помочь: )


Спасибо Вам за помощь!
gospatent: (Default)
Друзья фотографы, скажите, а кто-нибудь мог бы меня красиво сфотографировать? Нужно всего 2-3 фотографии с плакатиком на фоне живописной местности, для общественно-активистских политических целей. Буду очень признателен!
gospatent: (Default)
Друзья, это просьба про Яну Ужегову - очень светлую девушку и творческую личность, подопечную программы "Кислород"; ей, приехавшей из Челябинской области обследоваться и снять очередное обострение болезни, как оказалось, нужно остаться в Москве надолго (примерно на полгода), чтобы дождаться здесь пересадки легких, которая ей - при ее состоянии - жизненно необходима. Все, что нужно сейчас - это помочь Яне и ее маме обустроиться на эти полгода в Москве, дождаться постановки в лист ожидания на трансплантацию и собственно самой пересадки:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Яна Ужегова остается в Москве и надеется на возможность задышать нормально.


Оригинал взят у [livejournal.com profile] yana_sleza в Москвичи, мне очень нужна ваша помощь!!!
Здравствуйте, здравствуйте, здравствуйте!!! Господи, как же долго меня здесь не было! Кажется целая вечность прошла, а нет... Всего несколько месяцев. И как же все может поменять всего одна единственная осень. Иногда мне все ещё кажется, что это сон. И я, наверное, одна из миллионов тех людей, которые повторяют что-то типо " нет, со мной этого никогда не случится", но как веревочке не виться...как не бороться с МВ. Однажды он прижимает тебя к стенке. Я не буду рассказывать всего того, что было в этот период времени, а просто кратенько. Сентябрь. Обострение. Попытка выкарабкаться своими силами. Октябрь, острая дыхательная недостаточность, реанимация, 5 недель в отеделении пульмонологии города Челябинска, выписка домой почти без улучшения состояния. Безысходность, отчаяние, но в месте с тем желание жить.Конец ноября - поездка на свой страх и риск в Москву в ГКБ 57, полтора суток в поезде на кислородном концентраторе с температурой 38. ГКБ 57, огромные усилия докторов и поддержка волонтеров, которые давно стали друзьями, и сейчас я, более менее стабильна.

Но вердикт не утешителен - мои легкие перестали отвечать на лечение, они начали сдаваться,
поэтому я остаюсь в Москве для постановки в лист ожидания на трансплантацию,а потом ожидание донора и заветная мечта - новая жизнь и дыхание полной грудью.

Через пару дней мы с мамой съезжаем на съемную квартиру. Квартиру нашли только сегодня. В ней есть диван, пару шкафов, стулья, кое-какая кухонная мебелишка и все. Мы с мамой не думали, что нам придется  здесь оставаться, поэтому у нас самих здесь ничего нет. Денег у нас тоже негусто, поэтому купить все необходимое не предоставляется возможным. Может быть, кто-то сможет поделиться с нами и помочь обустроиться нам с мамой на новом месте.

Необходимы пара одеял и подушек, обеденный стол, кухонная посуда ( две кастрюльки - эмалированная и алюминиевая по 2 литра, сковородка, эмалированная чашка, терка, мясорубка, чайник). Простенькую тюль на окна, стул со спинкой, большой таз для стирки, швабру.

Может, что и забыла. Но как говориться маленькими шажками будем двигаться вперед. Новая жизнь того стоит))
Еще раз спасибо!

В качестве PS: Яна живет в Челябинской области.
ей стало хуже, и потребовалось ехать в Москву. добирались они с мамой с многими сложностями. часто приходится сталкиваться с черствостью и равнодушием. из области нужно долго на местной скорой помощи ехать до вокзала, да так, чтобы успеть не задохнуться потому что кислорода в скорой нет. добирались на авось, выживет - не выживет в дороге. Яна и не думала о том, что ей предстоит получить здесь от врачей надежду на жизнь, надеялась сама, без подсказки.

по приезде оказалось, что все-таки у нее есть показания к пересадке легких. сейчас мы будем снимать для нее и ее мамы квартиру. квартиру нашли, но нужна еще помочь с домашним скарбом. нужны посуда, постельные принадлежности, и спальное место в хорошем состоянии.
поспрашивайте, пожалуйста, у знакомых.
gospatent: (Default)
Сейчас, когда наша "замечательная" партия ХАМАС Госдума пытается сделать детей-сирот заложниками политических амбиций ЖиВ, попавших в "список Магнитского", важно не забывать, что в заложниках у системы зачастую оказываются и вполне взрослые люди, испытывающие те или иные серьезные проблемы со здоровьем. В частности, такими заложниками системы становятся больные муковисцидозом:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в антибиотики в подарок.
Как принято писать вот в этих интернетах, Лешенька Отрадных - добрый веселый мальчик, любит зверей, слушается маму, не курит и не пьет, не изменяет своей девушке. Но у Леши муковисцидоз, он болеет им с рождения. Я бы еще что-нибудь трогательное тут написала, но Леше уже 23 года, и, наверное, он уже рассчитывать на помощь не может так, как, если бы ему было, например, три годика. Но, тем не менее, кто может, помогите. Пожалуйста. Плохо ему сейчас, и ему нужен меронем, не смотря на предстоящие конец света с новым годом.

21-го декабря мы собираемся в кафе БезЗабот на Мясницкой с 18 часов. и там же - подарки от наших мастеров в обмен на пожертвования.
Также в обмен на пожертвование можно заказать сувениры, выбрав из этого каталога.



Для Алексея Меронем нужен в количестве 84 грамма на общую сумму 118 944 рубля.



"Здравствуйте уважаемый фонд, меня зовут Отрадных Алексей Сергеевич, мне 23 года, живу в маленьком городе Урай, в Тюменской области. Живу в маленькой 2-х комнатной квартирке 40кв.м. ну сейчас теперь только с мамой, сестра моя уехала учиться в Екатеринбург очно, в прокурорскую академию. Сам я с 2010 года инвалид 1 группы, в этом году поставили 1 пожизненно, с полным запретом на труд, выплачивают пенсию в размере около 13 000 рублей, мама моя работает в МУ ЦГБ, Физкультурный диспансер, администратором и зарабатывает 9 000 рублей в месяц… живем не шикарно, оплачивая за квартиру и теперь еще помогая сестре в другом городе учится, остаются гроши…

Read more... )
gospatent: (Default)
Друзья, эта просьба  - о замечательном волонтере программы "Кислород"*, девушке Нине, которая сейчас очень нуждается в жилье:

http://bf-kislorod.ru/wp-content/uploads/2012/05/MG_3149.jpg

Оригинал взят у [livejournal.com profile] ermsworth в Человек ищет дом
Каково это -- морозной зимой оказаться без жилья, думаю, объяснять не нужно. Рассказывать о том, что такое случается не только в романах Диккенса, не нужно тоже. Эти романы всегда заканчивались теплым домом. Нашей истории тоже очень нужен хороший конец.   
Вышло так, что морозной зимой без жилья оказался очень хороший человек, знакомый каждому, кто хотя бы единожды имел дело с фондом "Кислород" Нина Удалова.  Пока она живет у друзей, но в ближайшее время ей очень нужно снять недорогую (в пределах 25тыс. руб.) комнату или однокомнатную квартиру. Поскольку работа и "кислородные ответственности" требуют ее постоянного присутствия в Москве, желательно, чтобы это было жилище в пределах города или в ближайшем Подмосковье, предпочтительней на востоке или северо-востоке (синяя, оранжевая, красная ветки метро), но тут -- что найдется.   В том, что Нина -- в высшей степени порядочный и ответственный человек, готовы ручаться все, кто ее знает.
Будем очень признательны за любую помощь.

Если у вас есть варианты - писать можно руководителю программы "Кислород"*, Майе Сониной, на мейл bukolik1@yandex.ru, или оставить комментарий здесь. Спасибо!

* "Кислород" - благотворительная программа помощи больным муковисцидозом - самым распространенным генетическим заболеванием, при котором поражаются легкие и железы внешней секреции.
gospatent: (Default)
...Возможно, кто-то, прочитав эту запись, возмутится и скажет, что это неправильно - тратить порядка 100-120 тысяч рублей на "дорогостоящую игрушку" (профессиональный фотоаппарат Canon EOS 5D Mark III Kit), когда речь идет о ребенке, которому уже ничем - кроме этого фотоаппарата - помочь нельзя, и что на эти деньги можно помочь тем, кого еще можно вылечить...

Не знаю. Однозначной контр-аргументации на это у меня пока нет, но мне очевидно, что пока человек (тем более - ребенок, подросток) жив, его жизнь должна быть наполнена любовью и смыслом.

У Первого московского хосписа и у фонда "Вера", где работают две мои знакомые, есть очень хороший девиз: "Если человека нельзя вылечить - это не значит, что ему нельзя помочь". Мне кажется, что этот девиз - как раз про такие ситуации, когда немногое время, отпущенное человеку, можно "по максимуму" наполнить любвоью и содержанием, а поскольку человек имеет способность к творчеству - то еще и наполнить это время творчеством:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] hospicefund в Мечта Маржаны

Девочке на этой фотографии 13 лет.
Пожалуйста, постарайтесь представить - в 13 лет узнать, что у тебя рак и, возможно, ты скоро умрешь.
Девочку зовут Маржана. У нее боли, она не встает с кровати. На вопрос, чем помочь, Маржана просит испол
нить ее мечту - фотоаппарат Canon EOS 5D Mark III. Мы все понимаем, что это очень дорого. Что когда ребенок просит такой фотоаппарат, ему обычно говорят - вырастешь, заработаешь и купишь. Или - это для взрослых, для студийной съемки, не у каждого профессионального фотографа есть такая техника, вот вырастешь...

Маржана не вырастет. Не заработает и не купит. У нее нет "потом". Есть только сегодняшний день. И сегодня Маржане нужен этот фотоаппарат.

Потому что фото - увлечение всей ее жизни, она не хуже взрослых понимает в фототехнике и фотографии, работает в фотошопе и владеет умными терминами. Маржана говорит, что из своего старого фотоаппарата она извлекла все возможное, уже нечему учиться. "Слишком очевидно, что качество фотографий значительно хуже из-за фотоаппарата, когда я это научилась видеть и понимать, захотелось выйти на более высокий уровень."
Пожалуйста, не говорите, что это недопустимо - тратить столько денег на игрушки. Мы это знаем. Но еще мы знаем, что недопустимо не исполнить мечту умирающего от рака ребенка.

Если вы готовы отдать свой Canon EOS 5D Mark III. Или купить его специально для Маржаны. Или можете пожертвовать деньги. Пожалуйста, свяжитесь с нами как можно скорее: moniava@gmail.com или +7(916)588-44-01, Лида Мониава, менеджер детской программы Фонда.
gospatent: (Default)
Друзья, человеку, о котором здесь пойдет речь, помогает НЕ фонд "Тепло сердец", а украинский фонд "Счастливый ребенок", поскольку человек - украинец.

Хотя речь уже не о ребенке, а о взрослом (муковисцидоз, как мы помним, требует пожизненного лечения),
в рамках фонда запущен проект "Хелпус" - программа помощи взрослым людям, попавшим в беду. О таком человеке - моем знакомом - будет и эта просьба:

Оригинал взят у Ирины Гавришевой в Я пришел к тебе с... муковисцидозом!

Нет, вы не ошиблись ЖЖ, это все еще я, Ира Гавришева, а не Майя Сонина. Но вот так сложились звезды, что муковисцидоз сейчас чуть ли не основная моя головня боль. Так вот… с ней я пришла к вам… ну а куда ж еще?! ;)



Про Андрея я узнала от своих френдов. Еще с пол года назад. Когда Андрею стало совсем тяжело дышать и понадобился кислородный концентратор. Только тогда помочь никак не могла, потому что наш фонд – "детский" и Запорожский областной, а Андрей – взрослый и из Винницы. С тех пор следила за историей… И вот парню опять нужна помощь… Нужно обследование в Москве, которое определит степень поражения легких и необходимость их пересадки. И сейчас у меня есть хоть какой-то механизм попробовать помочь Андрею. Механизм называется "Хелус" – сайт помощи взрослым. Наше новое детище. И все бы ничего, но только "детище" еще слишком новое и незрелое. И отдачи от размещения информации там не так много, как хотелось бы. А хотелось бы… вот например для Андрея хотелось бы дособирать недостающие для обследования в Москве 2 тысячи грн (8 000 рублей). Не такие уж большие деньги, если бы речь шла о ребенке. Но Андрей – взрослый. И эта сумма в его случае становится той, которую нужно собирать героическими усилиями.

У Андрея скоро день рождения… Он не любит этот день – заранее даже об этом в ЖЖ сообщил. Ну и ладно… вот возьмем и не будем Андрей поздравлять с ним. Но подарок то сделать ничего не мешает? Например обследование в Москве. А что, как по мне – очень хороший подарок! И главное – желанный!

Я знаю, что вокруг много "Помогите!" и "SOS". На разные суммы. И выбрать кому помочь очень сложно… Но… если вы сейчас выбираете… выберите Андрея, а? Сделайте выбор не в пользу симпатичной детской мордахи, а в пользу парня, который вопреки тяжелейшему диагнозу дожил до 30 лет. И хочет прожить еще! Естественное желание для человека… и неестественно, когда его осуществление зависит от денег. Неестественно, а что поделаешь?! В ситуации Андрея "поделать" можно. Собраться всем вместе и дособирать недостающую сумму! Ведь это вполне осуществимо, правда?

Реквизиты для оказания помощи Андрею:
Гривневая карта:
ПриватБанк
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
р/с: 29244825509100
Пополнение карты номер 5211537437184570, Слободянюк Наталия Алексеевна, 2074106928 (мама Андрея)
Яндекс-деньги: 410011298040180
Webmoney: U858827842773 (uah)
R277515036795 (rur)

Ну и перепост конечно приветствуется!!!
gospatent: (Default)
Оригинал взят у Ирины Гавришевой (директор фонда "Дети Запорожья") в Заграница нам поможет?

В общем, такая тема… есть у меня сейчас компания подопечных с диагнозом муковисцидоз. Сложная компания. Проблем много и как их решать – не всегда ясно. Или ясно, но сложно осуществимо.

Например, у них есть проблема с усвоением пищи. Поэтому людям с таким диагнозом нужны дополнительное высококалорийное питание и специальные водорастворимые витамины (так как обычные они не усваивают).

И все бы ничего, если бы это питание и витамины были в Украине. Но их, упс, нет! Ну не новость конечно, что у нас чего-то нет, но что с этим делать?

Или, например, для контроля за состоянием МВ-пациентам нужны пульсоксиметры – приборы, измеряющие содержание кислорода в крови. Хорошие, точные приборы – недешевое удовольствие. Поэтому мы вынуждены брать дешевые китайские, точность которых… ну вы сами понимаете…

помочь из-за границы? Легко!Так вот. Все это – питание, витамины, пульсоксиметры есть в Европе и США. Их можно купить по интернету, не выходя из дому, расплатившись кредиткой. Почти для всего можно заказать доставку на адрес наших волонтеров в Германии или США, которые потом все спакуют и отправят одной посылкой нам. Это выгоднее, чем когда мы принимаем пожертвования на этих пациетов из заграницы, а потом ищем способ переслать эти деньги назад в США или Европу, чтоб там нам купили нужное.

И того – ищем жертвователей, готовых оказать помощь нашим подопечным таким способом. Даже одна банка витаминов, даже 1 пульсоксиметр – это уже немалая помощь реальным детям, которые другим путем такую помощь получить не могут.

Все подробности (с названиями питания, витаминов, пульсоксиметров, адресами сайтов и наших волонтеров) – здесь (http://deti.zp.ua/show_article.php?a_id=506343). Если вы не можете помочь в покупке, но можете помочь распространить информацию – это тоже помощь!

P. S. Информация по этому проекту на английском и немецком – вдруг у вас есть англо- или немецкоязычные друзья, готовые таким образом поддержать больных детей из Украины…

gospatent: (Default)
Друзья! Наталья Вороницына - фотограф и гражданский активист, координатор сообщества волонтеров-пожарных, уже 5й год страдающая тяжелым аутоиммунным заболеванием - рассеянным склерозом, ищет для себя сиделку - медицинского работника!

Оригинал взят у [livejournal.com profile] gua_nyin в Ищу сиделку с проживанием.

Ищу сиделку с проживанием, по рекомендации. Обязательно медработник, гражданка РФ, не гражданки то же рассматриваются. Возможно придётся ехать за границу, з/паспорт приветствуется.
Пушкино. Частный дом. !7 км от МКАД.
Лежачая больная. Рассеянный склероз. Вешу 50 кг.

 - без выходных
 - медработник
 - готовить еду, убирать дом, покупать продукты и все нужности, оплачивать счета и делать всё по мелочам что нужно 
 - купать  1 раз в 1-2 месяца
- протирать 1 раз в неделю
- менять катетер
- делать уколы внутримышечные, внутривенные - по необходимости 
- ставить капельницы - по необходимости
- все гигиенические процедуры 
- массаж/лфк ежедневно

Все опции обсуждаются.

8 926 736 15 семь три, Наталья

Расскажите пожалуйста у себя. Буду признательна.


gospatent: (Default)
Оригинал взят у Ирины Марковны [livejournal.com profile] supercalifragia в post:
Дорогие друзья, у нас - у "Конвертика для Бога" и сочувствующих - неожиданный форс-мажор. Взялся он вот откуда:

http://vespro.livejournal.com/1023497.html#comments

Но проблема в том, что Татьяна Викторовна пока не приехала. Поэтому собираться нам придется самостоятельно. Мы ведь сможем, правда?

На всякий случай отдельно для тех, кто был не в теме прошлогоднего события. Девочка Ира Ермоленко. Мой прошлогодний "подарок" на день рожденья. :). Вот тут вся история, кому интересно - http://supercalifragia.livejournal.com/735645.html

У Иры жуткий диагноз - "юношеский серонегативный полиартрит и двусторонний ревматоидный увеит". Грозит ей это, в частности, тем, что она может ослепнуть, если ей не раздобыть дорогостоящий препарат под названием Хумира. Вот для того, чтобы собрать денег на эту Хумиру, мы и собираемся. Надо нам собрать 150 тысяч - в принципе, не так уж и много, учитывая наш обычный уровень сборов.

Итак, товарищи - жду я вас в воскресенье, 11 ноября, в Дровах, начиная с 18.00. Не бросим ребенка, однажды взявшись помогать, правда же?
gospatent: (Default)
Оригинал взят у[livejournal.com profile] pch_mayaв задержка дыхания:

прошу о перепосте.

пока сытые весельчаки смеются в эфире на всю страну над тяжелобольными людьми и сообщают между прочим о том, что эти больные все от государства получают, и это считается юмором, тяжелобольные люди продолжают нуждаться в жизненно-важных лекарствах, а государство в ответ на бесчисленные просьбы, так и продолжает показывать им спину. в лучшем случае больные получают дешевые подделки вполне легитимно, а в худшем и наиболее распространенном - не получают из этих дорогостоящих антибиотиков ничего.

наш Денис Анциферов (муковисцидоз, терминальная стадия, показания к трансплантации легких, живет в Одинцово, М.о., 23 года, женат) - не является счастливым исключением.



а познакомилась я с Денисом в РДКБ, когда было ему всего 12 лет. Денис в отделении дарил девочкам цветы. они с мамой и старшей сестрой переехали в Подмосковье из Симферополя, и у Дениса уже не было доли легкого, его там, ничтоже сумняшеся, "убрали" от греха подальше. Денис на арт-терапии настойчиво рисовал по бокам листа две скалы, старательно раскрашивая их маркой черной керамической пастелью, как два черных легких, а между скал зажаты море и закат, как это любят рисовать все дети, только без скал по бокам. он таких картинок сделал тогда несколько, этот сюжет его захватывал. такие большие выразительные глаза, как на фото, у него были всегда, потому и девочкам он всегда нравился.

ну, это лирика, так сказать, по законам жанра, но непридуманная. мы не можем рассчитывать на помощь, если за просьбой не видно человека, и если мы этого человека не знаем.

Денис проходит по программе фонда "Второе дыхание", программа полностью отдана тем, кто ожидает пересадки органов, или ее уже получил, но продолжает нуждаться в дополнительной материальной поддержке. тем временем, тендеры по госзакупкам жизненно-важных лекарств продолжают выигрывать компании, славящиеся своим новаторством в отношении лекарственных подделок, причем заявленные по цене оригиналов. лес, т.е., бабло, рубят, а щепки, т.е. больные - летят.

пока Денису нужно немного - 39 000 рублей на внутривенный Таваник. также, на сумму 25-26 т.р. ему нужно ежемесячно покупать энтеральное питание для набирания массы тела, потому что наши ребята, подоспевшие к трансплантации, экстремально худы, а это вовсе плохо для хирургии. "сейчас у меня обострение, аппетита нет совсем, жена сидит терпеливо надо мной и впихивает в меня эту еду через силу".

Денису потребуется помощь и дальше, таких ребят мы с сайта не снимаем подолгу.
просим вас о помощи для Дениса и для других ребят, проходящих по нашей программе "Второе дыхание".

Дополнительные реквизиты для оказания помощи - http://pch-maya.livejournal.com/55062.html
Документы: http://s42.radikal.ru/i098/1210/d4/d638e3a05f10.jpg; http://s018.radikal.ru/i514/1210/86/8c1028492a97.jpg

Кроме того, очень нужна (в ближайшие дни) оказия в Париж для Мирослава (Мирона) Тетюцкого!
Связываться по вопросу можно с Никитой Титовым, по тел. 8 903 972 0095
gospatent: (Default)
...Я очень жалею, что во время христианского форума, проходившего с 4 октября в Подмосковье и закончившегося сегодня,
я ничего не знал о Сергее Кириченко, молодом одаренном фотографе и художнике, больном муковисцидозом,
которому помогают мои друзья - фонд "Во имя жизни" (исп. директор - nata-vtorova):




Сергей о себе самом: )

Чтобы у Сергея и правда получилось всё из задуманного,
ему очень нужны антибиотики тиенам и амикацин.
Стоимость курса этих двух препаратов - 81 т.руб.
Способы помочь Сергею (электронные платежные системы, яндекс-деньги и банковские реквизиты) - здесь.
В поле "Назначение платежа" необходимо указать: "На благотворительность" и "Благотворительное пожертвование для Сергей Кириченко"
gospatent: (Default)
Оригинал взят у nelli-k в Нужна помощь в Германии:
Есть кто в Германии, кто может забрать гистологические материалы ребенка из клиники в Килле (на севере Германии) и отправить их в Швейцарию в Цюрих? Ну очень нужно и СРОЧНО. 
Андрюше 5,5 лет. Год назад обнаружили опухоль мозга. Прооперировали, прохимичили (4 блока). Поставили диагноз: саркома. А потом в Германии диагностировали, что нейробластома. Еще 2 блока химии уже по другому протоколу. Ненадолго ремиссия. И вот опять рецидив. Опять химия по протоколу нейробластомы. Хотя MIBJ, вообще-то, не накапливает изотопы. Сейчас хотим отправить стекла на пересмотр в Швейцарию и Штаты. Но надо сначала их забрать из Германии. ПОМОГИТЕ!!!
На этой неделе Андрюша с мамой должны ехать в Питер в институт Горбачевой на ТКМ. Но сегодня упали показатели крови. Сделали переливание.

gospatent: (Default)


...вот про этого мальчика, о котором ранее я уже писал в журнале (раз, два) (на фото Мирон - со Светой Ахмедзяновой, актрисой и волонтером, которая помогает больным МВ):

Оригинал взят у [Bad username or site: Фонд Помоги ребенку @ livejournal.com] фонда "Помоги ребенку" в Тетюцкий Мирослав. SOS!!!!! Такой суммы еще не знала российская благотворительность
Когда мы пишем эти строки, то не волнуемся, нет. У нас просто дрожат руки. Такой суммы история российской благотворительности еще не знала.

Сейчас вы все поймете. Мы сразу просим срочный перепост во все возможные социальные сети.

Тетюцкий Мирослав. Специалисты клиники Шарите в Германии, изучив все медицинские документы, Мирослава пришли к выводу, что единственная возможность его спасти - это трансплантация легких и печени. Они готовы за это взяться при условии, что на счету клиники будет не менее 700 000 евро.
(в России такие операции сделать нельзя, поскольку у нас они выполняются только взрослым пациентам).

Вы знаете, что некоторое время назад мы собирали средства на оплату медикаментозного лечения этого мальчика в Германии. С учетом собранных жертвователями нашего фонда средств, собрано на текущий момент 80 тыс. евро. Осталось собрать 620 тыс. евро.

Современные реалии российской благотворительности таковы, что сейчас ни один российский фонд не в состоянии собрать такую сумму. К сбору в ближайшее время должны подключиться еще несколько благотворительных фондов. Какие — пока точно не знаем, напишем позже. Но мы не будем сидеть и выжидать.

Мы открываем сбор.

Хотим заранее ответить на вполне закономерный вопрос, почему государство не оплачивает эти расходы. Ответ волонтера мальчика: «мы с замминистром общались. Они созванивались с нашим центром муковисцидоза, там им сказали, что это пациент хосписа. Для обращение в Минздрав для оплаты операции нужна рекомендация наших педиатров, от них мы ее не получим, это точно. Единственная надежда на центр транспланталогии Готье, но у нас слишком мало времени. А Готье действительно творит чудеса - там сотнями вытаскивают и трансплантируют уже не первый год самых сложнейших детей со всего мира. После чего - они счастливо и полноценно живут  до самой старости.

Вот так.

Друзья. Мы не будем ждать. Времени нет. Мы стартуем. Новый сбор. Маленький мальчик-сирота, шанс ему дают в Германии. Ну неужели мы не сможем спасти этого пацана? Счет на страничке Мирослава http://fondpr.ru/children/97/Tetyuckii_Miroslav.html



Мирослав Тетюцкий, 15 лет, муковисцидоз, г. Урюпинск



Profile

gospatent: (Default)
ser_yasin

January 2017

S M T W T F S
1234567
8910 11121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 27th, 2017 06:33 pm
Powered by Dreamwidth Studios