gospatent: (Default)
Оригинал взят у Майи Сониной ([livejournal.com profile] pch_maya) в post:

4da1b352ddea

думала не грузить вас хотя бы в выходные своими запросами на помощь. но помощь иногда бывает нужна вдруг и ни с того, ни с сего. надеюсь, никто не обидится.
квоты на этот год кончились во многих клиниках. и эту вот девочку Женю кладут срочно в больницу, минуя квоты. мне сказали, что так главный педиатр распорядился. вот такое у нее тяжелое состояние, стало быть. мне Женя сейчас наприсылала, тем не менее, всяких своих веселых фоток вконтакте. везде улыбается. первая фотка давно у меня в компе, ей здесь шесть лет, и она с забинтованным носом после операции показывает викторию. на второй фоточке ей 15 лет, и она опять показывает викторию. у нее таких похожих снимков много, с викторией. везде улыбается. говорю ее маме, мол, пиши письмо про вашу ситуацию, чтобы жертвователи прониклись и захотели вам помочь. мама говорит: опять ведь буду писать письмо и плакать. вот они пишут про то, какие у них замечательные дети, "она добрая, общительная девочка, хорошо учится", пишут для жертвователей, а сами плачут, почти всегда. Женя из Подмосковья, а за МКАДом все уже совсем не так, как в Москве. плохо там совсем с лекарствами, потому и продолжительность жизни больных муковисцидозом сильно отстает от московских показателей. на данный момент Жене срочно нужен Тазоцин, всего на 36750 рублей. пока такая вот сумма нужна, небольшая, но и такие расходы никогда не бывают запланированными. пока нет документов и пока мы Женечку на сайте не разместили, поэтому пока прошу через соцсети этих денег у вас, уважаемые жертвователи. и боюсь, что это еще не все, что для Жени будет нужно, потому что она стала сильно задыхаться. перечислять можно, по обыкновению, на счета, указанные здесь: http://www.bf-kislorod.ru/kak-pomoch/sdelat-pozhertvovanie/, для Жени Панариной.

Sz0JY2Wkhds
gospatent: (Default)
Друзья, тут на фейсбуке люди отдают лекарства и расходники, оставшиеся у них после болезни и смерти матери; срок годности  - 03.2014-09.2016:

Ребятки,
такое вот обращение. После болезни нашей мамы остались различные препараты, которые могут еще помочь. Выбрасывать рука не поднимается.
Некоторые из них очень специализированные.
Все отдается тем, кому они действительно необходимы. Если кто-то знает такого человека, переправьте ему информацию.


Список лекарств и контакты: )

(https://www.facebook.com/sasha.fourman/posts/10202610107323759)

Может быть, нужно кому-то?

gospatent: (Default)
Друзья, 22 ноября вас ждут на замечательном концерте, все средства от которого пойдут на помощь больным генетическим заболеванием - муковисцидозом:
Оригинал взят у [livejournal.com profile] alpamare в Благотворительный концерт "Воздух музыки" - 22 ноября, 19.30. Перепост!

Воздух музыки

Благотворительный концерт в пользу подопечных фонда «Кислород»

22 ноября 2013 года (пятница)

Начало в 19.30

Англиканская церковь св. Андрея (Вознесенский пер., 8)

a1_22-11-2013

В этот вечер музыка великих классиков и современников – А.Марчелло, В.Беллини, С.Рахманинова, П.Чайковского, С.Франка А.Пьяццолы, – будет звучать под сводами старинного собора не только для радости, но и для жизненной необходимости. Замечательные музыканты, лауреаты международных конкурсов – солистка Академии молодых певцов при Государственном Академическом Мариинском театре Анастасия Зверева (вокал), Антон Шпарварт (труба), Анна Никулина (орган), Степан Худяков (виолончель), Тамара Куделич (фортепиано) – совместно с программой помощи больным муковисцидозом «Кислород» проводят благотворительный концерт.

Муковисцидоз (далее МВ) – тяжелое генетическое заболевание, поражающее внутренние органы, в первую очередь легкие. С ним человек рождается и живет всю свою жизнь. Медицина пока не умеет излечивать генетические болезни – но в ее силах помочь человеку, больному МВ, жить легче и дольше. Для этого необходимы лекарства, которые нужно принимать ежедневно и пожизненно, – но их стоимость превосходит финансовые возможности среднестатистической российской семьи. Государство не готово взять на себя заботу о своих гражданах – остается взаимовыручка: ведь беда может случиться с каждым.

Чем мы можем помочь друг другу? Состоятельные люди часто жертвуют немалые суммы для тех, кто нуждается в помощи. Люди менее состоятельные жертвуют столько, сколько могут себе позволить, и из многочисленных вкладов складывается полная копилка. Сотрудники и волонтеры благотворительных фондов координируют помощь, стремясь к тому, чтобы она была оказана как можно более эффективно и своевременно. Многие люди дарят другим свои профессиональные умения, отказываясь от гонорара в пользу тех, кому он сегодня нужнее. Так поступили и участники благотворительного концерта «Воздух музыки», все сборы от которого будут потрачены на покупку лекарств и медицинской техники для подопечных фонда «Кислород», больных МВ (отчет о тратах будет опубликован на сайте фонда: www.bf-kislorod.ru, там же можно найти подробную информацию о его программах и акциях).

Будем рады видеть Вас 22 ноября с.г. в Англиканском соборе св. Андрея по адресу: Вознесенский пер. 8 (карта проезда: http://standrewsmoscow.org/?page_id=29), начало концерта в 19.30. Вход за пожертвование. По всем вопросам можно обращаться к Ирине Тихоновой по телефону 8-965-103-76-57 и/или tikhonovatikhonova@gmail.com . Спасибо за Ваше внимание к нашему проекту!


gospatent: (Default)

Друзья, некоторые знают, наверное, что у меня есть приятельница - прекрасный композитор, музыкант и поэт, Саша Неронова.
Стихи Саша пишет давно, но до сих пор они появлялись только в Сашином ЖЖ и на ее страничке на "Стихире"; сейчас Саша "созрела" до того, чтобы сделать, наконец, КНИЖКУ.

В связи с этим, друзья, очень приветствуются ваши контакты/ рекомендации/ советы/ связи в реальном издательском мире.

Спасибо!

Оригинал взят у [livejournal.com profile] elsa_alma в post

Итак, друзья. Уже вопрос не в пустоту, а в реальный мир:
Кто-нибудь из вас связан с издательствами?
Ну да, Саша обнаглела, она хочет издать стихи.
Как страшно, чо. Какой приступ самоуверенности :)

А вот хочет — и все. И можно в черно-белом варианте.
gospatent: (Default)
Оригинал взят у Майи Сониной ([livejournal.com profile] pch_maya), руководителя фонда "Кислород", в post:

НУЖНЫ ДЕНЬГИ НА АВИАБИЛЕТЫ (либо мили), И МЕСТО ДЛЯ ПРОЖИВАНИЯ.

Маленькая девочка Софья, живущая во Владивостоке, попадала уже не раз в реанимацию. девочку Софью воспитывает папа, ему 24 года, мама от маленькой девочки ушла, потому что маме не понравился муковисцидоз, которым болеет девочка Софья. папу не берут на работу потому что на нем ребенок-инвалид. папа много чего не умеет и не понимает, но очень старается. вот 10-го октября Софье нужно снова в больницу НЦЗД, но семья получает в месяц 11 000 рублей. авиабилеты никто корме нас с вами, если Бог пошлет деньги с неба, не оплатит. и еще в НЦЗД запрещено родителям находиться в палате с детьми, поэтому папе маленькой девочки Софьи негде будет жить. мало того, что мы снова ставим девочку в очередь на получение лекарства Колистин, папа будет просить другие фонды купить для девочки лекарство меронем. а на пенсию папа покупает для ребенка Креон. вообще-то раньше его везде давали больным муковисцидозом, но теперь дядя Путин решил экономить и бороться с коррупцией, поэтому, увы. а без креона у этих больных не усваивается пища.

в итоге мы ищем:

1. оплату авиа-билетов для Софьи и ее папы на 10.10.2013.
2. место для проживания в Москве ориентировочно на три недели для папы Софьи.
3. три коробки колистина (антибиотик)
4. 63 грамма меронема (антибиотик)
5. креон, любое количество.

помогите, и мы вас не забудем, поминая о здравии.
gospatent: (Default)

Друзья, моя хорошая знакомая Маша Коковкина ищет себе работу с детьми.

По образованию Маша по первой специальности - спец.педагог/дефектолог (диплом МГППУ), по второй - логопед (диплом Российского университета дружбы народов), проводит с детьми с особенностями развития (синдром РДА, интеллектуальные нарушения, ДЦП, ЗПР, ЗПРР и др.) развивающие занятия по индивидуальной программе (на развитие мышления, памяти, внимания, восприятия, эмоционального восприятия); обучает детей чтению, графическим навыкам, счету и пр.

Маша десять лет проработала как дефектолог в интегративных школах  (в частности, в "Ковчеге"), четвертый год работает в Центре лечебной педагогики, а также дает детям частные уроки (как у себя дома (м.Аэропорт), так и на дому у учеников, от 1000 руб./час).

Связаться с Машей можно или через фейсбук, или написав мне (я пришлю в личку ее контакты).

Спасибо!
gospatent: (Default)
(Вне)очередная встреча "Конвертика для Бога" - на этот раз, ради вот этой девочки с генетическим заболеванием - муковисцидозом:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] vespro в Лерочка
Это - Лерочка Волкова.
"Не наш" диагноз. Муковисцидоз.
Но как-то так получилось, что ребенок - наш. В сообществе [livejournal.com profile] g_envelope нашу совместную историю можно проследить по ее тэгу.







Фотографию я сделала сегодня в отделении мед.генетики РДКБ.
Украинка Лерочка снова попала к нам.
Привезли позавчера. Простите, скажу как есть: скорее мертвую, чем живую.
На Родине ее сначала покормили дженериком вместо нужного ей креона, а потом и вовсе угостили препаратом, который чуть не отправил ребенка на тот свет. Я не буду вам рассказывать, как именно там поражены легкие, я в этом не спец. Скажу только, что девчонка почти не дышала. Думали, не довезут. Трое суток температурища, трое суток капали.
Трое суток ничего не ела. Три дня лежала как тряпочка, то ли спала, то ли в обмороке.
Бредила, маму звала.

Хотите знать, с чего это она поднялась, открыла глаза, и сейчас начнет смеяться?
Конечно, три дня капельниц и нормальная больница.
Но еще - мой пасхальный подарок.
Эту вот штуку с кнопками, что у ребенка в руках, штуку, из-за которой она впервые за эти дни СЕЛА НА КРОВАТИ, мне вчера подарила прекрасная Лена, избавив меня от моральных страданий насчет того, что я могла бы эти деньги потратить на таблетки. PSP Vita это называется. Как я вчера поняла, объект вожделения для лиц обоего пола, не достигших возраста 14 лет. Она довольно дорогая. Но я, честно сказать, не знаю, сколько стоит то, что девочка села, и попросила есть. По мнению бабушки, это, в общем, бесценно.

Лере не повезло с болезнью и с мамой.
Болезнь пока сильнее, а маме... скажем, маме все равно, жива ли девочка Лера.
Но у Леры есть прекрасный папа, который вкалывает как проклятый, чтоб заработать на ее лечение, есть бабушка, которая живет с ней в больницах, и тетя, которая выбивается из сил, пытаясь оформить Лере российское гражданство.

К сожалению, девочкина фамилия - НЕ Депардье. Она для моей Родины - обуза.
Не знаю, успеют ли они с этим самым гражданством.
Если успеют - возможно, будет трансплантация. Если нет...

Ладно. Сейчас об этом говорить рано и тошно.
Нам надо собрать хотя бы тысяч 150, чтобы пролечить Леру до стабильного состояния.
Кое-что оставалось на из счету с прошлого раза, и на неделю им хватит.
Но недели МАЛО.

Поэтому очень зову вас в четверг, 4 апреля, прийти к шести часам к нам в "Дрова" на Никольской и попытаться купить еще немножко жизни для девятилетней Леры.
Как обычно, все наши реквизиты - в профиле [livejournal.com profile] g_envelope.
Как всегда - прошу перепоста...

Пожалуйста, приходите.




gospatent: (Default)
Друзья, это просьба от моей хорошей приятельницы, талантливого композитора и музыканта, Саши Нероновой.

sasha-neronova

Ее маме требуется операция на сердце. Если есть возможность - помогите, пожалуйста, тем более, речь в данном случае не о миллионах рублей. (начало см. здесь).

Оригинал взят у [livejournal.com profile] elsa_alma в post
Узнала сегодня главное — операция у мамы во вторник. В понедельник должны привезти все, что ей необходимо.

Но оказалось, что это все-таки дороже, чем мы первоначально думали. Раза в два. И поэтому — мне, к сожалению, придется второй раз обратиться к друзьям в плане "помогите-кто-сколько-может-понемногу".

И если не затруднит — сделайте перепост, пожалуйста!
Досбор денег на лечение Ирины Аркадьевны Югансон-Нероновой.
Моя карточка (карточка Нероновой Александры Олеговны)
4276 8401 2103 8366
Сбербанк РФ

Это новая карточка — старую у меня пытались украсть, в связи с чем пришлось ее заблокировать и перевыпустить (если кто смутится, что номер не тот, что в первом посте).

Спасибо всем огромное!!!!

PS: Отвечая на возможный вопрос - Сашу и ее маму я знаю лично, информация достоверная.
gospatent: (Default)
Друзья, - специально для тех, кто живет или часто бывает в Европе, - такая вот просьба от Ирины Гавришевой, директора украинского фонда "Дети Запорожья":

Оригинал взят у [livejournal.com profile] irinka_hema в Очень надо!
Не так давно я просила помочь нам приобрести необходимые для детей с муковисцидозом штуки – питание, витамины, пульсоксиметры. 2 пульсоксиметра приехали к нам в январе и тут же были переданы двум нашим самым стремным девочкам. А уже через несколько дней папа одной из них позвонил и сказал, что малая в реанимации. Потому что цифры (содержание кислорода в крови) на пульсоксиметре были совсем страшными. А врачи, на основании этих цифр сказали, что девочке нужен кислородный концентратор. Видимо, давно нужен. Только без пульсоксиметра об этом не знали.

Девочка сейчас дома. Дышит кислородом от концентратора. Смеется. Поет. Живет. И пульсоксиметр больше не показывает страшных цифр.

Но у нас есть другая девочка. Которая тоже периодически дышит кислородом. Но пульсоксиметра у нее нет. Поэтому как долго и в какой концентрации дышать – непонятно. А надо понимать. И контролировать. И есть у нас еще несколько стремных детей. Которым нужны пульсоксиметры, позарез нужны. Только стоят качественные приборы в Украине 6 000 грн (около 600 евро). А в Германии на E-bay – 100 евро. Я думаю, все понимают, что "лишних" денег у нас нет. И переплачивать в 6 раз – просто душит жаба. А покупать на немецком аукционе со счета фонда мы не можем.

Поэтому я прошу помощи тех, кто живет в Европе и может покупать товары на немецком E-bay. Или просто может покупать товары там - помогите нам купить пульсоксиметры для наших подопечных! Или у кого-то есть друзья в Европе, которые хотят помочь больным в СНГ, но не знают как это сделать из Европы. Или у ваших друзей могут быть такие друзья... В общем - нам очень-очень надо!!!

Подробности о том, какая модель нужна и как ее можно купить – тут.



Другие способы помочь таким детям - здесь.
gospatent: (Default)
Друзья, простите, что поздно пишу, но... приходите! Это будет очень здорово, такие "вечера современной хореографии" в поддержку благотворительной программы "Кислород" проходят уже несколько лет:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в приглашаем на прекрасное!
Друзья,

в последний день (хотя бы календарной) зимы рады пригласить вас на наше первое весеннее мероприятие:

наши давние друзья и помощники - театр-студия "Авантюра" - и их коллеги по танцевальному цеху представят вниманию публики замечательный вечер современной хореографии, все сборы от которого пойдут в копилку для наших подопечных ребят!

Когда? - в ближайшую субботу, 2 марта
Где? - в МУМе (Международный университет в Москве)
По какому адресу? - Ленинградский проспект, д. 17
Как проехать? - ст.м. "Белорусская" или "Динамо"
В котором часу? - внимание! - в 18.00

Что будет? - танцевальные спектакли и миниатюры: в 1м отделении - премьера спектакля «Как тебя Я?» пластического театра Виктории Янчевской, фрагменты нового спектакля «Женский род, единственное число» театра-студии современного танца «Авантюра», миниатюру «Анатомия чувств» эстрадно-хореографического коллектива «Танцевальный Экспресс» (рук. Е. Пингачёва) и DANCE-проект «САМОлёты» театра хореографических миниатюр «Балаганчик» (рук. Л. Пономарева), а во 2м отделении – спектакль «Хочется» театра-студии современного танца «Авантюра».

Общее название вечера - "Чувствовать" - перекликается с идеей СОчувствия тем, кому нужна помощь.
Ждем вас в гостях! будет красиво, душевно, интересно. Перепосты приветствуются ))
Страничка вечера ВКонтакте: http://vk.com/event49629917

АФИША-Чувствовать-подробн-итог
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в "Моя стена из синяков, а не из дыма": Андрей Слободянюк
это пишет Андрей, он надеется на пересадку легких. но сейчас ему, чтобы дождаться такой счастливой возможности, нужно лечение антибиотиком Тоби или Брамитоб, он стоит 255 000 рублей с нашими скидками.
Андрей терпеливо просит и отчитывается о каждой копейке.
но ему сложнее дождаться помощи: он взрослый.
большая просьба поддержать.

Оригинал взят у [livejournal.com profile] andrew12003 в "Моя стена из синяков, а не из дыма". Перепост приветствуется!
Этот пост родился благодаря Майе Сониной ([livejournal.com profile] pch_maya), а точнее - одной ее записи в Фейсбуке.

Каждый день похож на предыдущий. Как под копирку (иногда цветную, а иногда и черно-белую) или под ксерокс. Рутина, однообразие.
День уже начинается с проверки почты, в ожидании ответа хотя бы от какой-то клиники. Но - почта пуста, и потому опять письма, письма, письма...Часть тех, что были написаны раньше и остались без ответа, пересылаются заново. И новые поиски, новые сайты клиник, новые письма.
И ожидания... Правильно говорят, что нет ничего хуже, чем ждать и догонять. Догонять - это сейчас не про меня.
Ждать! В этом сейчас весь я.
Ждать и верить. Верить в то, что выход должен быть. Обязан быть. Где-то, да выстрелит.
Отчеты по поступлениям, переписки, новая информация. Под вечер уже столько всего скапливается, что порой не понимаешь уже простых слов. И только ночью спасение. Во время сна, когда отключаешься от всех проблем, писем, цифр, переводов на/с французский-английский-немецкий языки.
И сплошные преграды. Начиная от чисто украинских бюрократических, заканчивая простыми человеческими преградами. Порой банальным непониманием, иногда и не прикрытой злобой. Так и хочется сказать: "Люди, одумайтесь! Или ВЫ считаете, что ВАС может обойти стороной та или иная проблема? Или у вас есть панцирь, защищающий от всех проблем, болезней, невзгод?"
Я уже заметил. Все, что касается меня - обязательно столкнется с огромными преградами. И так было не раз. И всегда в основном я эти преграды проходил. Должен и эту преграду пройти.
Ведь хорошо спела в свое время Долина в песне "Стена"
"И снова на пути стена,
И, я ее пройти должна.
И я справляюсь со стеной,
Пока вы все со мной,
Пока вы все со мной."
Для себя, для всех нас, всей нашей команды, кто поверил в меня, в то, что мы вместе с Вами делаем!

Не обессудьте, что снова прошу помочь.
Способы помочь: )


Спасибо Вам за помощь!
gospatent: (Default)
Три года назад этому мальчику, Богдану Шиндеру, уже удалось помочь, при участии "Конвертика". Но сегодня у него - рецидив заболевания, и ему вновь нужна ваша помощь:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] vespro в Богдан
В общем, дорогие, пришла беда откуда не ждали.

Вот это - наш с вами мальчик Богдан. Первая запись про него относится к декабрю 2009 года.

Тогда мы с вами здорово ему помогли, и тащили его все эти три года.
И он был ничего себе, и в школу пошел, и учился, и был вот такой прекрасный пацан с неимоверными глазами.



Папа его мне все мёд привозил из их села...
Все было почти хорошо.

В общем - у мальчика рецидив.
У него - нейробластома. Рецидив - это плохо. То есть, совсем плохо.

С этим рецидивом они загремели в Киеве в больницу, пробыли меньше недели, и вот сейчас, когда я это все тут выстукиваю, они подъезжают к Москве.

Каширка для них - место, где однажды СПАСЛИ.

Мальчик едва жив. У него тяжелая аплазия, и первое, что врачи сейчас попробуют сделать - это вывезти парня из этого состояния.
Сегодня на их счету в РОНЦ - заботливо припасенные нами 120 тысяч рэ. Мы их припасли на обследования. На аплазию мы не рассчитывали. Аплазия сожрет эти 120 тысяч за три дня и не подавится. Что будет дальше - я не знаю.

Я вам предельно честно скажу, что я НЕ ЗНАЮ, возьмется ли РОНЦ за него тогда, когда из аплазии выведут и обследуют тщательно. Но пока в него надо влить немножечко жизни...

У папы надежды нет ни на кого, кроме нас.
Нас с вами он считает эдакими чудотворцами, которые могут ВСЁ.
Мы же однажды "спасли"...

В общем, дорогие, в среду, 23 января, начиная с 18.00, в наших с вами "Дровах" на Никольской, напротив ГУМа.
Все способы перевода, как всегда, здесь: http://g-envelope.livejournal.com/profile
gospatent: (Default)
Важное - от Татьяны Константиновой, директора б/фонда помощи взрослым - фонда "Живой".
(Особенно актуально может оказаться для тех, кто вспомнил о подарках друзьям в самый последний момент.)

Оригинал взят у [livejournal.com profile] fru__fru в Подарки! Осталось меньше недели!
Друзья!
Новый год уже вот-вот и наверняка кто-то из вас еще не купил подарочки и откладывает всё на последний момент. Знаю, сама такая.

Так вот. Вы хочете прекрасных, удивительных, восхитительных подарков? 
Их есть у меня!

Приглашаю всех в эти дни посетить маленький магазинчик "Благомаркет" в Хохловском переулке (это в пяти минутах ходьбы от м.Китай-город) и унести с собой красоты, праздника, ну и радости, конечно.
Предлагаю вам уникальное - купить красивых новогодних подарков и одновременно поучаствовать в благотворительном сборе средств для покупки инсулиновой помп вот этому парню.

Знаменитые самолёты и  красивейшие шары от Маши [livejournal.com profile] muramur, уникальные ёлочные куклы с фарфоровыми личиками, плюшевые медведики, сшитые по выкройкам 50-х годов. И многое, и многое.
Отдельно есть стойка с нарядными платьями и другой одеждой.

Весь доход от проданных вещей поступит на р/с фонда "Живой".

Умолкаю. Лучше один раз увидеть.


DSC_1812

Много фото! )

Адрес: Хохловский переулок, 7.  Все дни с 10 до 21.00
во внутренний дворик, после проходной сразу направо.
Если заплутаете, звоните мне 8 915 194 53 70

Завтра я там буду весь день.
Напою чаем. Наговорю.

Ваша Таня.
gospatent: (Default)
Друзья, это просьба про Яну Ужегову - очень светлую девушку и творческую личность, подопечную программы "Кислород"; ей, приехавшей из Челябинской области обследоваться и снять очередное обострение болезни, как оказалось, нужно остаться в Москве надолго (примерно на полгода), чтобы дождаться здесь пересадки легких, которая ей - при ее состоянии - жизненно необходима. Все, что нужно сейчас - это помочь Яне и ее маме обустроиться на эти полгода в Москве, дождаться постановки в лист ожидания на трансплантацию и собственно самой пересадки:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Яна Ужегова остается в Москве и надеется на возможность задышать нормально.


Оригинал взят у [livejournal.com profile] yana_sleza в Москвичи, мне очень нужна ваша помощь!!!
Здравствуйте, здравствуйте, здравствуйте!!! Господи, как же долго меня здесь не было! Кажется целая вечность прошла, а нет... Всего несколько месяцев. И как же все может поменять всего одна единственная осень. Иногда мне все ещё кажется, что это сон. И я, наверное, одна из миллионов тех людей, которые повторяют что-то типо " нет, со мной этого никогда не случится", но как веревочке не виться...как не бороться с МВ. Однажды он прижимает тебя к стенке. Я не буду рассказывать всего того, что было в этот период времени, а просто кратенько. Сентябрь. Обострение. Попытка выкарабкаться своими силами. Октябрь, острая дыхательная недостаточность, реанимация, 5 недель в отеделении пульмонологии города Челябинска, выписка домой почти без улучшения состояния. Безысходность, отчаяние, но в месте с тем желание жить.Конец ноября - поездка на свой страх и риск в Москву в ГКБ 57, полтора суток в поезде на кислородном концентраторе с температурой 38. ГКБ 57, огромные усилия докторов и поддержка волонтеров, которые давно стали друзьями, и сейчас я, более менее стабильна.

Но вердикт не утешителен - мои легкие перестали отвечать на лечение, они начали сдаваться,
поэтому я остаюсь в Москве для постановки в лист ожидания на трансплантацию,а потом ожидание донора и заветная мечта - новая жизнь и дыхание полной грудью.

Через пару дней мы с мамой съезжаем на съемную квартиру. Квартиру нашли только сегодня. В ней есть диван, пару шкафов, стулья, кое-какая кухонная мебелишка и все. Мы с мамой не думали, что нам придется  здесь оставаться, поэтому у нас самих здесь ничего нет. Денег у нас тоже негусто, поэтому купить все необходимое не предоставляется возможным. Может быть, кто-то сможет поделиться с нами и помочь обустроиться нам с мамой на новом месте.

Необходимы пара одеял и подушек, обеденный стол, кухонная посуда ( две кастрюльки - эмалированная и алюминиевая по 2 литра, сковородка, эмалированная чашка, терка, мясорубка, чайник). Простенькую тюль на окна, стул со спинкой, большой таз для стирки, швабру.

Может, что и забыла. Но как говориться маленькими шажками будем двигаться вперед. Новая жизнь того стоит))
Еще раз спасибо!

В качестве PS: Яна живет в Челябинской области.
ей стало хуже, и потребовалось ехать в Москву. добирались они с мамой с многими сложностями. часто приходится сталкиваться с черствостью и равнодушием. из области нужно долго на местной скорой помощи ехать до вокзала, да так, чтобы успеть не задохнуться потому что кислорода в скорой нет. добирались на авось, выживет - не выживет в дороге. Яна и не думала о том, что ей предстоит получить здесь от врачей надежду на жизнь, надеялась сама, без подсказки.

по приезде оказалось, что все-таки у нее есть показания к пересадке легких. сейчас мы будем снимать для нее и ее мамы квартиру. квартиру нашли, но нужна еще помочь с домашним скарбом. нужны посуда, постельные принадлежности, и спальное место в хорошем состоянии.
поспрашивайте, пожалуйста, у знакомых.
gospatent: (Default)
Сейчас, когда наша "замечательная" партия ХАМАС Госдума пытается сделать детей-сирот заложниками политических амбиций ЖиВ, попавших в "список Магнитского", важно не забывать, что в заложниках у системы зачастую оказываются и вполне взрослые люди, испытывающие те или иные серьезные проблемы со здоровьем. В частности, такими заложниками системы становятся больные муковисцидозом:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в антибиотики в подарок.
Как принято писать вот в этих интернетах, Лешенька Отрадных - добрый веселый мальчик, любит зверей, слушается маму, не курит и не пьет, не изменяет своей девушке. Но у Леши муковисцидоз, он болеет им с рождения. Я бы еще что-нибудь трогательное тут написала, но Леше уже 23 года, и, наверное, он уже рассчитывать на помощь не может так, как, если бы ему было, например, три годика. Но, тем не менее, кто может, помогите. Пожалуйста. Плохо ему сейчас, и ему нужен меронем, не смотря на предстоящие конец света с новым годом.

21-го декабря мы собираемся в кафе БезЗабот на Мясницкой с 18 часов. и там же - подарки от наших мастеров в обмен на пожертвования.
Также в обмен на пожертвование можно заказать сувениры, выбрав из этого каталога.



Для Алексея Меронем нужен в количестве 84 грамма на общую сумму 118 944 рубля.



"Здравствуйте уважаемый фонд, меня зовут Отрадных Алексей Сергеевич, мне 23 года, живу в маленьком городе Урай, в Тюменской области. Живу в маленькой 2-х комнатной квартирке 40кв.м. ну сейчас теперь только с мамой, сестра моя уехала учиться в Екатеринбург очно, в прокурорскую академию. Сам я с 2010 года инвалид 1 группы, в этом году поставили 1 пожизненно, с полным запретом на труд, выплачивают пенсию в размере около 13 000 рублей, мама моя работает в МУ ЦГБ, Физкультурный диспансер, администратором и зарабатывает 9 000 рублей в месяц… живем не шикарно, оплачивая за квартиру и теперь еще помогая сестре в другом городе учится, остаются гроши…

Read more... )
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в нужна волонтерская машина завтра и в пятницу.

на завтра ищут водителя, который мог бы отвезти еду из Лефортова нашим больным в 57-ю больницу на 11-й Парковой и по трем адресам, в том же районе.
если кто может помочь, позвоните, пожалуйста, Оксане 8 915 295 7250.

пятница:
нашему подопечному Андрею Слободянюку, больному муковисцидозом, пора возвращаться после лечения и диагностики в Москве к себе на родину, в Винницу (Украина), чтобы успеть встретить дома новый год.

Андрей едет с мамой. очень нужна машина и мужская помощь!
их с поклажей нужно отвезти в пятницу из 57й больницы (11-парковая) до Киевского вокзала, поезд в 21.20. Нужна машина, также потребуется физическая сила (погрузить-разгрузить 2-3 коробки с энтеральным питанием). Звонить можно волонтеру Светлане: 8-905-528-71-89
gospatent: (Default)
По поводу срочно принимаемого Гос.думой "асимметричного ответа" "закона им. ХАМАСа им. Димы Яковлева" - люди собираются выходить с протестом завтра, 19 декабря, к зданию Государственной думы. К 9.00.

Пусть эти существа (тварями их не называю, чтобы не обижать тварей) смотрят в глаза простым гражданам, и пусть у них наконец проснется стыд...
gospatent: (Default)
Друзья, эта просьба  - о замечательном волонтере программы "Кислород"*, девушке Нине, которая сейчас очень нуждается в жилье:

http://bf-kislorod.ru/wp-content/uploads/2012/05/MG_3149.jpg

Оригинал взят у [livejournal.com profile] ermsworth в Человек ищет дом
Каково это -- морозной зимой оказаться без жилья, думаю, объяснять не нужно. Рассказывать о том, что такое случается не только в романах Диккенса, не нужно тоже. Эти романы всегда заканчивались теплым домом. Нашей истории тоже очень нужен хороший конец.   
Вышло так, что морозной зимой без жилья оказался очень хороший человек, знакомый каждому, кто хотя бы единожды имел дело с фондом "Кислород" Нина Удалова.  Пока она живет у друзей, но в ближайшее время ей очень нужно снять недорогую (в пределах 25тыс. руб.) комнату или однокомнатную квартиру. Поскольку работа и "кислородные ответственности" требуют ее постоянного присутствия в Москве, желательно, чтобы это было жилище в пределах города или в ближайшем Подмосковье, предпочтительней на востоке или северо-востоке (синяя, оранжевая, красная ветки метро), но тут -- что найдется.   В том, что Нина -- в высшей степени порядочный и ответственный человек, готовы ручаться все, кто ее знает.
Будем очень признательны за любую помощь.

Если у вас есть варианты - писать можно руководителю программы "Кислород"*, Майе Сониной, на мейл bukolik1@yandex.ru, или оставить комментарий здесь. Спасибо!

* "Кислород" - благотворительная программа помощи больным муковисцидозом - самым распространенным генетическим заболеванием, при котором поражаются легкие и железы внешней секреции.
gospatent: (Default)


Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в Юля пишет.
Друзья!

Обращения к вам в этом журнале нередко формулируются так: «одно из двух – давайте деньги»… Что поделать – такова специфика деятельности, которой журнал посвящен. И большое спасибо всем, кто на эти обращения откликается: без вас мы бы не выехали.

Однако приближается конец света Новый Год, и это накладывает отпечаток даже на наши призывы! Теперь они звучат так: «одно из двух – все на Душевный Базар» :)))

Про Душевный Базар мы уже писали здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1804865.html

Подробную информацию вы также можете найти здесь: http://www.d-bazar.ru/2012

Сейчас – еще раз о главном! Душевный Базар – это:

- место, где можно купить за один день (а при быстроте реакции – даже за один час) подарки ВСЕМ друзьям, коллегам, родным – на ВСЕ самые разнообразные вкусы!
- место, куда можно прийти всей семьей – и каждый найдет для себя занятие и радость!
- место, где мы можем увидеться – все, кто давно не виделся, а очень хочется!

Где? – парк «Сокольники» (ст. м. Сокольники), павильон № 4;
Когда? – 16 декабря, т.е. ближайшее воскресенье;
А точнее, когда? – с 11 до 19;
А почем? – вход по традиции бесплатный;


Что будет? – кулинарное шоу и мастер-классы, благотворительная елка и детская программа… (многое-многое другое – смотрите сайт!) …ну и конечно – ярмарка традиционных и оригинальных «душевных товаров» (hand made и винтаж)!

Кто будет? – полсотни благотворительных фондов, которые потратят вырученные на Душевном Базаре средства на помощь своим подопечным: болящим детям и взрослым, людям с ограниченными возможностями и тем, кто попал в трудную жизненную ситуацию, а также животным и природе в целом (проект «зеленый душевный базар»).

А «Кислород» будет? – конечно! http://www.d-bazar.ru/2012/uchastniki/health/1723/
Ищите нашу витрину – и вас ждет сюрпризный бонус от наших креативных волонтеров!

Еще больше информации и фотографий в нашей группе ВКонтакте: http://vk.com/kisloroddb

Давайте проведем срединное воскресенья декабря душевно, сочетая полезное и приятное!
gospatent: (Default)
Оригинал взят у Майи Сониной в приходите, что ли? =)
Приходите, непременно, с детьми, если они у вас в наличии,

16 декабря, Парк "Сокольники", павильон №4, с 11.00 до 19.00. Вход бесплатный.

в этом году и наш О`Двасик, практически, собственной персоной участвует в Душевном базаре. Это грандиозный благотворительный ежегодный фестиваль с фондами и фондиками.

Там вы сможете буквально лично познакомиться и с нашим главным героем - великим у ужасным О`Двасиком =)
И от него вас ждут всеразличные добровеселые сюрпризы.


Представьте только себе, наши самоотверженные волонтеры и мастера готовили это событие с лета. Приходите и оцените!

Наши мастера приготовили просто богатейший какой-то выбор очень милого хенд-мейда, конечно же, в обмен на пожертвования, что, конечно же, есть самый лучший способ помощи. Вот, например, такие куколки:


Даже, находясь в другом городе или не имея возможности посетить ярмарку, вы можете что-то из ассортимента срочно заказать! Здесь полный каталог: http://vk.com/kisloroddb

Profile

gospatent: (Default)
ser_yasin

January 2017

S M T W T F S
1234567
8910 11121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Page Summary

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jul. 27th, 2017 06:33 pm
Powered by Dreamwidth Studios