Jan. 20th, 2010

gospatent: (Default)
...Оказывается, по словам патр.Кирилла, "гаитяне сами заслужили это землетрясение":
http://www.grani.ru/Society/Religion/m.173436.html

Чуть ниже, в тех же новостях, - явная "параллель" мыслям Кирилла:
"Радиокомментатор Раш Лимбо заявил, что жертвовать на помощь Гаити не надо, потому что тем самым благотворитель будет участвовать в политических спекуляциях Барака Обамы. Проповедник-евангелист Пэт Робертсон сказал, что бедствие, постигшее Гаити, - не что иное как Божья кара за "договор с дьяволом", который гаитянские мятежники якобы заключили более 200 лет назад ради освобождения от власти Франции."

Занавес.
Мне хочется спросить: вот это оно и есть - долгожданное единомыслие среди христиан??
gospatent: (Default)
Пишет Татьяна Викторовна Краснова (vespro) в g_envelope:
"Вот, предлагаю вашему вниманию:

24.99 КБ

Кадыров Эрвин
Мало того, что он у нас Кадыров, он у нас еще и украинец.
Прекрасная Оля Никитина написала нам с вами все про Эрвина по имени Адиль, это большой прекрасный текст, я его под кат положу.
В двух словах - у него НЕ РАК.
То есть, фонду нашему он мимо профиля.
А мы с вами вольные стрелки, нам это как бы без разницы. Нас доктора попросили - мы можем помочь.
Вот смотрите: приболевшая Ирина Марковна как сможет, снимет пришедшие пейпелом 1800 баксов, которые мы копили на черный день.
Еще человек из Баку нам помог. В общей сложности, мы имеем две с лишним штуки баксов.
Кое-что я еще имею по мелочи от разных людей, хотя это я по мелочи и раздаю на жизнь голодающим.
Вот вчера папе одному дагестанскому дала денег на жизнь, они тут оба с мамой при своем ребенке, кровь ему отдают.
Словом, оплатим пищевод, вы не возражаете?

ПРО МАЛЬЧИКА:
Дигноз: атрезия пищевода, атрезия ануса, гидроцефалия.


В больничном коридоре резвится дошкольная малышня. «По-олдник!» - возглашает нянечка в белом халате и всех разом сдувает по палатам. Среди разбросанных игрушек и онемевшего на паузе Лунтика остаётся всего один малыш. Бабушка нежно берёт его на руки, открывает оставленную кем-то книжку и начинает читать. Торопиться им некуда. Еда – их общая нелюбимая тема.

По документам малыша зовут Эрвин. Впрочем, он и не малыш совсем – в марте ему будет уже шесть, хотя выглядит трёхлеткой. Да и на документное имя своё он не откликается. В семье его зовут Адиль. Бывает такой национальный обычай: если человек тяжело заболевает, ему меняют имя. Старейшины рода наугад открывают древнюю книгу, находят в ней имя и им заново нарекают человека. Адиль – означает «выживающий». И мальчонке, верно, очень повезло, что попалось такое имя. Кто знает, быть может именно это дало ему шанс на жизнь.

А ведь первое время жизнь Адиля была под большим сомнением. Никто и не думал, что с теми патологиями, с которыми ребёнок появился на свет, можно прожить дольше суток. Малыш не мог кушать и пить – он родился без пищевода. Был желудок, была нормальная система кишок вплоть до прямой – но с пищеводом они не смыкались. Кроме того, прямая кишка не была ни с чем связана, ни к чему не примыкала, ничем не заканчивалась. То есть даже если бы у мальчика была возможность принимать пищу, ходить в туалет он всё равно бы не смог.

Но Адиль остался жив. Как говорит бабушка, они и не заметили, как пролетели эти шесть лет. Только за первый год жизни Адилю провели восемь операций, а к двум годам их число выросло до двенадцати. Сначала всё питание ребёнок получал внутривенно. При этом слюна всё равно выделялась и, так как деться из-за отсутствия пищевода ей было некуда, малыш мог просто ей захлебнуться. Ему поставили стому – специальный мешок, где скапливалась жидкость. Помимо него было ещё три «наружных» мешочка: один присоединялся к желудку, через него вводили хоть какую-то «настоящую» еду, два других – способствовали нормальному движению в кишках. Процесс приёма пищи вообразить сложно. В один мешочек натекает, из другого поступает, третий протекает, четвёртый случайно выплёскивается на кровать. Всё вечно сырое, грязное. Родители днями и ночами дежурили возле этих четырёх пакетиков, регулируя их работу для того, чтобы Адиль хоть немного развивался.

Впоследствии докторам удалось сформировать пищевод и соединить его с желудком. Постепенно пищеварительная система Адиля приняла обычный, как у всех людей, вид. Некоторое время мальчик даже мог спокойно питаться. Правда, какие-то проблемы всё равно оставались: например, часто рвало. Её периодичность только увеличивалась, из-за этого пища не задерживалась, организм не получал необходимых веществ…

Сейчас Адиль похож на трёхлетнего ребёнка. Бабушка носит его на руках и обкладывает подушками, чтобы внук мог находиться сидя. Мышцы у мальчика не развиты – кожа, да кости. Нет сил даже на то, чтобы удержать голову. К тому же образовалась гидроцефалия – голова у мальчика существенно больше всего тела. К счастью, болезнь не отразилась на умственном развитии малыша, он умеет и читать, и считать – всё, что должен уметь первоклассник. Недавно доктор посмотрел его ноги и сказал, что Адиль – ходячий. Стоит только набрать вес, разработать мышцы – и мальчик будет резвиться и прыгать, как и его сверстники.

Вот только набрать вес – это самое сложное. Врачи поняли, отчего мальчика постоянно рвёт: пищевод со временем растянулся и вместо прямой плотной трубки стал походить на искривлённый мягкий шланг. Пища остаётся на его стенках, вызывая рвотные рефлексы. Чтобы это исправить, нужно заново сформировать пищевод.

Адиль – из Украины, и там врачи заверили, что сделали всё, что могли. Но оставлять ребёнка в таком состоянии невозможно: это может привести к тому, что рано или поздно он задохнётся. К счастью, вдали от дома, в Москве, нашлись доктора-специалисты, которые могут провести сложнейшую операцию. Мальчика готовы взять на лечение в Детскую городскую клиническую больницу им. Филатова. Но поскольку в нашей стране Адиль – иностранец, за каждый день в этой клинике придётся платить. Всего на лечение мальчика в этой больнице требуется 63 тысячи рублей.

У Адиля есть маленькая двухлетняя сестрёнка, его мама сидит с ней, пока бабушка путешествует с внуком по больницам. Папа – единственный, кто приносит деньги в семью. Но водителю из Симферополя не под силу оплатить дорогостоящую операцию для своего сына. Всё зарабатываемое в одно мгновение улетает на лекарства и возвращение долгов… Надеется этой семье не на кого. Разве что какой-то незнакомец сжалится и поможет.

Мы просим вас помочь в оплате лечения для Адиля. Ведь это для него – возможность выжить, возможность научиться ходить, возможность общаться со сверстниками и жить полноценной жизнью. У него есть для этого все шансы.
(отсюда)
gospatent: (Default)
Пишет Анна Егорова (anna_egorova):
Снова нужен Скандишейк
Давненько что-то я не просила Скандишейк... :)

А если серьезно - он правда снова нужен. В конце января в Москву приедет 12 банок, но этого хватит только на трех ребят, а нужно будет пополнить запасы как минимум десятерым. Благодаря вам в прошедшем году тридцать ребят пили Скандишейк в виде дополнительного питания, и как минимум половине из них нужно продолжать его принимать.

Результаты на Скандишейке очень хорошие. Например, Исаев Артем из Саратова после обострения болезни потерял 7 килограмм и никак не мог набрать на других видах питания. На Скандишейке на двух банках удалось набрать уже 1 килограмм! Нужно продолжать пить! Колосова Аня из Томска на 4 банках набрала аж 4 килограмма за месяц! Даша Русакова из Омска на трех банках набрала 1.7 килограмм. 
Есть и многие другие дети и взрослые, которые пьют Скандишейк с хорошими результатами. Есть пациенты, которые ОЧЕНЬ истощены, и Скандишейк им нужно пить как минимум несколько месяцев для хороших результатов.

Я сейчас в Москве и сама привезти Скандишейк не могу. Пожалуйста, отзовитесь, если вы собираетесь в ближайший месяц лететь из США в Россию (в Москву) и можете захватить с собой пару килограммов
специального питания Скандишейк  для детей, больных муковисцидозом. Это питание не продается в России, зато есть в США, а оно очень важно для многих детей с муковисцидозом, которые плохо набирают вес.  Заказать Скандишейк можно в США по интернету. Он не очень дорого стоит, 75 долларов за 6 баночек,или 13 долларов за 1 баночку. 6 баночек весят всего 4 килограмма, и их хватает на двух больных на целый месяц!
Если вы можете привезти Скандишейк, но не можете купить самостоятельно - пожалуйста, напишите ваш адрес, и я на него закажу коробочку питания. В Москве мы его заберем где вам удобно. Если у вас есть знакомые, которые живут в США и летают в Россию - покажите им эту запись, вдруг они смогут помочь. Спасибо! 

Вот что пишет доктор отделения медицинской генетики РДКБ Анна Воронкова про "Скандишейк":

"Результат будет не сразу. Дети с очень большим дефицитом веса и роста (один мальчик в 12 лет выглядит как 7-летний ребенок), чтобы сдвинуть с места, почувствовать прибавку в весе, а особенно в росте, курс должен быть не менее месяца, а то и больше, некоторым хотелось бы давать его ежедневно длительно... Вообще, это питание рекомендовано всем детям с муковисцидозом, которые плохо прибавляют в весе, дают частые обострения, так как они в этот период теряют много энергии на борьбу с инфекцией, интоксикацией, одышкой, гипертермией и т.д. Содержимое одного пакетика обеспечивает суточную прибавку в калорийности, рекомендованную всем больным с муковисцидозом. Это очень удобно для детей с плохим аппетитом, так как дети не справляются с большим объемом обычного питания. Детям очень нравится, пьют с удовольствием!
В общем, я не могу сказать, что это нужно всем и каждому (у нас есть дети, которые редко болеют, с хорошими весо-ростовыми показателями), но основная масса в этом питании нуждается, особенно при обострении, особенно при тяжелом обострении. В цивилизованных странах это дополнительное питание входит в перечень препаратов, которыми государство обеспечивает всех нуждающихся больных с муковисцидозом и детей и взрослых..."


PS: Для тех, кто совсем "не в теме": "Скандишейк" - это лечебное высококалорийное питание, разработанное в США специально для больных муковисцидозом. В России "Скандишейк" не производится и не поставляется, единственный "источник" его поступления - привозы с оказией.  
gospatent: (Default)
Пишет leto06 в сообщество g_envelope:

Дорогие и уважаемые друзья, товарищи, френды!
Сегодня у нас безвыходная ситуация. "Ситуацию" зовут Ира Гавришева. С Ирой вариантов нет. Не собрать денег на лечение Иры нельзя. Просто нельзя. Вот как хотите, а нельзя. И всё.
Знаете, все мы слышали много страшных ужастиков в этой жизни. Ирин ужастик - один из самых ярких и насыщенных. Столь же ярок и насыщен свет, от неё исходящий.
Простите, это будет очень жестко.
Итак, Ире 25 лет. Последние 13 она не может ходить, 11 - жила с онкологическим диагнозом и заключением: "неоперабельно". Ну и... чего надрываться-то над доходягой? Однажды мама с папой спасли дитя, 40 минут делая ей искусственное дыхание.
Начав дышать, Ира начала жить. В ходе этого почти невероятного "проекта", о котором - позднее, заболели суставы. "Заболели" - толерантная форма. 7 операций с весьма малым результатом. Потом - клиника в Германии. Здесь не только заменили коленный и тазобедренный суставы ( 2 операции), но и выяснили, что онкологии-то нет. Так вот. Нет онкологии. О радость!
Онкологии нет, но и здоровья нет. Новый диагноз - "генная мутация, приводящая к свертыванию крови внутри сосудов". Лечить это можно и нужно.
А дальше, в ходе лечения (после очередной операции) нашли редкую форму аритмии... Выход - сложнейшая операция на отрытом сердце. Без гарантий и стоимостью 18 000 евро... Узнав все это, Ира уехала домой...
Её убедил немецкий врач. "Есть в этой жизни вещи более страшные, чем смерть" - очередной приступ может привести к отключению мозга, если не будет своевременной помощи. Вот с этим Ира не смирилась. К счастью.
Это было страшное. Теперь будет невероятное.
Любой нормальный человек поймет, что всю сознательную жизнь Ирина Гавришева посвятила мучительному лечению. И окажется неправ. Потому что каким-то совсем непостижимым уму путем Ира умудрилась выучиться, стать победительницей международных конкурсов (это при невозможности держать ручку - только клавиатура), стала журналистикой, и интернет-оператором... И САМОЕ: Ира стала сначала волонтером, а потом и председателем правления фонда "Дети Запорожья". Фонда, которые помогает детям с онкологическими диагнозами.
По делам этих больных детей Иру лично знает наша Лена Грачева. Вот тут смотритеlenagr.livejournal.com/38985.html
А у меня слова заканчиваются. А что, нужны комментарии? Разве от самой Иры: "Когда-то я была онкобольным ребенком. Найти финансовую поддержку в конце девяностых было очень тяжело, но мне как онокбольному ребенку все же некоторые помогали...Потом я стала ребенком, больным редкой и тяжелой болезнью. И родителям приходилось объяснять людям что я умирая от того, что не могу дышать, но люди не понимали этого и не помогали. А потом я стала взрослым человеком с неонкологическим диагнозом. И вот тут ситуация усложнилась до невозможности..."
В общем, по делу. Сейчас Ира лежит в немецкой клинике с послеоперационными осложнениями - высокой температурой и плевритом. Операция прошла благополучно, но  без приключений у неё не бывает. Для продолжения лечения осталось собрать 8600 евро. Что это будет? 370 000 примерно? Сумма серьезная, но понятная уму. Это 370 человек по 1000 или 3700 по 100 рублей. А вот никак их не собрать, понимаете?
Да, знаю, тут праздники были, денег нет совсем. Но вот Рождество Христово как причина гибели человека... поворот столь же неожиданный, сколь и острый.
Всего мы не соберем. Но не мы одни стараемся.
Короче, что Вы скажете про "Конвертик" 26 января? В Адвите, с 18.00, как обычно? ДА?!

Ирина страница на сайте Адвиты
www.advita.ru/IGavr1.php

Там примерно следующее:
Личные счета Ирины (в этом случае сообщите ей лично о переводе, пожалуйста )

Переводы в гривнах по Украине Электронные кошельки
ПриватБанк
МФО 313399
ОКПО 23788752
Р.сч. 29240825545221
Cчет в гривнях:
6762 4620 3304 2406
Получатель:
Гавришева Ирина Александровна Webmoney:
Z213191734880
U248239687585
E341000489086
R363347115931

Яндекс-деньги:
41001341596301

Расчетный счет клиники в Германии
Sparkasse Regensburg
Konto 802
BLZ 750 500 00
IBAN: DE04 7505 0000 0000 0008 02
SWIFT-BIC: BYLADEM1RBG
Rechnungsnummer 90712783,
Fallnummer 33974643
Вот Лена по моей просьбе сообщает:
"О пожертвованиях лучше сообщать Марии Айлен, это волонтер, который
координирует помощь для Иры. Ее почта: mariya.aylen@gmail.com 
В ЖЖ координирует помощь Татьяна, Иркина московская подруга; вот ее ЖЖ и
последний пост со всеми контактами и последними инструкциями:
4ydo-v-peryah.livejournal.com/117459.html

Profile

gospatent: (Default)
ser_yasin

January 2017

S M T W T F S
1234567
8910 11121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jun. 17th, 2025 10:32 am
Powered by Dreamwidth Studios