gospatent: (Default)


Друзья, этот мужественный молодой человек, Антон Шкребун, с рождения больной муковисцидозом, c которым я немножко знаком и о котором я уже писал ранее в своем журнале, если все сложится благополучно (на что я очень и очень надеюсь), станет одним из пациентов, кому будет выполнена пересадка легких уже в России.

Сложность, однако, заключается в том, что, хотя Антон (как, впрочем, и Павел Митичкин, которому аналогичную операцию сделали во Франции, в Страсбурге*) является россиянином и операцию ему планируется делать из средств бюджета, тем не менее - учитывая то, что пригодный для пересадки орган может появиться в любой момент, -
- период предоперационного ожидания (который может составлять и несколько месяцев, и полгода) предполагает, что пациент должен находиться в шаговой доступности от клиники, где будет проходить операция.

Квартира в районе м.Первомайская/Щелковская (а именно там находится 57я больница, где Антон должен пройти перед операцией все необходимые обследования и подготовку) стоит порядка 25000 в месяц; для мамы Антона - учитывая, каковы средние зарплаты в их родном Челябинске, - это совершенно нереальная сумма. 

В связи с этим,
желающие помочь Антону с оплатой жилья на время проживания в Москве, могут подойти завтра, 17 декабря, с 15.00 до 18.00, в кафе "Шоколадница" в Камергерском переулке, на акцию "Копилка жизни" в поддержку Антона Шкребуна:

http://vmeste-smogem.livejournal.com/121037.html
http://vmeste-smogem.livejournal.com/121840.html


* По последним (очень радостным) новостям, долг Павла перед клиникой, еще совсем недавно составлявший 43,4 тыс. евро, был не далее как вчера ПОГАШЕН жертвователем по имени Дмитрий (пожертвование 50 тыс. $) и некоей Прекрасной Дамой (пожертвование 200 тыс. руб.).
Таким образом, сбор средств на послеоперационное лечение и реабилитацию для Павла ЗАКРЫТ.
И правда, глядя на это чудо, очень хочется вспомнить по этому поводу какие-то пафосные строки, про круговую поруку добра...
gospatent: (Default)
...от Екатерины Николаевны Митичкиной, мамы Павла Митичкина:

"...никак не удается сдвинуть с места подписание официальных документов для очередной челобитной в минздрав, все застопорилось, не успев начаться. Оказывается, мы после отбытия за получением права на жизнь за рубеж, автоматически перестали являться пациентами НИИ пульмонологии и утратили право каких-либо требований. Мы просто канули в лету, как и большинство наших больных, только с существенной разницей для нас - мы все еще живы. Кроме того, что мы в течении года закупали для себя лекарства ежемесячно на суммы от 2500 евро и выше (хотя должны обеспечиваться своим государством), так теперь, боюсь, и послеоперационное наблюдение нам влетит в копеечку. Вообще, я даже не представляю теперь сам факт нашего возвращения и снабжения нас необходимыми препаратами на Родине, они теперь всегда могут сказать, что в операции необходимости не было и сами теперь живите как хотите. Мне вот интересно очень, а гражданами России мы до сих пор являемся, или тоже уже можно не рассчитывать? Нас вроде как и не должно быть..."

PS: Да, поскольку операцию по пересадке легких Павлу сделали, как вы знаете, в долг, - сбор средств для Павла Митичкина продолжается вот здесь, на страничке фонда "Помоги.Орг":  http://www.pomogi.org/stories/mitichkin/

Павлу по-прежнему нужна ваша помощь!
gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] svetlana75 Светланы Штарковой (svetlana75):

Его брат, которого он никогда не знал, умер в младенчестве от этой же болезни. причину смерти, собственно, диагноз, его мама узнала, уже будучи беременной... она конечно очень надеялась...  а когда он родился и диагноз подтвердился и у него, мама решила, что он  обязательно станет исключением из правил. 

в соответствии с официальными документами, больные муковисцидозом в РФ живут в среднем до 16 лет. так что перешагнув этот рубеж, он уже стал исключением из правил. в первый раз.

второй раз он стал исключением из правил, когда немецкая клиника согласилась его принять и рассмотреть вопрос о пересадке легких. до этого еще ни один россиянин с МВ не получал подобного приглашения.

знаете при каких условиях проще всего собрать благотворительные пожертвования? - если на дворе не пора отпусков, а пациент маленький, симпатичный, болезнь его излечима, и требуемая сумма - до 50 000$... стояло душное лето, ему  же 25, он  похож на узника концлагеря, его болезнь неизлечима и уже в терминальной стадии, к тому же счет от немецкой клиники - 200 000 евро. казалось бы -все против него. но он снова стал исключением из правил. необходимая сумма была собрана "против всех законов физики" всего за 3 месяца.

потом он уехал в Германию. это был пик наших и его надежд. и вдруг - крах всего: немецкие врачи, единственные, кто согласился сделать операцию, отказывают...

всем тогда казалось, что это тупик, конец истории и дальше пути просто нет, кроме как на кладбище... но он же - исключение из правил. он в этой мгле увидел еще один путь - во Францию, где его в итоге поставили в лист ожидания на трансплантацию легких. и он снова стал исключением - он стал первым российским пациентом с муковисцидозом, которого поставили в этот лист.

затем был почти год ожидания во Франции. многие, опять же, думали - не дождется, все в пустую. собранные 200 000 таяли, а новый счет был еще больше, сборы шли слабо, и чем дальше - тем хуже, тем больше сомнений, непонимания, даже обвинений... тщетные попытки добиться положенного у государства россейского... время тянулось бесконечно, и казалось - все в итоге сойдет на нет, как-то рассосется, ничем не кончится, канет в лету, все просто забудут и перестанут уже рыпаться, примут неизбежное - "больные с МВ в РФ живут в среднем до 16 лет"...

он стал исключением из правил.
он стал первым в мире россиянином с МВ в терминальной стадии, которому 23 сентября 2011 года провели операцию по трансплантации легких. 


***

кто-то меня тут спрашивал  ну что ж эти буржуи такие гады, требуют денег, когда вот такая ситуация и бла-бла-бла... 

во-первых, давайте отучатся от подобного мышления в принципе. любая работа должна оплачиваться. вы ж сами не альтруисты на работе и наверняка хотите зарабатывать даже побольше? 
во-вторых, что такое бесплатная медицина каждый из нас знает по себе. и именно эта медицина не способна делать подобные операции.
в-третьих, в соответствии со всеми законами операцию должно было оплатить наше немаленькое и совсем не бедненькое государство, а не пациент, попавший в затруднительное положение. должно. но так и не оплатило и всячески отбрыкивается...

что в итоге?

"эти гадкие буржуи" сделали-таки операцию - в долг. и это - тоже исключение из правил. 

долг перед клиникой составляет  80 400 евро (стоимость постоперационной реабилитации)

для чего я вам рассказала всю эту историю? - считайте, что я так призываю вас сделать инвестицию в реальное чудо, ставку на самую удачливую лошадь в забеге, купить себе место в истории. я на 100% уверена, что все закончится хорошо. просто - пусть это будет с вашим участием,  такая удача не должна пройти мимо вас, друзья. прикоснитесь к ней, говорят, что сопричастность к чуду принесет чудо и в вашу жизнь.

реквизиты для перевода денег

другие возможности помочь Пашке:

- оформи любую страховку в фирме РЕСО у определенного агента, который всю свою комиссию жертвует в помощь Пашке! NEW!!!

- моя шмоточная распродажа (лоты постепенно добавляются)

- хорошие книги

- смс-пожертвование

- готовые авторские фотографии

- пожертвование в обмен на картину

великолепные игрушки ручной работы

благотворительная продажа картин

- мыло ручной работы

- благотворительные уроки английского языка

- и еще одни благотворительные уроки английского языка - у вас есть выбор!

- благотворительный массаж

- благотворительная распродажа обуви и сумок

- человек плетет для вас фенечки

- хорошая музыка

- Татьяна Викторовная нарисует для вас




gospatent: (Default)
...нашему соотечественнику Павлу Митичкину, больному муковисцидозом, вчера была сделана пересадка донорских легких:
http://zavadok.livejournal.com/20679.html
http://zavadok.livejournal.com/20298.html
http://zavadok.livejournal.com/19995.html

Пишет Пашина мама, Екатерина Николаевна:
"Операцию провели успешно, на данный момент состояние стабильное. Дышит, пока под наркозом, за него аппарат. Как только придет в себя, будет справляться самостоятельно. Пересадка прошла без осложнений, ну а дальше будет зависит от его организма, примет ли он чужие легкие( молюсь за того, кто был его донором)
Не знаю, какие сны видит Паша, но его ангел- хранитель работает без отдыха, наши молитвы ему помогут бороться.
Все будет хорошо. Главное, он преодолел один этап..."


Паша стал ПЕРВЫМ россиянином, больным муковисцидозом, кому была сделана трансплантация легких...
Честно говоря, мне иногда не верилось в успех этой поездки, но вот оно как закончилось...
Очень рад, что операция состоялась!

Да, и сюжет про Павла показали его бывшие земляки - местное (мурманское) телевидение:
http://tv21.ru/news/?newsid=37204

К этой новости можно добавить лишь то, что операцию Павлу делали в долг, поэтому сбор средств по-прежнему продолжается!


gospatent: (Default)

...для желающих помочь Павлу Митичкину, находящемуся сейчас во Франции в ожидании операции по трансплантации легких:
В реквизитах евро-счета Митичкиных, в рубрике "код Банка", как оказалось, необходимо указывать "SOGEFRPP" (а не "30003", как сообщалось ранее).

Другие способы помочь Павлу - здесь: http://pavel-mitichkin.ru/?page_id=191


gospatent: (Default)
...Очень жалею, что вчера - по различным обстоятельствам - я не был вот здесь, в кафе "Дрова", где БФ "Тепло сердец" (в лице Майи Сониной, Светланы Штарковой и единомышленников, в числе которых - многие мои близкие люди), собирал средства (в виде металлич. мелочи) на операцию по трансплантации легких для Павла Митичкина.

Судя по фото, там было удивительно вдохновляюще, с участием Натальи (rouzi), Ольги (gerro), Анны (cunami) и Володи (berhin-a):
http://pch-maya.livejournal.com/1358268.html

PS: Для тех, кто хотел бы помочь Павлу, но не знал (или не имел возможности прийти) о вчерашней акции: с 1 по 5 августа вы можете привезти ваше пожертвование в офисе фонда "Помоги.Орг" с 10.00 до 18.00 по адресу м. Бауманская, Плетешковский пер., д. 3а, 3 подъезд, цокольный этаж, домофон 55в.

gospatent: (Default)
...пишет мама Павла Митичкина, Екатерина Николаевна:

"Со смешанным чувством досады и негодования наблюдаю дискуссию по поводу обращения Майи к Патриарху МиВР Кириллу...Не многим, думаю, известны все нюансы наших мытарств, и не у всех есть право судить и осуждать, особенно людям, далеким от таких ситуаций.
Чем наши дети провинились перед государством, если с рождения получают только право на смерть и живут всю жизнь с этой неизбежностью. Любые попытки привлечь внимание чиновников к нашим проблемам остаются только в виде очередных отписок на бумаге. Неужели для того, чтобы получить хоть какую-то надежду и оптимистический заряд для борьбы с болезнью нужно пройти семь  кругов ада и вместо очередного отказа в помощи хотя бы получить возможность надеяться на нее. Почему так трудно быть услышанным и понятым?
Я не говорю о том, что можно было иметь возможность получить лечение в полном объеме с самого рождения и не иметь таких тяжелых последствий в зрелом возрасте и вести вполне полноценную жизнь, отдавая государству потраченное. Но даже сейчас, при неоднократных обращениях в минздрав, к президенту, а сейчас и к его Святейшеству, мы просто бьемся о глухую стену нежелания нас замечать, а уж помогать тем более. Да и зачем? Если нам помогут, пойдут многие с требованиями и прошениями, а у государства нет лишних денег, поэтому их позиция,я  думаю, принципиальная.
А уж по поводу тех, кого обращение Майи обидело или задело, я не буду высказываться просто потому, что не считаю эти возмущения обоснованными, здоровому никогда не понять больного.
Спасибо огромное Майе за ее позицию и борьбу за своих подопечных, и низкий поклон всем, кто продолжает участвовать в нашем противостоянии.

Р.S По поводу помощи от церкви...
Еще до приезда сюда мы писали письмо в Православный приход в Страсбурге( Московская патриархия) с просьбой помочь нам при возможности, описали сложность ситуации,  незнание языка и страны вообще. В ответ не получили ни строчки, а Диакон Максим потом сказал-Да, мы получали какое-то письмо... и все. Неоднократные мои обращения за содействием откладывались в долгий ящик, пока я не поняла, что помощи от них мне не дождаться. Нет, я продолжаю ходить на службы, но с каким-то неверием во взаимопомощь христианскую.
"

gospatent: (Default)
"Они" - это МЗСР РФ (минздравсоцразвития Российской Федерации) и ЗАО РПЦ, подписавшие в минувшую пятницу соглашение о сотрудничестве: http://www.interfax-religion.ru/?act=news&div=41420

"Соглашение, которое мы подписали, во многом подводит черту под тем, что было сделано, создает юридическую основу для развития дальнейшего сотрудничества, которое направлено на то, чтобы к лучшему менять жизнь нашего народа", - сказал на церемонии подписания соглашения патриарх Кирилл.
«Это не только совместные проекты, но и решение вопросов на законодательном уровне», - отметила Т.Голикова.
Соглашение предполагает сотрудничество по следующим направлениям:
* Демографическая политика
* Формирование здорового образа жизни среди жителей России
* Противодействие алкоголизму, наркомании, курению
* Профилактика ВИЧ/СПИДа и других заболеваний, передающихся половым путем
* Предотвращение абортов
* Укрепление институтов семьи, материнства и детства
* Медицинская профилактика, медицинская помощь и медицинская реабилитация
* Социальная реабилитация страдающих алкогольной зависимостью, токсикоманией, наркоманией, игроманией, детей-инвалидов, инвалидов и других социально незащищенных групп населения
* Укрепление морально-этических ценностей профессионального медицинского сообщества
* Биомедицинская этика
* Трудовые отношения
* Занятость населения и безработица
* Трудовая миграция
* Уровень жизни и доходы населения
* Развитие добровольческого волонтерского движения
* Социальная защита, социальное развитие и социальные отношения в российском обществе

В соглашении отмечается, что стороны одним из направлений своего сотрудничества видят духовно-нравственное воспитание студентов медицинских, фармацевтических, образовательных учреждений высшего и среднего профессионального образования, а также планируют рассмотреть возможность преподавания духовных основ профессиональной деятельности в учреждениях высшего и среднего профмедобразования.

Предполагается и создание условий для организации домовых храмов в стационарных учреждениях, подведомственных министерству, поддержка деятельности православных специальных служб в медучреждениях.

В соответствии с соглашением Церковь и Минздравсоцразвития считают необходимым "создать действенную систему контроля над соблюдением прав человека при использовании современных достижений биологии и медицины в области биомедицинской этики", противодействовать "незаконным занятиям народной медициной (целительству)".
*

В связи с этим, р.Б. Мария (Майя) Сонина, руководитель программы "Кислород", направила гр. Гундяеву Владимиру Михайловичупатриарху Кириллу обращение:

Читать обращение: )
Очень интересно, какой будет реакция адресата...

(* Аналогичный текст был размещен и на сайте МЗСР, но в какой-то момент он загадочным образом оттуда исчез...)

PS: Для желающих помочь Павлу: http://svetlana75.livejournal.com/1302533.html
gospatent: (Default)
 ...тема эта обсуждалась неоднократно, в особенности - после выхода в мае с.г. книги-свидетельства Ирины Ясиной "История болезни",
но вот теперь - очередное свидетельство от мамы Павла Митичкина, Екатерины Николаевны, об отношении к инвалидам во Франции (Паша с мамой находятся во Франции с конца прошлого года, в ожидании операции по пересадке легких, которая необходима Павлу по жизненным показаниям):

"У нас в сознании( имею вввиду русских) наверное с детства укрепляется стереотип неполноценности инвалида и ущербности его существования. Что-бы доказать обратное, этим людям приходится преодолевать немыслимые препятствия для своего утверждения как полноправного человека и бороться с системой, разрушать кем-то созданные рамки. Не всем это под силу и многие сдаются, не сумев быть выше предрассудков и реальности.

<...> Мы когда идем здесь гулять с Пашей и хотим посетить что-то интересное, он всегда спрашивает: А мне туда можно, меня туда пустят? Заметьте, не просто, сможем ли мы туда попасть, заехать или подняться, а именно, пустят ли. Это ли не стереотип нашего мышления, впитанный с пеленок и навязанный обществом. Если ты на коляске, то в ней и оставайся, не мешай другим культурно отдыхать. А здесь, оказывается, все просто. Хочешь в музей- заезжай, не можешь сам, помогут . Везде есть лифты для инвалидов и пандусы, проехать можно в каждое здание и любой транспорт. Инвалиды в основном здесь передвигаются на мотоколясках без сопровождения, т.е вполне самостоятельно. Коляски изготавливаются по индивидуальному заказу и абсолютно бесплатно. По поводу лекарственного обеспечения и социальной адаптации и так все понятно, никаких проблем в финансировании. Сколько еще нашему обществу идти к такому идеалу в отношении больных людей, остается умалчивать, но надеется все-таки можно)
Пока есть неравнодушные люди, готовые помогать любому крикнувшему о помощи, наше общество еще можно реанимировать и дело только во времени. Может, дети наших детей доживут до светлого будущего и не будет разделения на больных и здоровых, а все будут полноценными гражданами и будет возможность гордиться своей Родиной..."
gospatent: (Default)
О случившейся 20го мая в Питере встрече президента с представителями избранных благотв. фондов рассказывают Чулпан Хаматова в своем блоге на "Эхе" и Екатерина Бермант (БФ "Детские сердца").
А Елена Смирнова (директор БФ "Созидание") задает (задала) Дмитрию Анатольевичу вопросы, пока что, к сожалению, остающиеся без ответа...:

"Вопрос номер 1.
 
В последние годы государство уделяет огромное внимание возрождению научного и промышленного потенциала России. По Вашей инициативе создан и успешно функционирует наукоград Сколково, а крупные госкорпорации берут под свою опеку ведущие производственные предприятия страны. Наш вопрос заключается в следующем: нельзя ли сделать так, чтобы хотя бы малая толика этого огромного потенциала была задействована на решение проблем обычных граждан. Мы сознательно не называем их инвалидами – ведь если тысячам людей, в силу тех или иных обстоятельств оставшихся без руки или ноги, дать биопротезы, они превратятся в полноценных - а зачастую и очень квалифицированных - членов общества. Они будут работать, зарабатывать и платить налоги. Согласитесь, Дмитрий Анатольевич, для государства это гораздо выгоднее, чем платить этим людям пожизненную пенсию. Но в нашей стране серийных биопротезов нет. Есть ракетные комплексы Булава, система Глонасс и множество других не менее нужных вещей, но вот биопротезов нет. Как нет и инвалидных колясок на электротяге, и многого другого, что у нас почему-то считается хайтеком, а за рубежом давно стало обыденностью. Между тем проблема разработки серийных отечественных биопротезов, доступных для простых граждан (пусть даже через систему кредитования), представляется нам вполне решаемой. Нам кажется, Дмитрий Анатольевич, что Вы легко могли бы решить ее одним своим распоряжением.


Вопрос номер 2.

 Хотели мы спросить и про то, почему люди с такими диагнозами, как ДЦП и другие нарушения развития, вынуждены всю жизнь проводить в больницах и специальных санаториях, и редко  ходят в кафе, общеобразовательные школы, магазины и кино? Почему они ходят в ортопедии, от которой спину выворачивает и ноги надо постоянно резать. Почему их родители мечтали бы, чтобы они жили в тех же условиях, что и их здоровые сверстники, но, как правило, эти мечты остаются мечтами. Почему на западе люди с инвалидностью гуляют по улицам и сидят в кафе, учатся и работают, и это первостепенное, что делает для них государство. А весь медицинский комплекс, с оборудованными лифтами санаториями для ДЦП – вторичен. И ведь есть примеры, тот же телеканал Дождь, на которым Вы недавно побывали - там все приспособлено к работе людей с ограниченными возможностями.  Это не просто риторические вопросы, на который нет решения.  Есть благотворительные и родительские организации, которые занимаются этими проблемами и они могут подсказать, что нужно сделать, чтоб жизнь людей с ограниченными возможностями стала лучше.

Третий вопрос касался одного конкретного человека, которому еще можно успеть спасти жизнь:
мы хотели спросить про Пашу Митичкина, который нуждается в трансплантации легких, которую в нашей стране не делают, и который никак не дождется полагающейся ему госпомощи в оплате такой операции за рубежом. Почему Паша в свои 26 лет государству нашему оказался не нужен? не вписывается он в регламент, принятый Минздравом, а потому "просьба не беспокоить".

Еще хотели спросить, знает ли наш Президент, что есть семьи, которые продают всё, чтобы спасти своего больного ребенка? То квоты не досталось, то денег в регионах нет,  то необходимые обследования и лечение только платное. И это все происходит в нашей стране, где медицина бесплатная.  

Мы о многом хотели спросить – о "несуществующих" "хрустальных детях", о зарплатах для нянь наших подопечных в больницах, о пресловутых налоговых льготах, о лишении родителей прав опеки над своими совершеннолетними детьми-инвалидами, о микроскопических пенсиях таким детям – но возможности такой, к сожалению, не получили. Возможно, у Лизы Боярской были свои не менее важные вопросы, нас на той встрече не было. Но мы все-таки очень надеемся, что шанс донести до "гаранта Конституции" наши бесконечные "Почему?" у нас появится.
"

(http://bf-sozidanie.livejournal.com/199610.html)


gospatent: (Default)

(из журнала Майи Сониной, директора программы "Кислород" БФ "Тепло сердец"):
"у Паши Митичкина теперь есть свой счет на PayPal:

zavadok@gmail.com


теперь. если вы решились перевести пожертвование для Паши на трансплантацию легких на PayPal, прежний адрес (Конвертика), который итак перегружен работой прошу для Паши больше не использовать, тем более, что задача перевода средств с Пашкиного адреса значительно упростилась.

БЛАГОДАРИМ ВАС ЗА ПОМОЩЬ!"

Источник: http://pch-maya.livejournal.com/1279933.html


gospatent: (Default)

Прошлым летом добрые люди собрали деньги на пересадку легких для Паши Митичкина. В рекордные сроки собрали невероятную сумму — 200 000 евро, хотя было много «но»: Паша уже взрослый, неизлечимо больной...  Но люди сделали это. Паша с мамой уехал в Германию. 

И тут начались непредвиденные проблемы. Увидев Пашу, немецкие врачи, давшие заочно свое согласие, сменили свою точку зрения — они отказались делать трансплантацию. Тем не менее часть денег была потрачена в немецкой клинике. 

Но трансплантацию вызвались делать французские врачи. И еще часть денег была потрачена на переезд Паши из Германии во Францию, а затем —  на пребывание во французской клинике. 

Сейчас Паша поставлен в лист ожидания трансплантации во Франции (сайт клиники: http://www.chru-strasbourg.fr/Hus/). Но из собранных денег осталось 90 000 евро. Паша и мама Катя уже почти полгода за границей, 1 день проживания там им стоит 1000 евро... а счет за трансплантацию от французской клиники — 225 000 евро. 

Есть такой закон: если в России не делается какая-то операция, то государство обязуется оплатить ее своему гражданину за границей. 

В прошлом году государство отказало Паше в оплате трансплантации за границей.  Трансплантация легких в РФ «в настоящий момент не производится».

Сейчас, когда собранные благотворителями деньги закончились, волонтеры решили снова попробовать просить помощи у государства. 

И получили ответ: Пашина выписка устарела, нужна новая, и если больной хочет жить, то приедет для получения этой бумажки. А то, что пациент «не перенесет транспортировку», не является регламентирующей формулировкой. Так вот, дорогие друзья и просто прохожие! А еще и те, кто принимает решения! 
Помогите, пожалуйста!

Помощь  нужна очень срочно.
Поскольку все четыре фонда, собиравшие средства для Павла Митичкина, повторно этого делать не могут (не прошел год с последних сборов, а значит, им пришлось бы платить государству уже 13% от сборов), сейчас средства собираются на личные счета Павла и его мамы.

Майя СОНИНА,
Светлана ШТАРКОВА,
благотворительная программа «Кислород»

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Павлу и его родным:
 

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Павлу и его родным: )

http://www.novayagazeta.ru/data/2011/042/37.html



gospatent: (Default)
Друзья, почитайте, пожалуйста, это важно:

СВЕТЛАНА ШТАРКОВА (SVETLANA75) ПИШЕТ О ПАШЕ МИТИЧКИНЕ:
http://svetlana75.livejournal.com/1302533.html

Там же (в комментариях) -  важное дополнение от Майи Сониной, координатора программы "Кислород":

"поскольку все фонды, коорые помогали Пашке раньше, повторно заниматься помощью для него не могут (иначе им придется платить государству 13% от сборов), пока средства собираются на личные счета павла, которые есть на его сайте:
http://pavel-mitichkin.ru/?page_id=191
последний, по сути, отказ минздрава здесь:
http://pch-maya.livejournal.com/1259752.html
последняя статья Богуславской здесь:
http://www.mk.ru/social/article/2011/03/31/577478-smert-kak-hochetsya-pomoch.html
много документов, включая счета из клиники здесь:
http://pch-maya.livejournal.com/1194097.html

также средства для Павла собираются на наши вспомогателдьные благотворительные счета:

беспроцентный безнальный способ пожертвований с пластика на пластик: 5Ч69 З8ОО 369Ч 562З (sberbank). ф.и.о. держателя пластинки сообщаем жертвователю дополнительно по тел. 89166ЧЧ8669.

наш благотворительный счет на Вебмани:
Рублевый счёт: R529060680081
Долларовый счёт: Z142935380601
Счёт в евро: E374339251157

Благотворительный Яндекс-кошелек: 41001164365753

мой телефон - 8 916 644 8669 - Майя Сонина, координатор проекта помощи больным CF.

счет PayPal: elena.lemeneva@sympatico.ca, обязательно нужно указать "Майе Сониной для Павла Митичкина»"

gospatent: (Default)

...Вот, почитайте, пожалуйста, что Майя пишет по поводу попыток добиться от Минздрава финансирования операции, необходимой Павлу Митичкину по жизненным показаниям:
http://pch-maya.livejournal.com/1261059.html
http://pch-maya.livejournal.com/1259752.html :

"некто ольга валентиновна прокофьева.

эта дама, по странным обстоятельствам получившая человеческое имя, с большой пристрастной заботой о соблюдении регламента решает судьбу Паши Митичкина.
это председатель некоей комиссии от минздрава. это она сначала осуществила отказ в финансировании, когда Павел был в Москве, и был предоставлен необходимый свежий документ, но это принесло только хитросплетенный путаный ответ с отказом, а теперь говорит о том, что документ этот устарел и нужен новый, и, если больной хочет жить, то он приедет, как миленький, для получения этой бумажки.
"не перенесет транспортировку" не является регламентирующей формулировкой для такого серьезного ведомства.
так она сказала врачу. это она спокойно и равнодушно заявила, что никакая прокуратура не поможет, потому что таков регламент.
- почему вы ответили отказом, когда эта выписка была свежей?
- неважно, сейчас она устарела."


"Предельный цинизм" - самое мягкое, как можно назвать такую позицию...
Жаль, что "луч ненависти" - понятие совершенно нематериальное и что за такие вот мерзости часто приходится расплачиваться потомкам тех, кто творит эти самые мерзости... 


gospatent: (Default)
Пишет Ольга Богуславская ("Московский Комсомолец"):

7 декабря 2010 г. 18:00
Слишком дорогие дети
Ранним утром 9 октября я приехала на вокзал. Когда подходила к вагону, появились сотрудники службы медицинского сопровождения, которые несли на носилках Павла Митичкина. Сколько он не был на улице, не знаю, скорей всего несколько месяцев.

Читать дальше...

Хотя название статьи, на мой взгляд, не слишком удачное - все-таки, Павлу уже 27й год... 

Если же говорить "по сути" и в двух словах - врачи в клинике г.Эссен (Германия) долго обследовали Павла (с его "букетом" сопутствующих заболеваний и осложнений муковисцидоза), совещались и... решили, что для данной клиники Павел является слишком "трудным" пациентом: "свои" больные муковисцидозом (который в Германии распространен не менее, чем в России) у немцев получают своевременное лечение и не "доходят", как правило, до такого тяжелого состояния, как у Пашки (пишу так фамильярно, п.ч. немножко знаком с ним) <в отличие от нашей нано-технологичной сверхдержавы сраной Рашки>.

Пишет координатор проекта "Кислород", Майя Сонина:
"В Германии Пашку приняли, разместили и начали обследовать
состояние Паши по сравнению с другими пациентами клиники "невыгодно" отличалось: их пациенты - розовенькие и пухленькие, Паша же больше похож на узника Бухенвальда. но проблема не только во внешнем различии. главная проблема, что наши больные являются носителями множественных ужасных бактерий, смертельно опасных для больных муковисцидозом.


тут хочется сделать "нелирическое" отступление о том, а почему оно так, ведь не по помойкам же они их собирают? - нет, не по помойкам. а по больницам по нашим, по отделениям пульмонологии, где они проводят довольно много времени в своей жизни*. а еще - у них нет соответствующих лекарств для своевременного лечения этих бактерий. вот такая банальная дикость в нашей спортивной стране. это еще раз к вопросу о нашем здравоохранении.

итак, Пашино состояние внушало откровенный ужас и страх немецким врачам. и их нельзя за это винить (Пашу просили никуда не выходить из палаты) - на их ответственности все остальные больные клиники.
после долгих обследований и консилиумов врачи приняли решение... отказать Павлу в трансплантации. по их мнению его сопутствующий набор заболеваний и инфекций сведет все труды трансплантологов на нет. было принято решение отправлять Павла домой "лечить инфекции".

но, как вы понимаете, для Павла это был тупиковый вариант. поэтому они с мамой настояли на альтернативном мнении.

документы Павла были отправлены в Австрию. но и оттуда пришел отказ.

а теперь вы должны оценить волю Павла к победе, желание жить и бороться! - он настоял на третьем мнении! и документы были отправлены во Францию.

И ВОТ ОТТУДА ПРИШЕЛ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ ОТВЕТ!
французские врачи берутся сделать Павлу трансплантацию в порядке огромного исключения!


(см. приглашение Павла в клинику Страсбургского университета и предварительный счет
)

[Следует, пожалуй, добавить, что команда французских врачей, готовых "пригласить" Павла в Страсбург, 4 года назад уже выполнила (в одной из клиник г.Санкт-Петербурга) единственную на сегодняшний день в России операцию по трансплантации лёгких. Реципиентка, 56-летняя женщина, сама врач по профессии, на сегодняшний день жива и замечательно себя чувствует.] 

Хотя клиника г.Эссен (Германия) и вернёт Павлу и его матери часть денег (примерно 175 тыс. EUR из оплаченных 200 тыс.- часть денег была потрачена на обследование Павла, на проведение консультаций и на его пребывание в клинике), счёт из французской клиники, как видим, несколько больше - около 225.000 EUR.  

В СВЯЗИ С ЭТИМ, ОБЪЯВЛЯЕТСЯ НОВЫЙ СБОР (ДО-СБОР) СРЕДСТВ ДЛЯ ПАВЛА - НАМ НУЖНО СОБРАТЬ 50.000 EUR.
РЕКВИЗИТЫ, ПО КОТОРЫМ ВЫ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ:
http://svetlana75.livejournal.com/1119003.html#cutid1

* Важно отметить, что обмен "ядовитой" (высокопатогенной) микрофлорой, который случается между больными - это НЕ ВИНА ЛЕЧАЩИХ ВРАЧЕЙ больницы, где наблюдают взрослых больных МВ в нашей стране; это их (и наша) беда, т.к. НА ВСЮ НАШУ "СВЕРХДЕРЖАВНУЮ" СТРАНУ существует ВСЕГО ЧЕТЫРЕ КОЙКО-МЕСТА, предусмотренных для гостпитализации взрослых больных муковисцидозом; понятно, что при длительном нахождении пациентов в одних и тех же помещениях неизбежно происходит "обмен" патогенной микрофлорой между ними.

gospatent: (Default)
Друзья, хорошие новости про Павла Митичкина (для тех, кто следил) - приглашение из клиники г.Эссен, наконец, получено:
http://pch-maya.livejournal.com/1069400.html
Вопрос с транспортировкой Павла в Германию, как я понимаю, тоже удалось решить.
gospatent: (Default)
Хорошие новости про Павла Митичкина:
Сегодня
вся сумма была переведена на счет клиники в г. Эссен (Германия).
Огромная благодарность филиалу Сбербанка номер 9038\00406: там пошли навстречу и перевели рубли в евро по наиболее выгодному курсу - 39.40.


В настоящее время решается вопрос с транспортировкой/перемещением Павла в Германию
и с необходимым для этого мед. сопровождением.


PS: Статья Ольги Богуславской в "Московском Комсомольце" про Павла.

Profile

gospatent: (Default)
ser_yasin

January 2017

S M T W T F S
1234567
8910 11121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Oct. 18th, 2017 11:51 pm
Powered by Dreamwidth Studios