Будни планеты Плюк галактики Кин-дза-дза...

Аня сказала, что сейчас фотографировать ее не надо. Поэтому фото здесь - из прежней жизни Ани.



Но текст, говорит, пишите, какой хотите. Мне, говорит, уже пофиг. Это означает, что Аня устала. Знаете, бывает у людей такое, когда живешь просто потому что еще не умер. И думаешь о смерти уже без страха потому что привыкаешь к ней, когда она сидит рядом и вяжет носочки, как костлявая бабушка, иногда строго и оценивающе косясь в вашу сторону из-под роговых очков. Аня ждет пересадки легких уже два года. Пересадки все нет и нет. За это время у нее отказали почки, она весит сейчас 34 кг. Ну вот, так что, теперь и почку еще пересаживать.

Среди нас, где-то, за стенами, есть люди, которые так живут. Жизнь бывает и такой. А может быть, это не жизнь, а ее ожидание. Вопрос терминологии.

Аня работала врачом, защитила к.м.н., Аня работала в одном благотворительном фонде, а в другом была волонтером. Ей это было нужно и интересно. И всегда она болела муковисцидозом, всю жизнь. Как она живет сейчас? Аня почти всегда лежит. Иногда, чтобы выйти в интернет, она просит О., которая всегда с ней, подать руки, чтобы сесть в кровати. Аня иногда пишет друзьям комментарии в фейсбуке. Наподобие таких: хороший у тебя котик, или - красивая у тебя прическа. Три раза в неделю Аню возят на гемодиализ, на скорой. Диализ длится четыре часа. Его делают в другом конце Москвы, поэтому О., которая ее сопровождает, нет смысла ехать обратно на время диализа, и она все это время проводит рядом с больницей. Во время диализа Аня спит потому что отвозят ее туда в пять утра. Диализ - тяжелая процедура, потому, всякий раз после него Аня "отходит" и гостей не принимает. Но в другие дни она рада друзьям, хотя, по ней это не заметно. Она лежит и слушает, что вы ей рассказываете, если вы друг Ани, и иногда говорит реплики. Улыбаться и менять интонацию ей тяжело, и вам может показаться, что вас тут терпят, но это не так, потому что, когда вы уходите, она, не меняя выражения лица, говорит, мол, здорово, что ты пришел, мол, это было нужно и кстати.

Да, еще к Ане вызывали парикмахера и маникюршу. Это важно. Это один из тех моментов, которые, как раз, и отличают жизнь от умирания.

( Read more... )

Ищем спонсоров и жертвователей для Ани. И Ане нужно, чтобы за нее молились.

Сбор здесь: http://bf-kislorod.ru/child/kolosova-anna

Благодарим вас. Ваш благотворительный фонд КИСЛОРОД.

НУЖНЫ ДЕНЬГИ НА АВИАБИЛЕТЫ (либо мили), И МЕСТО ДЛЯ ПРОЖИВАНИЯ.

Маленькая девочка Софья, живущая во Владивостоке, попадала уже не раз в реанимацию. девочку Софью воспитывает папа, ему 24 года, мама от маленькой девочки ушла, потому что маме не понравился муковисцидоз, которым болеет девочка Софья. папу не берут на работу потому что на нем ребенок-инвалид. папа много чего не умеет и не понимает, но очень старается. вот 10-го октября Софье нужно снова в больницу НЦЗД, но семья получает в месяц 11 000 рублей. авиабилеты никто корме нас с вами, если Бог пошлет деньги с неба, не оплатит. и еще в НЦЗД запрещено родителям находиться в палате с детьми, поэтому папе маленькой девочки Софьи негде будет жить. мало того, что мы снова ставим девочку в очередь на получение лекарства Колистин, папа будет просить другие фонды купить для девочки лекарство меронем. а на пенсию папа покупает для ребенка Креон. вообще-то раньше его везде давали больным муковисцидозом, но теперь дядя Путин решил экономить и бороться с коррупцией, поэтому, увы. а без креона у этих больных не усваивается пища.

в итоге мы ищем:

1. оплату авиа-билетов для Софьи и ее папы на 10.10.2013.
2. место для проживания в Москве ориентировочно на три недели для папы Софьи.
3. три коробки колистина (антибиотик)
4. 63 грамма меронема (антибиотик)
5. креон, любое количество.

помогите, и мы вас не забудем, поминая о здравии.

Оригинал взят у yana_sleza в Москвичи, мне очень нужна ваша помощь!!!
В качестве PS: Яна живет в Челябинской области.
ей стало хуже, и потребовалось ехать в Москву. добирались они с мамой с многими сложностями. часто приходится сталкиваться с черствостью и равнодушием. из области нужно долго на местной скорой помощи ехать до вокзала, да так, чтобы успеть не задохнуться потому что кислорода в скорой нет. добирались на авось, выживет - не выживет в дороге. Яна и не думала о том, что ей предстоит получить здесь от врачей надежду на жизнь, надеялась сама, без подсказки.

по приезде оказалось, что все-таки у нее есть показания к пересадке легких. сейчас мы будем снимать для нее и ее мамы квартиру. квартиру нашли, но нужна еще помочь с домашним скарбом. нужны посуда, постельные принадлежности, и спальное место в хорошем состоянии. поспрашивайте, пожалуйста, у знакомых.

на завтра ищут водителя, который мог бы отвезти еду из Лефортова нашим больным в 57-ю больницу на 11-й Парковой и по трем адресам, в том же районе.
если кто может помочь, позвоните, пожалуйста, Оксане 8 915 295 7250.

пятница:
нашему подопечному Андрею Слободянюку, больному муковисцидозом, пора возвращаться после лечения и диагностики в Москве к себе на родину, в Винницу (Украина), чтобы успеть встретить дома новый год.

Андрей едет с мамой. очень нужна машина и мужская помощь!
их с поклажей нужно отвезти в пятницу из 57й больницы (11-парковая) до Киевского вокзала, поезд в 21.20. Нужна машина, также потребуется физическая сила (погрузить-разгрузить 2-3 коробки с энтеральным питанием). Звонить можно волонтеру Светлане: 8-905-528-71-89

Друзья!

Обращения к вам в этом журнале нередко формулируются так: «одно из двух – давайте деньги»… Что поделать – такова специфика деятельности, которой журнал посвящен. И большое спасибо всем, кто на эти обращения откликается: без вас мы бы не выехали.

Однако приближается конец света Новый Год, и это накладывает отпечаток даже на наши призывы! Теперь они звучат так: «одно из двух – все на Душевный Базар» :)))

Про Душевный Базар мы уже писали здесь: http://pch-maya.livejournal.com/1804865.html

Подробную информацию вы также можете найти здесь: http://www.d-bazar.ru/2012

Сейчас – еще раз о главном! Душевный Базар – это:

- место, где можно купить за один день (а при быстроте реакции – даже за один час) подарки ВСЕМ друзьям, коллегам, родным – на ВСЕ самые разнообразные вкусы!
- место, куда можно прийти всей семьей – и каждый найдет для себя занятие и радость!
- место, где мы можем увидеться – все, кто давно не виделся, а очень хочется!

Где? – парк «Сокольники» (ст. м. Сокольники), павильон № 4;
Когда? – 16 декабря, т.е. ближайшее воскресенье;
А точнее, когда? – с 11 до 19;
А почем? – вход по традиции бесплатный;

Что будет? – кулинарное шоу и мастер-классы, благотворительная елка и детская программа… (многое-многое другое – смотрите сайт!) …ну и конечно – ярмарка традиционных и оригинальных «душевных товаров» (hand made и винтаж)!

Кто будет? – полсотни благотворительных фондов, которые потратят вырученные на Душевном Базаре средства на помощь своим подопечным: болящим детям и взрослым, людям с ограниченными возможностями и тем, кто попал в трудную жизненную ситуацию, а также животным и природе в целом (проект «зеленый душевный базар»).

А «Кислород» будет? – конечно! http://www.d-bazar.ru/2012/uchastniki/health/1723/
Ищите нашу витрину – и вас ждет сюрпризный бонус от наших креативных волонтеров!

Еще больше информации и фотографий в нашей группе ВКонтакте: http://vk.com/kisloroddb

Давайте проведем срединное воскресенья декабря душевно, сочетая полезное и приятное!

чертова программа правительства по замене лекарств на дешевые подделки в действии. вот этому конкретному мальчишке



уже грозит неиллюзорный п-ц. но пока только грозит. время на лечение было упущено, его лечили с грубейшими нарушениями, выписали без улучшений (г.Астрахань, облбольница). пожалуйста, срочно нужна помощь! почитайте, пожалуйста, под фото, что пишет его мама. ВОТ ТАК ТЕПЕРЬ БУДУТ У НАС ЛЕЧИТЬ.

Очень прошу помочь моему сыну, Алексею Астахову. Ему срочно нужен 84 г меронема на трехнедельный курс внутривенной терапии в нашей областной больнице. У него сейчас обострение. Заведующая пульмонологическим отделением не может его положить на лечение, так как в отделении в наличии только ципрофлоксацин. Это слабый антибиотик для хронической синегнойной инфекции. Сейчас в конце года у больницы нет средств для приобретения оригинального меронема.

В предыдущую госпитализацию было проведено лечение: «20 дней в/в меропенем и тиенам- дженерики 4 гр в сутки- абсолютно без эффекта» . Это фраза из медицинской выписки. А в реалии – 20 дней высокой температуры на фоне 40-градусной жары в палате и за окном. После 20 дней лечения китайским меронемом и индийским тиенамом были выделены деньги на оригинальный меронем. В результате лечение затянулось на 35 дней вместо 21-дневного курса. Дозы антибиотиков для лечения больных муковисцидозом и так огромны, а тут еще искусственно был увеличен курс лечения из-за экономии средств.

Несмотря на такие «испытания», Алексей перешел на 5-ый курс Астраханского государственного университета. Параллельно так же дистанционно он обучается на курсах CISCO. Еще совсем недавно Алеша играл в футбол. Теперь об этом только вспоминает. Сейчас даже небольшая физическая нагрузка вызывает одышку. Утро у Алеши, как и у каждого больного МВ начинается с занятий на дыхательном тренажере, дренажа ( очистке легких от накопившейся вязкой мокроты), ингаляций. И так несколько раз в течение всего дня. Ночью кислород от кислородного концентратора.

В 11 лет , когда Алеша впервые услышал про свой диагноз- муковисцидоз, он сказал, что это от слова « мука» образовано. У Алексея много друзей. Он любит пошутить , «приколоть» Его любимая группа LINKIN PARK, футбольная команда « CHELSEA». Сейчас у Алеши много времени уходит на учебу, так как программа обучения рассчитана на самостоятельную подготовку. Мы с мужем на пенсии, но оба продолжаем работать. Но все равно самим нам не осилить покупку лекарства для сына. Будем очень благодарны всем, кто сможет помочь Алеше.

PS ("от редакции"): Поскольку у другого больного нашлись 40 г меронема (из нужных Алексею 84 г), необходимо всего 40 г антибиотика меронема, для этого необходимо собрать 63.800 руб.

Страница Алексея на сайте БФ "Кислород": http://bf-kislorod.ru/aleksej-astaxov/

Надеюсь, меня услышат.
По поводу инцидента "Маяк + муковисцидоз", точки над Ё:

Дорогие друзья,
мы сердечно благодарим вас за поддержку, которой наши подопечные так долго ждали, и уже даже отчаялись получить. А в данном случае мы ожидали только извинений и направления дискуссии в нужное для освещения проблемы, конструктивное русло. Мы не хотим охоты на ведьм и каких-либо санкций Государства в отношении журналистов. Пусть журналисты сами создадут свой профессиональный этический кодекс. От государства мы хотим другого: чтобы оно, наконец, повернулось лицом к унизительному положению наших больных, да и вообще тяжелобольных людей в нашей стране, и, наконец, осознало степень своей ответственности за такое положение. Дорогое Государство, не нужно переводить все стрелки на журналистов. Каково государство, таковы в своем видимом большинстве и журналисты, работающие в его, государства, рамках.

Я была поражена количеством комментариев сочувствующих людей, для нас это стало полной неожиданносьтю. Спасибо вам за отклики, спасибо за предлагаемую помощь! Но также я с большим сожалением наблюдаю, как сыпятся, словно из ящика Пандоры, в огромном количестве тяжелые слова и пожелания от возмущенных граждан в адрес проштрафившихся ведущих. Дорогие граждане, понятна ваша реакция, но я вас очень прошу, не нужно продолжать эту цепную реакцию зла, это абсолютно тупиковый путь. Проявите милосердие. Не на этом сейчас нужно заострять внимание, и этим людям сейчас, поверьте, уже итак несладко. Их извинений нам было вполне достаточно, мы их услышали и приняли.

Отдельно хочу обратиться к любителям конспирологических теорий, рассуждающих о том, что здесь имеет место какой-то спланированный заговор с целью пиара: это полная чушь, господа. По крайней мере, с нашей стороны никаких политтехнологий применено не было, нам и без этого есть, чем заняться. Если вы до сих пор не поняли, это была естесственная человеческая реакция на оскорбление.

Огромное спасибо руководству Маяка за возможность предоставить эфир для всестороннего освещения реальных проблем наших подопечных. И очень сожалеем, что привлечь внимание к ним, как заметил программный директор радиостанции, парадоксальным образом удалось лишь в результате такого нелицеприятного прецедента. Получается, что в нашем обществе без скандала привлечь внимание даже к вопиющим нарушениям практически невозможно, и это печально.

Сегодня мы узнали о том, что зарплаты сотрудников Маяка будут перечислены в наш фонд. Такого поворота событий мы, честно, не ожидали. Это, безусловно, благородный и заслуживающий уважения поступок. Но только, если это добровольный акт всех сотрудников. Безусловно - бесконечное спасибо, и да хранит вас Бог! Только, вы уж извините, если станет известно о том, что зарплаты были удержаны у бывших ведущих директивно, я предпочту от такого пожертвования отказаться и отдать, в случае их перечисления, уволенным ведущим до копейки. Мы ценим каждую копейку для наших детей, мы благодарны каждому жертвователю,
но мы не полицейский околоток, и благотворительность - дело сугубо добровольное, и благотворительность не может быть насильственной. Это мое мнение, и коллеги это мнение разделяют.

Майя Сонина, директор "Кислорода".

АПДЕЙТ. "Сотрудники «Маяка» не хотят отдавать зарплату больным муковисцидозом".
...если они не хотят, мы тоже не хотим. спасибо.
http://www.rusnovosti.ru/news/228805/

прошу о перепосте.

пока сытые весельчаки смеются в эфире на всю страну над тяжелобольными людьми и сообщают между прочим о том, что эти больные все от государства получают, и это считается юмором, тяжелобольные люди продолжают нуждаться в жизненно-важных лекарствах, а государство в ответ на бесчисленные просьбы, так и продолжает показывать им спину. в лучшем случае больные получают дешевые подделки вполне легитимно, а в худшем и наиболее распространенном - не получают из этих дорогостоящих антибиотиков ничего.

наш Денис Анциферов (муковисцидоз, терминальная стадия, показания к трансплантации легких, живет в Одинцово, М.о., 23 года, женат) - не является счастливым исключением.



а познакомилась я с Денисом в РДКБ, когда было ему всего 12 лет. Денис в отделении дарил девочкам цветы. они с мамой и старшей сестрой переехали в Подмосковье из Симферополя, и у Дениса уже не было доли легкого, его там, ничтоже сумняшеся, "убрали" от греха подальше. Денис на арт-терапии настойчиво рисовал по бокам листа две скалы, старательно раскрашивая их маркой черной керамической пастелью, как два черных легких, а между скал зажаты море и закат, как это любят рисовать все дети, только без скал по бокам. он таких картинок сделал тогда несколько, этот сюжет его захватывал. такие большие выразительные глаза, как на фото, у него были всегда, потому и девочкам он всегда нравился.

ну, это лирика, так сказать, по законам жанра, но непридуманная. мы не можем рассчитывать на помощь, если за просьбой не видно человека, и если мы этого человека не знаем.

Денис проходит по программе фонда "Второе дыхание", программа полностью отдана тем, кто ожидает пересадки органов, или ее уже получил, но продолжает нуждаться в дополнительной материальной поддержке. тем временем, тендеры по госзакупкам жизненно-важных лекарств продолжают выигрывать компании, славящиеся своим новаторством в отношении лекарственных подделок, причем заявленные по цене оригиналов. лес, т.е., бабло, рубят, а щепки, т.е. больные - летят.

пока Денису нужно немного - 39 000 рублей на внутривенный Таваник. также, на сумму 25-26 т.р. ему нужно ежемесячно покупать энтеральное питание для набирания массы тела, потому что наши ребята, подоспевшие к трансплантации, экстремально худы, а это вовсе плохо для хирургии. "сейчас у меня обострение, аппетита нет совсем, жена сидит терпеливо надо мной и впихивает в меня эту еду через силу".

Денису потребуется помощь и дальше, таких ребят мы с сайта не снимаем подолгу.
просим вас о помощи для Дениса и для других ребят, проходящих по нашей программе "Второе дыхание".

Дополнительные реквизиты для оказания помощи - http://pch-maya.livejournal.com/55062.html
Документы: http://s42.radikal.ru/i098/1210/d4/d638e3a05f10.jpg; http://s018.radikal.ru/i514/1210/86/8c1028492a97.jpg

В этот вторник, с 17.30 и до упора, в кафе "БезЗабот" (метро Чистые пруды, ул. Мясницкая, 24/7 стр.1) -
Мы вас ждем с бумагой, фломастерами, маркерами, фото-и видеокамерами. А также хороший случай для передач пожертвований для лечения Мирослава Тетюцкого! ЖДЕМ ВСЕХ.

У Мирослава сплин, хандра, меланхолия и мерлехлюндия. В богатом русском языке почему-то очень много обозначений депрессии, включая заимствованные, вы заметили? перечислила не все, но надо спешить и некогда их вспоминать. Мирославу 15 лет, и он уже имеет право на информированное согласие либо отказ от лечения. А он устал от больниц и просится домой. Если прервется обследование, всеобщие усилия окажутся напрасными, и что в таком случае произойдет, думаю, все прекрасно понимают. Но и по-человечески: сколько Мирон уже перенес и выдержал, не каждый взрослый выдержит.

И, тем не менее, Мирослав очень заинтересован в том, чтобы его настроение ему помогли привести в норму. Это дает нам шанс реабилитироваться, безусловно. Например, он заявляет, что у него КОТОЛОМКА. в смысле, тягостное отсутствие котов, к которым Мирослав неравнодушен. конечно, в больничку котов не притащишь, и в этой связи волонтеры со всех весей стали постить котиков и песиков для него у себя вконтакте.



и было предложено следующее:

созвать всех в кафешку, как мы это часто делаем на сборах пожертвований, принести туда альбомчик, фломастеры и прочее, просто предлагать писать и рисовать доброе и приятное для пацана всякому, кто прийдет, а то и даже сторонним посетителям кафе, что получается еще прикольнее и привносит волнительный элемент авантюры. и все это, к тому же, запечатлеть на фото-видео. такие квесты, на самом деле, ощутимо поддерживают, как показывает опыт.

ПОЭТОМУ ЖДЕМ ВАС ЗАВТРА!

простите за скоропалительность, ибо дело не терпит отлагательств.

Как еще помочь Мирославу Тетюцкому. КАФЕ - ВОТ: http://www.bezzabotcafe.ru/