gospatent: (Default)
Оригинал взят у[livejournal.com profile] pch_mayaв задержка дыхания:

прошу о перепосте.

пока сытые весельчаки смеются в эфире на всю страну над тяжелобольными людьми и сообщают между прочим о том, что эти больные все от государства получают, и это считается юмором, тяжелобольные люди продолжают нуждаться в жизненно-важных лекарствах, а государство в ответ на бесчисленные просьбы, так и продолжает показывать им спину. в лучшем случае больные получают дешевые подделки вполне легитимно, а в худшем и наиболее распространенном - не получают из этих дорогостоящих антибиотиков ничего.

наш Денис Анциферов (муковисцидоз, терминальная стадия, показания к трансплантации легких, живет в Одинцово, М.о., 23 года, женат) - не является счастливым исключением.



а познакомилась я с Денисом в РДКБ, когда было ему всего 12 лет. Денис в отделении дарил девочкам цветы. они с мамой и старшей сестрой переехали в Подмосковье из Симферополя, и у Дениса уже не было доли легкого, его там, ничтоже сумняшеся, "убрали" от греха подальше. Денис на арт-терапии настойчиво рисовал по бокам листа две скалы, старательно раскрашивая их маркой черной керамической пастелью, как два черных легких, а между скал зажаты море и закат, как это любят рисовать все дети, только без скал по бокам. он таких картинок сделал тогда несколько, этот сюжет его захватывал. такие большие выразительные глаза, как на фото, у него были всегда, потому и девочкам он всегда нравился.

ну, это лирика, так сказать, по законам жанра, но непридуманная. мы не можем рассчитывать на помощь, если за просьбой не видно человека, и если мы этого человека не знаем.

Денис проходит по программе фонда "Второе дыхание", программа полностью отдана тем, кто ожидает пересадки органов, или ее уже получил, но продолжает нуждаться в дополнительной материальной поддержке. тем временем, тендеры по госзакупкам жизненно-важных лекарств продолжают выигрывать компании, славящиеся своим новаторством в отношении лекарственных подделок, причем заявленные по цене оригиналов. лес, т.е., бабло, рубят, а щепки, т.е. больные - летят.

пока Денису нужно немного - 39 000 рублей на внутривенный Таваник. также, на сумму 25-26 т.р. ему нужно ежемесячно покупать энтеральное питание для набирания массы тела, потому что наши ребята, подоспевшие к трансплантации, экстремально худы, а это вовсе плохо для хирургии. "сейчас у меня обострение, аппетита нет совсем, жена сидит терпеливо надо мной и впихивает в меня эту еду через силу".

Денису потребуется помощь и дальше, таких ребят мы с сайта не снимаем подолгу.
просим вас о помощи для Дениса и для других ребят, проходящих по нашей программе "Второе дыхание".

Дополнительные реквизиты для оказания помощи - http://pch-maya.livejournal.com/55062.html
Документы: http://s42.radikal.ru/i098/1210/d4/d638e3a05f10.jpg; http://s018.radikal.ru/i514/1210/86/8c1028492a97.jpg

Кроме того, очень нужна (в ближайшие дни) оказия в Париж для Мирослава (Мирона) Тетюцкого!
Связываться по вопросу можно с Никитой Титовым, по тел. 8 903 972 0095
gospatent: (Default)
Оригинал взят у nelli-k в Нужна помощь в Германии:
Есть кто в Германии, кто может забрать гистологические материалы ребенка из клиники в Килле (на севере Германии) и отправить их в Швейцарию в Цюрих? Ну очень нужно и СРОЧНО. 
Андрюше 5,5 лет. Год назад обнаружили опухоль мозга. Прооперировали, прохимичили (4 блока). Поставили диагноз: саркома. А потом в Германии диагностировали, что нейробластома. Еще 2 блока химии уже по другому протоколу. Ненадолго ремиссия. И вот опять рецидив. Опять химия по протоколу нейробластомы. Хотя MIBJ, вообще-то, не накапливает изотопы. Сейчас хотим отправить стекла на пересмотр в Швейцарию и Штаты. Но надо сначала их забрать из Германии. ПОМОГИТЕ!!!
На этой неделе Андрюша с мамой должны ехать в Питер в институт Горбачевой на ТКМ. Но сегодня упали показатели крови. Сделали переливание.

gospatent: (Default)
...В данном случае это не вопрос чьей-то жизни или смерти - просто некие хорошие люди в Туле хотят передать свое рукоделье Тане Дудкиной, которая сейчас лежит в РДКБ, чтобы поддержать ее.
Если у вас есть такая оказия - пишите сюда, пожалуйста!

А еще Таню можно поддержать, поучаствовав в сборе на необходимый ей антибиотик меронем (меропенем).
Напомню, на весь курс лечения необходимо около 144-148 тыс. рублей; из них 25000 руб. в минувшие выходные собрали прихожане храма Успения (спасибо alpamare!), на эти деньги уже была приобретена часть необходимого Тане антибиотика.

UPD: Похоже, оказия нашлась; всем спасибо!
gospatent: (Default)
Друзья, тут возник такой вопрос не имеющий отношения к приговору девушкам из Pussy Riot:

одна моя приятельница, сотрудница б/фонда "Предание", во время недавней поездки в Ростов забыла на вокзале (в кафе) свой телефон.
Телефон, вопреки ожидаемому, жив и даже передает приветы хозяйке, но, к сожалению, в Ростове очень не хватает доброго человека, который в ближайшее время собирается в Москву и который мог бы вернуть телефон его владелице.

Если у вас есть такая оказия (Ростов - Москва) в ближайшее время, и человек готов помочь, - свяжитесь, пожалуйста, с владелицей тел. (tanuwa77); c ней можно также связаться по е-мейл - tanuwa77@gmail.com.

Спасибо!
gospatent: (Default)

...вот здесь очень разыскивается хороший человек, который смог бы забрать у бывшего подопечного "Кислорода", перебравшегося на ПМЖ в Израиль, препарат "Тоби" (антибиотик тобрамицин) и передать его в Москву для "действующих" подопечных "Кислорода"?

Препарат занимает совсем немного места и не требует специального разрешения для провоза через границу, однако везти его нужно в сумке-холодильнике - для сохранности Тоби требуется околонулевая температура.

Если у вас есть похожая оказия - пишите! Спасибо.

UPD:  Важное дополнение - человек живет в Бат-Яме.

gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] anna_egorova в Нужна передача из США в Москву
Друзья, если кто летит из США в Москву в ближайшие две недели и вы не обременены багажом - пожалуйста, напишите мне, если вы можете захватить передачу. У меня есть, во-первых, специализированные витамины - большой заказ для детей, больных муковисцидозом. Можно взять любое количество пачек до 25 упаковок (6 кг, стоимость меньше тысячи долларов). Всего упаковок 50, но все 50 я брать не предлагаю, чтобы не было проблем на таможне, а с 25 проблем не будет.

Вторая передача личная, три пары обуви для близкого человека.

Заранее большое спасибо.
anna.egorova@gmail.com 

gospatent: (Default)
Друзья, для Кати Симоновой (Пархоминой) из ст. Кущевская (о ней было чуть раньше в этом журнале: http://gospatent.livejournal.com/361482.html) очень нужна оказия, чтобы передать ей лекарства!

Оригинал взят у [livejournal.com profile] pch_maya в очень нужна оказия в Краснодар, и очевидно, не одна!
друзья, у нас есть в станице Кущевская (Краснодарский край) девушка Катя. у нее муковисцидоз. о ней вы можете прочесть у меня на странице (http://pch-maya.livejournal.com/1558652.html#comments).
Мы покупаем Кате частями лекарства, потому как деньги находятся не сразу и их нужно много, а лечение Кате начать надо уже вчера. поэтому пока нужно доставить ей лекарство, сколько есть (20 граммов меронема и 5 полукилограммовых пакетов специального питания) в самое ближайшее время. а потом, когда будет еще - потребуется еще.

ОТЗОВИТЕСЬ, ПОЖАЛУЙСТА, КТО ЕДЕТ В КРАСНОДАР, ЛУЧШЕ, ЕСЛИ ПРЯМО ЗАВТРА ВЕЧЕРОМ И СОВСЕМ ХОРОШО, ЕСЛИ САМОЛЕТОМ. наши волонтеры все передадут, а в Краснодаре встретят, если потребуется.

заранее благодарю отзывчивых людей.

gospatent: (Default)
...для одного хорошего человека и прекрасного специалиста, врача одной из московских больниц, который в одночасье сам стал пациентом, заболев лейкозом:

Оригинал взят у [livejournal.com profile] moniava в post

Друзья, снова нужна оказия в Германию, чтобы передать результаты пункции доктора, который сам заболел лейкозом. Пожалуйста, напишите, если собираетесь лететь в Германию на следующей неделе.


gospatent: (Default)

Друзья дорогие, вот здесь в самое ближайшее время разыскивается оказия в Краснодар:

http://pch-maya.livejournal.com/1432759.html

Оказия нужна "еще вчера" - одному из ребят, больных муковисцидозом, подопечному программы "Кислород" (б/ф "Тепло сердец"), срочно нужно передать (большое количество) жизненно необходимого антибиотика на целый курс.

Почтой отправлять лекарства страшно - неоднократно бывали грустные случаи, когда до адресата доходили одни осколки вместо лекарств, а самая ближайшая оказия - только 19 ноября, что слишком поздно, поскольку лечение парнишке прерывать нельзя...

ЗДЕСЬ вам будут очень признательны за такую оказию!
Спасибо)

gospatent: (Default)
Друзья, моей очень хорошей подруге очень нужна оказия в Екатеринбург - ей нужно передать туда нечто (вполне компактное и  легальное), что обычными службами, вроде DHL или EMS, не отправишь...
Если у вас есть на примете такая НАДЁЖНАЯ оказия в ближайшее время - пожалуйста, отметьтесь здесь!
Комм. скр.
Спасибо!
gospatent: (Default)
Друзья, вот здесь, в этом посте у Майи Сониной, координатора программы "Кислород", СРОЧНО разыскивается оказия: нужно забрать у человека и привезти в Москву (для одной из тяжелых подопечных "Кислорода", Саши Юхимчук) кислородный концентратор. 

Выглядит такой концентратор как своего рода чемодан на колесиках, который, что важно, категорически нельзя ни наклонять, ни класть на бок, весит порядка 23 кг (поэтому к разыскиваемой "оказии" есть важное требование - это должна быть или авто-оказия, или физически крепкий молодой человек...)

Писать можно сюда, в комментарии к Майе: http://pch-maya.livejournal.com/1372907.html,
либо ей на почту (bukolik1-собака-яндекс.ру)
Спасибо!


gospatent: (Default)

Друзья, в дополнение к посту про Сашу Юхимчук из г. Смоленска (см. http://gospatent.livejournal.com/316072.html и http://pch-maya.livejournal.com/1321382.html):
благодаря усилиям жертвователей "Кислорода" (в частности, нашей постоянной жертвовательницы Юлии, передавшей нам на днях 50.000 руб.), курс лечения для Саши (антибиотики Таваник, 42 флакона и Тиенам, 72 флакона) может быть оплачен в ближайшее время. 
В связи с этим, нам ("Кислороду") очень нужна будет оказия в Смоленск, т.к. отправлять почтой 42 таких вот флакона может быть довольно рискованно.

Если у вас (или у ваших знакомых) есть подобная (надёжная, разумеется) оказия в Смоленск - пожалуйста, отпишитесь в комм-ях в этом посте или по ссылке: http://pch-maya.livejournal.com/1324757.html, либо на почту координатору проекта "Кислород", Майе Сониной: bukolik1@yandex.ru.

Заранее спасибо!

UPD: Распространение информации в данном случае, разумеется, всячески приветствуется!

UPD2: Также мы ищем оказию для Ани Колосовой из Томска...


gospatent: (Default)
Друзья, вот здесь Карина Михайлова (БФ "Жизнь"), моя знакомая, спрашивает, не может ли кто из иногородних поискать в аптеках своего города препарат Метотрексат Эбеве 5000, дозировка 1 грамм или 5 грамм? Всего нужно 35 грамм. В московских аптеках препарата нет.

Если в аптеках вашего города такой препарат есть - пожалуйста, отпишитесь вот здесь:
http://mkari.livejournal.com/354478.html
Деньги и оказию в Москву вам предоставят))

Спасибо!

gospatent: (Default)
На этот раз - с Украины (Запорожье) в Москву: для Ирины Гавришевой

Картинка 1 из 3

нужно забрать в Запорожье, у родителей Ирины,
некие анализы (они в шприцах, которые должны храниться в термосе) и утром рабочего дня отвезти (в Москве) в Гематологический центр РАМН (ГНЦ РАМН).

Если вдруг у вас есть такая оказия (подойдут, например, поезда, идущие из Крыма) - пожалуйста, сообщите заранее (за 4-5 дней до предстоящей оказии) вот сюда: http://pch-maya.livejournal.com/1304506.html

Спасибо!
gospatent: (Default)

Друзья, а нет ли у кого из вас В САМОЕ БЛИЖАЙШЕЕ ВРЕМЯ оказии в город Стерлитамак (Башкирия) или, на худой конец, в Уфу?
Нужно передать лекарство (антибиотик Брамитоб) вот этой замечательной девушке, Кате Чучва:

 

Лекарства очень немного, но трудность заключается в том, что этот препарат требует холодового режима (хранится при +4С), а ни одна термосумка не сможет хранить эту температуру те 4-5 суток, которые будет идти посылка (при условии, если ее отправить курьерской почтой)... Т.ч., если вдруг у вас имеется оказия в Башкирию (гг. Уфа или Стерлитамак), вот здесь вам будут очень рады!
 http://pch-maya.livejournal.com/1303409.html
gospatent: (Default)

Дорогие друзья! А нет ли у кого из вас оказии в Кисловодск?
Нужно, по возможности, быстрее, передать одной тяжелой больной (муковисцидоз) кислородный концентратор: 
http://pch-maya.livejournal.com/1208240.html

Вес прибора - около 13 кг. Если у вас есть оказия - пожалуйста, отпишитесь по ссылке или напишите Майе (координатор программы "Кислород") на емейл bukolik1(собака)яндекс.ру.

Спасибо!

UPD: К сожалению, оказия больше не нужна...: девушка (Юля Б-ва)
умерла сегодня (28го) ночью в реанимации г.Кисловодска... 


gospatent: (Default)

Друзья, очередная просьба!
Моя хорошая знакомая и член правления б/фонда "Подари жизнь", Аня Егорова (anna_egorova), ищет оказию из своей Омереки (Нью-Йорк или окрестности) в Москву. Нужно передать для "наших" больных (это люди, больные муковисцидозом) специальные витамины, разработанные специально для больных с синдромом мальабсорбции (плохого всасывания питательных веществ в кишечнике, по-простому говоря), который (синдром) характерен, в частности, для больных муковисцидозом.

Витамины эти почти ничего не весят, и нужно передать в Мск. примерно 30 упаковок таких витаминов. Декларирования на таможне не требуется, при необходимости мб дана справка, что витамины везутся для личных нужд.

Если у вас или у ваших знакомых есть оказия - писать можно сразу Ане (так будет проще), на аnna.egorova@gmail.com .

Заранее спасибо!!



gospatent: (Default)
Друзья, моя хорошая знакомая Аня Егорова (anna_egorova) пишет:

"...нам по-прежнему нужны передачи скандишейка из США в Москву. Я могу передать передачу лично в Нью-Джерси (иногда в Нью-Йорке тоже, только я туда сейчас часто ездить не могу) или заказать в любой другой штат, если вы летите откуда-то еще.

Вот информация про скандишейк.
Скандишейк – это специальная питательная смесь для детей и взрослых, которые плохо набирают вес. Особенно хорошо, как выяснилось за последний год, скандишейк помогает набирать вес больным
муковисцидозом (про МВ можно почитать тут: http://www.pomogi.org/projects/mucoviscidosis/disease/ )

Питание продается в США, в России его нет, но оно ОЧЕНЬ нужно нашим подопечным детям и взрослым, которые плохо набирают вес из-за болезни и порой бывают очень истощены.

 

...Доктор отделения медицинской генетики РДКБ Анна Воронкова про "Скандишейк": )

Почему именно Скандишейк? Многие дети, которые не могут набрать вес на других (российских и европейских) видах питания, набирают вес на Скандишейке. Результаты очень хорошие. Например, Исаев Артем из Саратова после обострения болезни потерял 7 килограмм и никак не мог набрать на других видах питания. На Скандишейке на двух банках удалось набрать уже 1 килограмм! Колосова Аня из Томска на 4 банках набрала аж 4 килограмма за месяц! Даша Русакова из Омска на трех банках набрала 1.7 килограмм. Таких примеров множество.

Скандишейк нужен многим нашим подопечным постоянно. Мы не справляемся с покупками и поставками такого количества :(

...
Пожалуйста, отзовитесь, если вы летаете из США в Россию и можете захватить с собой пару килограммов
 Скандишейка. Он не очень дорого стоит, 75 долларов за 6 баночек,или 13 долларов за 1 баночку. 6 баночек весят всего 4 килограмма, и их хватает на двух больных на целый месяц!

Способы помочь: )

(отсюда)



gospatent: (Default)
Друзья, а нет ли у кого оказии Москва-Санкт-Петербург? Это ОЧЕНЬ нужно, и причем довольно срочно - для больного муковисцидозом человека нужно передать в Питер внутривенные антибиотики: http://nikita-lis.livejournal.com/102277.html
Все подробности можно уточнить у Никиты Титова (aka nikita-lis).
Его контакты, если вы можете помочь, я сообщу в личку.
Заранее спасибо откликнувшимся!

Profile

gospatent: (Default)
ser_yasin

January 2017

S M T W T F S
1234567
8910 11121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Oct. 18th, 2017 11:56 pm
Powered by Dreamwidth Studios