gospatent: (Default)
Оригинал взят у [livejournal.com profile] gerro в друзья! давайте ответим Елене Мизулиной
помните, мы рассылали петицию против отобрания детей из однополых семей? Елена Мизулина ответила автору петиции Елене Эфрос:

"в настоящее время данный проект федерального закона направлен субъектам права законодательной инициативы для сбора отзывов, замечаний и предложений к законопроекту (срок предоставления отзывов, предложений и замечаний в Комитет определен до 10.11.2013 года)".

это значит, что детям из приемных и кровных однополых семей по-прежнему угрожает лишение родителей.

если вы хотите, чтобы этого не случилось:

1) проголосуйте в поддержку проблемы по этой ссылке:

http://democrator.ru/problem/11849

2) проголосуйте против отписки Мизулиной (этого нельзя сделать, если вы не поддержали проблему) по этой ссылке:

http://democrator.ru/problem/11849/docs#answer/49406420

3) перепостите петицию на Демократоре или этот пост.


сердечное спасибо!


gospatent: (Default)
"Я вообще не понимаю, что такого: хочет человек чтоб у него было две мамы, ну пусть у него будут две мамы!"

Здорово, конечно, что эта семья вовремя свалила из "родинки" живет в свободной стране, а не в нашем православном Иране достославном отечестве... Стране, в свою очередь, крайне повезло, что люди, стоявшие в свое время во главе ее, не дали превратить ее в 16ю "социалистическую республику" в составе СССР...

PS: Кстати, у этой же пары - замечательный пост об "ужасах ювенальной финской юстиции" (для сравнения с новостями, которыми нас кормят отечественные СМИ)
gospatent: (Default)
Прекрасная статья на тему, над которой я очень много думаю в последнее время (в том числе, и в связи со своим собственным непростым прошлым):

Просто любить – непросто

14:18 17/02/2012
Нельзя! Не смей! Не лезь! Ушибешься! Порвешь одежду! Испачкаешься! Все жестче и жестче. Запрещая ребенку опасности, лишая его права на смерть мы, по сути дела, лишаем его права на жизнь.


За ссылку - огромное спасибо подруге, менеджеру "РИА-Новостей" по соц. проектам...
gospatent: (Default)
   

Смерть позади, а от ангельских крыл волны воздуха.
Я в белом платье, и воздух идет сквозь меня.
Вам бы не плакать, но знаю, что это так сложно вам,
Если б вы видели даль, что отсюда видна…

Я с Белым Бимом сейчас повстречалась на облаке.
Он мне дары преподнес и у ног возлежал.
Он рассказал, где живут здесь прослывшие добрыми,
Где миротворцы и те, кто безвинно страдал.

А, когда время придет, приготовим мы трапезу,
Будут со мною ребята, что ждали меня.
Мы, улыбаясь, раскинем навстречу объятия,
Голуби наши вспорхнут, опереньем звеня.

Аслан Великий собрал нас в хрустальную армию,
Чтобы на злобу и ненависть двинуть полки.
И потому никогда мы не можем быть старыми.
Только не плачьте, не бойтесь и будьте легки.

Плакать бессмысленно, я улыбаюсь и радуюсь.
Я получила с собой в выписной эпикриз
Столько тепла и любви, сколько не было ранее,
Разом, за всю мою краткую-долгую жизнь.

Эти стихи, над которыми я, в первый раз их прочитав, плакал,
были написаны pch_maya через 2 дня после смерти вот этой девушки, Оксаны Кулепетовой:




Оксана

Сегодня, 11 июля, - ровно 2 года, как Оксаны не стало... К сожалению, я не был с ней знаком, но по рассказам Майи, оживает какой-то совершенно удивительный человек - азартный, озорной, несмотря на тяжелую болезнь, судя по всему, очень добрый
и удивительно талантливый...

Вот, например, Рисунки Оксаны по мотивам "Хроник Нарнии": )

Вечная память...!

gospatent: (Default)

"Жара. Лето.
Хочется охладиться и взрослым, и детям.
Мы можем взять своих детишек - отправить на море, съездить на речку, налить воды в корыто на даче.
А в Доме ребенка в Коломне живут 80 детей-сирот, им очень хочется купаться.
Нужны бассейны надувные - диаметром 1,5 метра. Очень нужны.
Спасибо большое. " (отсюда)

UPD: Вот такие бассейны, например: http://www.lekass.ru/index.php?productID=1403
gospatent: (Default)
"Казалось бы, к чему говорить о книгах, когда в таком же бедственном положении, например, медицина? Не лучше ли собирать средства на лечение больных детей? Наверное, лучше. Только денег там бывает нужно очень много, а вот помочь удается немногим. Зато требуются совсем небольшие траты, чтобы помочь тем ребятам, кто может и хочет читать – да только новые книги не по карману их родителям, и библиотекам тоже. Можно возмущаться, что новое поколение растет на клипах и отучается читать, что имя Гомер обозначает для него мультяшного дядьку, и больше никого – а можно постараться сделать то немногое, что в наших силах, чтобы это изменить. "

Андрей Десницкий

По-моему, это очень достойное начинание (учитывая, что Сев. - это все-таки то ли Россия, то ли "иностранщина"...):
http://pravkniga.ru/mnenie.html?id=1393
http://forum.sevastopol.info/viewtopic.php?f=11&t=152636&start=0
Друзья, если кто из вас собирается в Сев. в ближайшее время и хочет помочь тамошним дет.библиотекам, можно связаться с организаторами акции (shika_mama@mail.ru) и уточнить, какие книги сейчас нужнее всего...
 
Важное примечание!:
Книги могут быть и б/у, но тем не менее, должны быть в хорошем состоянии!

UPD (важное!): Связаться с организаторами можно не только по емейл, но и заполнив форму на этом сайте: http://pkarronad.my1.ru/index/0-3

gospatent: (Default)
Пишет Татьяна Викторовна Краснова (vespro):
"...Магазин Ашан.
Стою, копаюсь в кухонных клеенках. За моей спиной - железная такая сетчатая корзина. В корзине - шляпы, кепки, панамки.
У корзины - мама с мальчиком лет 10-11. С другой стороны в панамках роется дедуля. Очень приличный, но крайне ветхий.
Мальчик хватает из корзины огромную алую шляпу с широкими полями и маком сбоку. Напяливает в восторге и вопит:
- Мама, мама, смотри какая у меня шляпа!
- Что ты делаешь?! - орет мама, - Что ты женскую шляпу схватил? Ты идиот?! Ты что, баба?! Ты бы еще трусы женские напялил! Что ты как педераст бабье барахло хватаешь?! Вон еще лифчик напяль! Поди, поди, вон лифчик примерь!

Я утыкаюсь в клеенки: "Не твое дело, молчи, дура, внуков дождись, и воспитывай!"

Внезапно ветхий дедуля...
С непередаваемо-анекдотическим "одесским" выговором, грассируя и помогая себе жестами:

- Таки мадам, ви уже напрасно инструктируете мальчика! Имея с детства рядом такой образец женщины, ваш мальчик легко станет педерастом без дополнительных инструкций!

Немая сцена.
Я, отлипая от клеенок:
- Дедушка, можно я вас в щечку поцелую?
- Это - в любой момэнт, - говорит дедушка.

Целую дедушку в пергаментную щеку, пахнущую старинным одеколоном, и покидаю поле боя.

Как говорится, без комментариев...

Нет, ну мальчику, конечно, не повезло..."
(отсюда)
gospatent: (Default)

Рассказала ЖЖ-знакомая - педагог и психолог, работающая с детьми, страдающими синдромом Дауна
(она об этом эпизоде узнала от отца девочки-героини рассказа):

"Детишка Наташа, 14 лет, проводила выходные дома. Поехала с папой в крупный торговый центр, купить туфли и ветровку. Зашли в обувной павильон, стали ходить, рассматривать, что есть, и как бы немного разбрелись в стороны - папа стоял метрах в 10 от дочки.
И тут подходит к Наташе "здоровая" девочка лет 8-10 и, дергая ее за рукав, довольно громко спрашивает:
- Ты дебил, да? Ты даун? Ты под себя срешь?

Со слов отца, Наташа слегка офигела и поинтересовалась у доброй девочки:
- А ты нормальная, да? Ты не дебил?
- Я нормальная! - гордо ответило это нечто. - А ты нет! Тебя замуж не возьмут, и вообще ты дура! - и гордо пошла прочь.
Папа даже вмешаться не успел, настолько дар речи утратил.

Беседую с ним. Он:
- Наташка прекрасная девчонка! Мамы у нас нет, я много работаю, но как только школу закончит - заберу домой. Я по ней скучаю. Даже жениться из-за нее не хочу, неизвестно же, как у нее с новой женой все сложится. Только страшно, Кать... Вот заберу, да. А потом подойдет к ней где-то такая же мразь, только взрослая - и как? А меня рядом не будет. Или я не успею. Это же травма. Я не знаю, как быть.

Майнготт! Хороший любящий папа, прекрасная девочка - и засада только в том, что в Москве слишком много дебилов. Не в медицинском, а в человеческом смысле слова."

А вы говорите - людей нужно "уважать", "любить", да еще и "видеть в них все самое лучшее"...
gospatent: (Default)
***
На крыльях у смерти, от края до края
Лететь словно падший багряный листок.
Упасть- не проснуться,
Ожив – обернуться,
Как трудно, но нужно вернуться мне в срок.
(отсюда)
gospatent: (Default)
Дорогие френды друзья! Моя знакомая, которую многие, наверно, знают по Косьме, Лида Мониава (moniava), работающая в фонде "Подари жизнь", разместила у себя в блоге объявление. Суть в том, что в "детском" отделении РНЦРР, где онкобольные дети получают лучевую терапию, на ближайшие три недели объявляется карантин, и детей, контактных по ветрянке, просто должны выписать на это время. Т.обр., речь идет о том, чтобы на эти три недели таким детям ПРЕРВАТЬ ЛЕЧЕНИЕ, что, конечно, очень плохо...
Большинство детей удалось "пристроить" по квартирам, чтобы они могли приезжать каждый день в стационар на сеансы лучевой терапии, но для одного ребенка не нашлось ничего ближе дальнего Подмосковья... В результате ему и маме нужно каждый день добираться до больницы (м. Калужская) 2 часа в один конец... Если вы знаете кого-то, живущего не очень далеко от данной станции, кто мог бы приютить ребенка с мамой на ближайшие 3 недели, - пожалуйста, оставьте коммент здесь или в журнале
moniava.livejournal.com, или свяжитесь с Лидой
По телефону: )
Для ребенка не являются обязательными стерильные условия, но след. иметь в виду, что ребенок м.б. переносчиком ветрянки.
gospatent: (Default)
П ишет Лидия Мониава (б/ф "Подари жизнь"):
"Я недавно тут писала про коляску, которая была нужна ребенку из отделения гематологии-2 РДКБ. И почти никто не откликнулся. А теперь в этом же отделении снова нужны коляски. И я боюсь, что опять никто не откликнется.
Коляски, конечно, не спасительная таблетка, от которой все разом поправятся. Но без них замученным мамам приходится очень туго. Вот сейчас в отделении появились 2 новых маленьких ребенка. Одного только привезли лечиться, другой вышел после трансплантации костного мозга. Дети сейчас не на химии, поэтому их отпустили на амбулаторную квартиру. И каждое утро мама должна привозить ребенка в отделение на анализы. Брать с собой мешок с памперсами, пеленками, бутылочками, лекарствами, игрушками, брать ребенка в охапку и затемно идти по колдобинам, льду и холоду в больницу. Денег у многих наших мам еле хватает на еду. Коляску за пять тысяч они себе уже позволить не могут. И таскают детей на руках. В одной руке баул с вещами, в другой маленький ребенок в маске, который все время хнычет, у которого все время что-то болит и что-то не так.
Свихнуться можно от такой жизни. Очень хочется хотя бы чуть-чуть мамам помогать. Например, если купить 2 коляски для этих двух новеньких малышей, мамы будут в больницу и из больницы детей не на руках таскать, а на коляске возить. Уже хотя бы чуть-чуть полегче будет.
Только у меня ни денег, ни колясок нет. Может быть, у кого-то есть ненужная сидячая прогулочная коляска-трость? Или есть деньги, чтобы купить для двух больных раком детей одну или две коляски, например, такие -
http://www.kidiki.ru/item/id3037/?from=yandex ?
пожалуйста"

Телефон: )
gospatent: (Default)
"...Когда пытаешься сдвинуть с места глыбу, то невозможно не запачкаться и не поднять пыль. Но пыль осядет, а глыба - покатится.

Так уж устроено наше современное медиасообщество, что ему нужны в первую очередь страсти и эмоции. И абсолютно права была Светлана Сорокина, сказав, что только скандал или смерть способны заставить нас сейчас говорить о детях-инвалидах.

Моя главная задача теперь, чтобы журналисты, утолив свою первую "жажду крови", наконец-то перешли на конструктив - т.е. начали наконец-то говорить не об "особом журналисте", а об особых детях.

<...>
Когда в семье рождается особый ребенок, что происходит? Первым делом родителям предлагают... отказ. Прямо в роддоме, иногда - прямо в родовом зале. Если родители сразу не соглашаются, на них чаще всего начинают давить, запугивать, порой давление перерастает из морального в физическое (мать запирают в палате, колют ей седативные средства).

А что должно быть? ДОЛЖНА БЫТЬ ПРЕДЛОЖЕНА ПОМОЩЬ: психологическая и информационная. Родители должны сразу получить максимум объективной информации о заболевании ребенка, о методах лечения и реабилитации, о врачах, о клиниках, об общественных организациях, о предусмотренной социальной помощи - льготах, пособиях и т.д. С первого же момента люди должны понять и почувствовать: горе - не беда, им помогут, они не одни, а значит - справятся. Далее эта семья должна быть поставлена на особый пожизненный контроль не только медиками, но и социальными работниками и психологами, которые должны представлять собой надежную опору, поддержку, защиту.


gospatent: (Default)
Пишет Екатерина Чистякова, директор программ б/фонда "Подари жизнь":
"В День детей больных раком текущего года я завершаю подведение итогов прошлогодней пресс-конференции обсуждением именно этого вопроса (об орфанных, или "сиротских", препаратах - С.Я.).  

Год назад на пресс-конференции директор Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения МЗиСР Валентина Ивановна Широкова упирала на то, что есть 494 приказ Минздрава от 09.08.2005 г, и по этому приказу любой может привезти себе из-за границы любое сиротское лекарство. Так что не беда, что лекарства эти не выделены в России в отдельную категорию, многие из них незарегистрированы и не продаются на территории России. 

Сам по себе 494 приказ несовершенен. Он не дает права на ввоз незарегистрированных лекарств региональным клиникам (а там тоже лечатся больные нефробластомами и саркомами, нуждающиеся в «Космегене», например). Приказ никак не регулирует сроки, в которые Росздравнадзор выдает разрешение на ввоз незарегистрированного лекарства. 

Спасибо Минздраву, они предприняли ряд действий, чтобы устранить эти несовершенства. В проект ФЗ «Об обращении лекарственных средств», который сейчас рассматривается в Думе, внесены статьи, предусматривающие, что ввозить лекарств смогут все региональные и муниципальные клиники. Регионы смогут через интернет подавать в Росздравнадзор заявки на ввоз лекарства и в течение пяти дней получать разрешение на ввоз. Здорово? Да. Только это в очень малой степени решает проблему орфанных лекарств.

Я думаю, произвошла путаница. «Орфанные» лекарства (нужные очень небольшому числу больных) стали восприниматься синонимом лекарств «незарегистрированных». Внесенные в проект ФЗ статьи касаются именно незарегистрированных лекарств, и это тоже важная проблема. Новые современные лекарства, увы, приходят и будут в ближайшие десять лет приходить к нам из-за границы. Сиротские они или нет, больным будет нужно ввозить для себя лекарства, пока лекарства еще не зарегистрированы. 

Но нормальный порядок должен быть таким: орфанное (или любое другое) лекарство изобрели, испытали, зарегистрировали в той стране, где оно изобретено. Наши больные имеют право ввозить лекарство из-за границы. Тем временем, лекарство проходит процедуру регистрации в России, и мы в конце-концов покупаем его в аптеке. 

Упрощая процедуру ввоза лекарств и не привлекая лекарства на свой внутренний рынок, родина как бы говорит своим попавшим в беду гражданам: «Ну так и быть, позаботьтесь о себе сами. Найдите, купите и доставьте препарат. Я не буду мешать». Спасибо на добром слове! Вот только купить лекарство за рубежом для обычного гражданина просто неподъемная задача. И дело даже не в деньгах. Для денег, в конце-концов, есть благотворители и богатые дядюшки (предположим). Но вот только:
- продавать лекарство российскому гражданину в Европах никто не обязан;
- для того, чтобы продать лекарство российскому гражданину, заграничным врачам и аптекам иной раз приходится нарушать местные законы;
- у заграничных фирм-дистрибьюторов уходит много времени на согласование вопроса о продаже лекарства российскому пациенту, а промедление в случае лечения рака смерти подобно;
- всегда вопрос, как отправить за границу деньги, особенно если платить надо наличными, а не по счету;
- при ввозе незарегистрированного лекарственного препарата гражданин должен заплатить своей стране 30% (НДС и таможенная пошлина) от стоимости лекарств;
- ну и привезти лекарство как-то надо (некоторые лекарства требуют соблюдения холодовой цепи +2 - +8 градусов по Цельсию при транспортировке, частным лицам довольно сложно в этом случае гарантировать сохранность лекарства).

 То есть, фактически, за год, прошедший с памятной пресс-конференции, родина
- сделала шаги, облегчающие доступ гражданина к незарегистрированным лекарствам до тех пор, пока лекарства в силу своей новизны не зарегистрированы (еще раз: «Спасибо! Спасибо! Спасибо!»),
- не сделала ничего для того, чтобы стимулировать регистрацию на российском рынке орфанных лекарств.

 Что дальше? Мы будем обивать пороги и просить о включении понятия «орфанные лекарства» в закон «Об обращении лекарственных средств». Прямо сегодня в Государственную Думу будет передано наше письмо на эту тему. Мы будем искать экспертов, готовых предложить механизмы, стимулирующие появление орфанных лекарств на российском рынке.

 Нет, мы не просим всего и сразу. Мы не требуем, чтобы страна взялась покупать ВСЕ орфанные лекарства за свой счет. Мы просим начать с малого: сделать так, чтобы имея деньги, пациент или благотворитель мог купить все необходимые лекарства В СВОЕЙ СТРАНЕ в аптеке.

 P.S. Прошу считать все, сказанное выше, моей личной точкой зрения. Данный текст не может считаться официальной позицией какой-либо организации."

PPS: Письмо депутатам Государственной думы в связи с ситуацией вокруг орфанных препаратов:
http://chistyakova.livejournal.com/620489.html?#cutid1

gospatent: (Default)
Если б был я большой, если б в жизни мне так повезло,
Я бы мальчиков всех лопоухих собрал под крыло,
Я бы девочек всех конопатых собрал под крыло,
Чтобы было не скучно им, чтобы мне было тепло.
Всем по миске большой, всем по кружке большой,
А большущую ложку девчоночке самой меньшой.
То-то было б мне весело, если бы подле меня
Вот такая возня, ах какая была бы возня.

Если б был я большой, я бы прочим моралям назло
Всех бы женщин еще желторотых собрал под крыло.
Потому что, когда обрывается прошлая нить,
Очень нужно любить им, кого-нибудь нужно любить.
И поэтому ходят они с очень гордым лицом,
И поэтому ищут они чьи бы губы испить,
И порхают они горькой стаей потерянных чад:
"Чьи мы, чьи мы" - кричат, словно чибисы в поле кричат.

В этом мире огромном, где столько огромных людей
Разничейные женщины нянчат ничейных детей.
И приходят в мой дом, словно ставят судьбу на зеро,
И растерянно смотрят: вот кресло, вот стол, вот перо.
Так растерянно смотрят, что сердце по горло свело:
"Где мол ваше крыло, где мол теплое ваше крыло?"

Геннадий Жуков
gospatent: (Default)
...Вечная, все-таки, книга (это я про "Повесть о Ходже Насреддине" Соловьева, если что). Но когда я ее читал и перечитывал в детстве и в юности, я даже не предполагал - ДО КАКОЙ СТЕПЕНИ ВЕЧНАЯ...
Сравним:

" - Откуда ты пришел и зачем? - спросил сборщик. Писец обмакнул в чернильницу гусиное перо и приготовился записать ответ Ходжи Насреддина.

- Я приехал из Испагани1, о пресветлый господин. Здесь, в Бухаре, живут мои родственники.

- Так, - сказал сборщик. - Ты едешь в гости к своим родственникам. Значит, ты должен заплатить гостевую пошлину.

- Но я еду к своим родственникам не в гости, - возразил Ходжа Насреддин. - Я еду по важному делу.

- По делу! - вскричал сборщик, и в глазах его мелькнул блеск. - Значит, ты едешь в гости и одновременно по делу! Плати гостевую пошлину, деловую пошлину и пожертвуй на украшение мечетей во славу аллаха, который сохранил тебя в пути от разбойников.

"Лучше бы он сохранил меня сейчас, а от разбойников я бы как-нибудь и сам уберегся", - подумал Ходжа Насреддин, но промолчал: он успел подсчитать, что в этой беседе каждое слово обходится ему больше чем в десять таньга. Он развязал пояс и под хищными пристальными взглядами стражников начал отсчитывать пошлину за въезд в город, гостевую пошлину, деловую пошлину и пожертвование на украшение мечетей. Сборщик грозно покосился на стражников, они отвернулись. Писец, уткнувшись в книгу, быстро заскрипел пером.

Ходжа Насреддин расплатился, хотел уходить, но сборщик заметил, что в его поясе осталось еще несколько монет.

- Подожди, - остановил он Ходжу Насреддина. - А кто же будет платить пошлину за твоего ишака? Если ты едешь в гости к родственникам, значит, и твой ишак едет в гости к родственникам.

- Ты прав, о мудрый начальник, - смиренно ответил Ходжа Насреддин, снова развязывая пояс. - У моего ишака в Бухаре действительно великое множество родственников, иначе наш эмир с такими порядками давным-давно полетел бы с трона, а ты, о почтенный, за свою жадность попал бы на кол!

Прежде чем сборщик опомнился. Ходжа Насреддин вскочил на ишака и, пустив его во весь опор, исчез в ближайшем переулке. "Скорее, скорее! - говорил он. - Прибавь ходу, мой верный ишак, прибавь ходу, иначе твой хозяин заплатит еще одну пошлину - собственной головой!"

Это Леонид Соловьев, написано лет шестьдесят назад.... Сказка, скажете вы,  - она и есть сказка, да еще и устаревшая...
И, как всегда, будете неправы. Читаем в сегодняшней френдленте:

Наше государство превзошло само себя.
Ну всякое я могла понять - когда на таможне заставляли платить налог на инвалидное кресло, купленное на деньги благотворителей, когда на партию лекарств, которых нет у нас в стране, но без них никак налагали налог, да ещё и требовали собрать стопку бумажек, без которых за это лекарство можно сесть и надолго, НО ТАКОЕ!
Мало того, что наше государство НИЧЕГО толком не делает для социализации тяжелых и не очень детей-инвалидов, так они ещё ХОТЯТ ПОЛУЧАТЬ С ЭТОГО ДЕНЬГИ!

<...>Когда Эвелинке было что-то около 9-10 месяцев, нам посчастливилось попасть на консультацию в Цетр лечебной педагогики, который находится на улице Строителей в Москве.
Первичная консультация у них ДЛЯ ВСЕХ БЕСПЛАТНА, деньги предоставляются с гранта.
Сходили мы на консультацию, получили указание, больше съездить к ним не получилось.
Так вот. Прошло чуть больше года.
СЕГОДНЯ я получаю следующее письмо



Напоминаю, что Эвелина имеет официальный статус ребёнок-инвалид и родилась 16.01.2008 года.
А письмо адресовано НЕПОСРЕДСТВЕННО ЕЙ!
Я позвонила в налоговую, этой самой Мамоновой. Она говорит - нам из управления пришло - ничего не знаю, звоните в ЦЛП.
Позвонила в ЦЛП. Там мне сказали, что налоговая сделала это без их ведома. Для налоговой это выглядит так, как-будто это нам кто-то дал 1500 рублей. С которых надо заплатить 13% налога.
Сейчас у меня только мысли о тех организациях в которые мне это письмо стоит послать - Президенту, Премьеру, в Минздрав. Куда ещё?

gospatent: (Default)

Пишет Светлана Сорокина (да-да, та самая, которая "600 секунд" и "Вести" вела в свое время, и которая на НТВ до его разгрома работала, и которая вместе с Виктором Шендеровичем и другими коллегами по НТВ встречалась с "нашим всем", в надежде спасти телеканал):

"Болтаем с подругой в кафе. Сбоку, на стене висит телевизор, и мы поглядываем на экран, поскольку идут новости. Один из сюжетов заставил нас замолчать,- во французском аэропорту встречали первых гаитянских детей- сирот, которых готовы принять французские семьи. Принять, в смысле - насовсем, как родных. Французы готовы усыновить несколько сотен детей и просят свое правительство максимально ускорить процесс оформления соответствующих бумаг.
-Идиоты.
Это подала голос моя приятельница. Я не поняла:
-Кто?
-Французы, конечно. Ты что, думаешь по-другому? Тебе вот так нравится бывать в Париже, а у них уже огромные проблемы с эмигрантами,- то пригороды горят, то в центре беспорядки. Теперь они добровольно к себе еще черных детей завозят,- мину замедленного действия. Скоро в стране коренного настроения не останется!
Моя приятельница- женщина с высшим педагогическим образованием, ныне - домохозяйка. Книги читает, за новостями следит, в театры ходит, за границу время от времени ездит. И милосердие нередко посещает ее сердце. Словом, вполне себе представитель огромной армии нормальных обывателей.
-Послушай, это ведь была одна из самых страшных катастроф в истории человечества,- жертв тысяч двести, если не больше! Представляешь, сколько детей осталось сиротами? А там сейчас вряд ли возможна организация приютов…
-Ну и что? Гаити весь мир помогает, а они как не работали, так и впредь не будут! Американцы-то понятно, почему помощь шлют,- боятся, что к ним рванут, не дай бог! А европейцы сами двери открывают ! Потом обрыдаются, идиоты!

Я свернула разговор, и мы попрощались. Однако, злые слова подруги занозой засели в памяти. Неужели так думает большинство из нас?
То, что громадная трагедия в Гаити не особенно затронула сердца соотечественников,- это факт. МЧС, конечно, там работает, но помощи негосударственной тамошние несчастные от нас не дождутся.
И детей не возьмем, ни одного.
Своих сирот не берем, чего уж там…"
(отсюда)

PS: Завидую терпению и выдержке Светланы Иннокентьевны - я бы после первых двух фраз постарался объяснить такой "подруге"/"другу", куда именно ей надлежит идти, или, в крайнем случае, сильно задумался бы: а нужна ли мне дружба с человеком, который так рассуждает?

PPS: Должен заметить, эта запись попалась мне очень кстати - как раз совсем недавно с одним близким френдом другом мы пытались разобраться, на какие же причудливые категории делятся люди - в зависимости от того, куда направлен "вектор" их жизни, в зависимости от того, способны ли они замечать страдания окружающих, способны ли замечать чье-то горе, кроме своего, способны ли они не судить "с высоты птичьего полета"...
gospatent: (Default)
Пишет alenala:

Катюше - 5 лет
21.45 КБ
Я познакомилась с этой семьей в воскресной школе в храме "Взыскания погибших". Катя с мамой.
13.19 КБ
Сначала - история.
Еще когда мама только ожидала появления на свет первенца, врачи "обрадовали" - велика вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна. Мама Мария очень расстроилась, скажу больше, она долго не могла прийти в себя. Потом решила таки прояснить предварительный диагноз. Для этогоона должна была сделать анализ амниотической жидкости. Но когда врач сказал о риске этой манипуляции, Маша отказалась - анализ ничего не менял. Дочка уже жила в ней и убивать своего ребенка, каким бы он ни родился, она не собиралась. Потом подошел срок родов, и на свет появилась девочка - Катюша - доношенная, с нормальным весом, сразу задышала, 8-9 по Апгар. Первое, что сделала Маша, внимательно рассмотрела личико дочи: нет, врачи ошиблись, синдром Дауна их миновал. На третий день после рождения педиатр осторожно предупредил Машу, что у ребенка маловата головка. Но тут же и успокоил, что расхождение маленькое и страшного ничего нет. Молодые родители радовались появлению в доме первенца. Но Маша к концу первого месяца жизни Катюши забила тревогу. Ребенок никак не развивается. Нет ни малейших попыток держать голову, фиксировать взгляд и т. д. Начались хождения по невропатологам, больницам, процедуры, уколы, массажи, ЛФК.... И в 6 месяцев - диагноз - ДЦП. Каждые три месяца Катюша с мамой проходили курс лечения в Больнице восстановительного лечения в Подгорном. Конечно, с первого раза никаких улучшений не было, но примерно к году Маша стала замечать в Катином состоянии изменения в положительную сторону, пусть мало заметные, но все же улучшения... Все закончилось когда Кате исполнилось полтора года. Назначенная доза ноотропов оказалась разрушительной. У девочки начались сильнейшие судороги. Как говорит Маша, ее чуть ли не из кровати выбрасывало. Все улучшения исчезли, началась борьба с новым диагнозом - ЭПИЛЕПСИЯ... Назначенный Депакин посадил Кате поджелудочную железу. Организм ребенка практически не принимал пищу, была постоянная рвота. Маша то давала антиконвульсанты, то прекращала. Порой руки просто опускались. В результате сейчас к двум неврологическим дигнозам прибавилась атония кишечника. Катя совсем не какает. Раз в день Маша проводит массу манипуляций для опорожнения кишечника. К пяти годам Маша не держит голову, не сидит, не стоит и не ходит, не берет предметы, весит всего 11 кг. Эмоциональные проявления у Кати присутствуют. Когда мы прощались, я взяла Катю за ручку и поговорила с ней, в ответ она улыбнулась. На ЭЭГ и ЭлектроЭГ диагностируются постоянные эпилептические приступы. Массаж Кате противопоказан. Только ЛФК, что бы мышцы совсем не атрофировались, и то по чуть-чуть. При малейшем увеличении нагрузки начинаются судороги.
Машапостоянно пыталась выяснить причину Катиного состояния. Врачи сказали, что скорее всего это внутриутробная инфекция. На вопрос, почему сразу же, еще в роддоме, не сказали, что у девочки серьезные неврологические проблемы -"отмазались" - боялись, что мама сразу откажется от такого ребенка, а тут привыкла и статистику не испортила она ее любит и такую.

36.38 КБ

Через год с небольшим после рождения Кати в семье родился Гриша, вот он
95.78 КБ
Папа ушел из семьи. Получения алиментов на детей Маша добивалась через суд. Живут очень стесненно - на пособие и алименты, другого источника дохода у Маши нет, так как уход за старшей дочерью требует ежеминутного присутствия мамы. Гришу не отдают в детский сад, так как врачи сказали, что самое опасное в Катином состоянии - инфекционные заболевания. Гишка - парень подвижный, общительный, развитый. От мамы получает максимум возможного общения, но очень тянется к сверстникам. Единственное место для этого - Воскресная школа, и уж там он отрывается по полной.
Это фотографии у входа в храм
18.15 КБ

24.07 КБ
Обратите внимание на коляску! Да-да, пятилетняя девица гуляет в коляске для младенцев! Та, которой ОБЕСПЕЧИЛ собес, Кате не подходит, так как не меняет положения спинки, не фиксирует голову и ножки, не имеет тента и дождевика, не говоря уж про корзину для продуктов - мама то одна, во все концы!
Можно сказать, что на сегодняшний день врачи поставили на ребенке крест. Не заражайтесь, гуляйте, опорожняйте кишечник... Все... А девочка все время лежит. За свои деньги у одного из московских профессоров, к которым Маша возила дочь, приобретен был вертикализатор
60.34 КБ
Он уже мал Кате, и мама придумывает подушечки, подкладочки и т. д. Ни о какой фиксации головы речь не идет. А материальное положение резко изменилось. Заменить вертикализатор Маша не в состоянии.
И еще один момент. Хоть Катюша не отличается каким-то ощутимым весом, но купать ее - это отдельная песня. Девочке нравится находиться в воде, ноона видимо привыкла всегда чувствовать опору под спинкой. Никакой такой опоры у них нет. На руке, как грудничка! А намыливать ее вообще страшно, можно и не удержать!
ИТАК, к чему я. Вы догадались! МЫ ПРОСИМ ПОМОЩИ для семьи Самохиных.
Нужна детская инвалидная коляска

За ссылку огромная благодарность [livejournal.com profile] svetlana75
Нужен вертикализатор
Смотреть здесь
Нужно приспособление для купания
Смотреть здесь
Маша - очень сильный и очень скромный человек. Она не опустила руки и продолжает растить развивать, а главное, ЛЮБИТЬ своих детей. Смотреть, как она преодолевает трудности, уже невозможно! Начиная с элементарного удобства подъезда отсутствия пандусов в доме, где живут Самохины
93.28 КБ

98.09 КБ
и заканчивая нечеловеческим человеческим отношением к особому ребенку и его маме.

ПРОСИМ ПОМОЩИ

в сборе средств и распространении информации
gospatent: (Default)
"...В Москве с 1 января этого года создано отделение паллиативной помощи детям и детский хоспис. На днях сотрудники фонда встречались с врачами, чтобы обсудить обустройство хосписа.

...это радостная, это просто отличная новость! Это значит, что детям, которых нельзя вылечить, можно будет подарить полную счастливых событий жизнь, пусть и короткую.

...Большинство наших детей выздоравливают и разъезжаются по домам. Некоторые дети после выписки даже пишут нам в фонд письма, которые так приятно читать. Но врачи не боги, и они не могут вылечить всех. У фонда всегда есть дети, про которых мы знаем, что мы не можем их вылечить. Но это не значит, что мы не можем им помочь.

У нас была девочка Даша.
После того, как стало ясно, что Даша не вылечится, она прожила долгих два года. Это были два насыщенных года! Даша успела побывать на зрительских трибунах шоу «Звезды на льду» и сама покататься на коньках, побывать в музеях, в театрах, на концертах (Даша была непременной участницей почти всех фондовских «культпоходов»), погостить на даче у друзей, поиграть с волонтерами, раскрасить сотни принцесс в раскрасках…
У Даши была полная событий жизнь. И сама Даша, ее присутствие в нашей жизни, наполняло и нашу жизнь событиями. Даша была удивительный друг и удивительный ребенок. Я пишу «была», потому что Дашу нельзя было вылечить. Она ушла от нас минувшим летом. Уже будучи совсем слабенькой, Даша попросила подарить ей ежика. Друзья принесли ежика, и ежик жил то в клетке, то в коробке рядом с Дашиной кроватью. Ежик ел, бегал в колесе, сворачивался клубком, укладывался спать…
Этот глупый колючий ежик доставил столько радости Даше, у которой тогда уже совсем не было сил ходить и даже садиться! Это так важно, чтобы до последних дней и минут жизнь оставалась жизнью, в которой есть место добрым чувствам, любви, а не только боли и болезни.

Именно такую возможность дает хоспис, вот только хосписов для детей в России пока что нет (исключение составляют лишь два хосписа, созданные "по частной инициативе" в Волгограде и в Ижевске - С.Я.).
Вернее, первый такой хоспис как раз и создается в Москве при участии нашего фонда. Дел не в проворот. Бывшие больничные палаты надо превратить в уютные домашние комнатки для детей и родителей. Нужны игрушки для игровой, фильмы для фильмотеки, холодильники, микроволновки, телевизоры и DVD-плееры для палат. Нужно, чтобы в палате было как дома, и чтобы даже те дети, которые не встают, могли бы найти себе интересное занятие. Нужно пригласить из Англии специалистов для обучения врачей и медицинских сестер детского хосписа.
И нужно, наверное, отправить наших специалистов в Англию посмотреть, как устроены детские хосписы за рубежом. Считается, что в Англии самый лучший в мире опыт по организации хосписного дела. Мы хотим перенимать только самый лучший опыт, и в этом нам готов помочь и помогает Фонд помощи хосписам «Вера» и специалисты Первого московского хосписа.

Вот такие у нас сегодня новости.
Конечно, паллиативная и хосписная помощь – это только одна из программ. Основная работа фонда – как и прежде – состоит в том, чтобы помочь врачам лечить детей, чтобы собирать деньги на лекарства, чтобы искать доноров крови, чтобы обустроить больничную жизнь тех, кто болеет, и помочь вернуться к домашней жизни тем, кто вылечился."
(отсюда)
gospatent: (Default)

Пишет Татьяна Викторовна Краснова (vespro):

"Чуть не унесла из гостей ребенка...

Граждане, миленькие, у меня, наверное деформация головы.
Но граждане... Граждане!!!

Девочке четыре года. У девочки есть папа, мама и бабушка. Мама - обыкновенная московская тетка, медсестра по образованию, работает риелтером, или кем-то вроде того.
Бабушка на пенсии. Бабушка - глава семьи.
Папа... Вот папа у них даргинец. Это, если кто не знает, национальность, проживающая в Дагестане. Папа - "чурка" и "черножопый".
- Плохой человек? - спрашиваю.
- А чего ж в нем хорошего?
- Пьет? - уточняю.
- Неее, не пьет.
- Дочку вашу не любит?
- Любит.
- Ребенка бьет?!
- Попробовал бы он! Да он дочку вообще обожает.
- Не работает?! О жене не заботится?
- Работает с утра до ночи. Заботится.
- То есть, давайте подведем итог: любит, работает, заботится, не пьет. При этом - негодяй. Я так понимаю?
- По-русски плохо говорит, и вообще "чурка" некультурная.
- В смысле, Пруста от Джойса не отличает, и Брамса с Равелем путает?
- Чо?!

Ладно. Предположим.
- При девочке, - говорю, - не надо бы это всё обсуждать.
- Ничего, пусть знает.
- Зачем?
- Но это же правда.

Правда. Истина. И нет на свете ничего ее дороже, как мы все знаем.

Девочка - красотка. Щеки, глаза, кудри. Пухленький такой ангелок. Рисую ей кролика на бумажке. У кролика толстое пузо.
- Смотри, тетя Таня, у него жирное пузо, прям как у меня.
- Кто тебе сказал, что у тебя жирное пузо?!
- Мама и бабушка. Я некрасивая, потому что жирная.
- Глупости, - говорю, - ты совсем не жирная, и ты очень красивая девочка.
- Как принцесса? - выдыхает ребенок.
- Намного лучше любой принцессы, - отвечаю я.
- Но она же толстая! - говорит мама.
- Зачем ты это говоришь ребенку?!
- Но это же ПРАВДА!

Кролик закончен. Ребенок в восторге. Берет в руки картину, и прыгает по комнате, вопя:
- Кролик! Кролик!!!
- Сядь!!! - орет мама, - Не вопи!!! Заткнись!!!
На месте девочки я вообще думала бы, что меня зовут "Заткнись" и "Сиди"...
- Оставь ее в покое! - говорю я шепотом, - пусть играет!
- Сядь! Не болтай ногами! Ты можешь не шевелиться и молчать?!
- Ей четыре года! - говорю.
- Нормальные дети в четыре года могут сидеть, не шевелиться и молчать!!!
- Только ели у них церебральный паралич!!! - не выдерживаю я.

Вот скажите мне.

Бабушка любит дочку и внучку. Дочка любит маму и свою дочурку. Дочурка любит всех, ибо она ангел по возрасту, и ей положено.
Старшие не желают ей зла. Если я, к примеру, возьму палку, и стукну по голове их деточку, они меня растерзают. Они ради нее головы на все.

Они только не готовы заткнуться, и перестать превращать жизнь ребенка в ДЕРЬМО.

Нет, в гостях я была не у них. У подруги. А они - ее соседи. Тоже в гости пришли."


Когда читаешь такое у Санаева - кажется, что это все-таки выдумка взрослого человека, по крайней мере, попытка взрослого переосознать, переоценить свои "детские" страхи перед бабушкой и перед Роланом Быковым "карликом-кровопийцей".
Но когда сталкиваешься с таким в жизни - невольно возникает вопрос, вынесенный в заголовок...
Неужели непонятно, что ребенку потом, когда он вырастет, с этим  -ЖИТЬ??
И сколько сил будет потрачено (и будет ли потрачено) на то, чтобы избавиться от ненависти к таким бабушке и маме, на то, чтобы простить их - только Бог, наверное, знает...


Profile

gospatent: (Default)
ser_yasin

January 2017

S M T W T F S
1234567
8910 11121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Page Summary

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Apr. 23rd, 2025 12:38 pm
Powered by Dreamwidth Studios