gospatent: (Default)

...Друзья, для подопечных программы "Кислород" опять нужны две оказии - в Воронеж и в Минск.

Если вы или кто-то из ваших близких/друзей/надежных знакомых собирается в ближ. время туда - пожалуйста, откликнитесь и напишите или мне (можно в личку, можно на мейл - gospatent(гавгав)рамблер.ру), либо Никите (nikita_lis), либо оставьте соотв. коммент у Майи: 

http://pch-maya.livejournal.com/1078205.html
С Майей также можно связаться по емейл: bukolik1(гавгав)яндекс.ру

Заранее спасибо всем откликнувшимся!  


gospatent: (Default)
Друзья, нам нужна оказия в Крым (конкретно, в Ялту):
http://pch-maya.livejournal.com/1075995.html
Кто-нибудь может помочь? Нужно передать для больного муковисцидозом МЧ лекарства и ингалятор, сейчас они в Москве у nikita_lis.
Если вы собираетесь в Крым в ближ. время - пожалуйста, откомментьтесь здесь или в записи по ссылке выше.
Большое вам спасибо!
gospatent: (Default)
Дорогие друзья! Нет ли у кого на примете надежной АВИА оказии Томск-Москва?
Очень нужно передать сюда
вот такой ингалятор для тяжелой больной (муковисцидоз).
Если такая оказия на примете есть -пожалуйста, оставьте свой коммент в данной записи или вот здесь:

http://pch-maya.livejournal.com/1060352.html

Это нужно довольно срочно - больная, для которой он предназначается, довольно тяжелая.
Заранее спасибо!
К.с.
gospatent: (Default)
(перепост от Майи и от alpamare):

Женщине, пациентке ГНЦ, находящейся сейчас в реанимации с сепсисом, ЖИЗНЕННО необходим антибиотик Колистин,
который в настоящее время "наглухо" пропал из российских аптек (в связи с перерегистрацией в России)
и который в н.вр. можно купить только в Европе.
Нужно 30 флаконов Колистина по 1 млн. ед.

Помните, что от этого препарата может зависеть жизнь женщины!

Деньги, потраченные на покупку препарата, вам возместит муж пациентки.

Если у вас имеется подобная оказия, можно связаться с координатором волонтерской группы ГНЦ, Евгенией Фотченковой:
+7 916 193 1849

Перепост приветствуется!

 UPD: Для той женщины Колистин все-таки нашелся, но выяснилось, что этот антибиотик нужен также одному больному муковисцидозом, Алексею Кореневу - его последние анализы показывают, что колистин - единственный антибиотик, на который "реагирует" обитающая в легких Алексея микрофлора.

Алексею нужно ЕЖЕДНЕВНО 4 флакона колистина.
gospatent: (Default)
Пишет Аня Егорова (anna_egorova):
"...нам снова нужна помощь с передачей в Москву. К сожалению, нескольким людям, которые вызывались помочь, я не смогла организовать передачи из-за собственной занятости на работе и теперь очень переживаю :( 

Сейчас ОЧЕНЬ нужно передать в Москву портативный концентратор кислорода, который мы купили тут, в США. Концентратор весит (вместе со всеми причиндалами такими как батарейка и мини-первозная тележка) порядка 7 килограмм, объем коробки 45 х 45 х 26 см. В таком упакованном виде его можно везти в багаже, но если честно, все-таки хотелось бы, чтобы в ручной клади - так все-таки безопаснее. На границе надо объяснять, что это такое, можно показывать брошюру, и говорить, что это для личного пользования.

Концентратор очень нужен девочке Оксане, больной муковисцидозом. Оксана живет в Ставропольском крае. Пожалуйста, откликнитесь кто-нибудь!
Ну и скандишейк тоже всегда нам нужно передавать, поэтому если кто-то не может взять концентратор, но может взять скандишейк - всегда огромное спасибо! Пожалуйста, пишите мне сюда в комментарии или на почту
anna.egorova@gmail.com или звоните 858-531-9686. Если я на работе и не отвечаю, оставьте сообщение, я перезвоню!"
gospatent: (Default)
Друзья, Аня Егорова (anna_egorova) просит о следующей помощи:

"Пожалуйста, отзовитесь, если кто-нибудь летит из Нью-Йорка в Москву в ближайшее время, а также из Москвы в Нью-Йорк.

Очень нужно передать в Москву:
1.  специализированные витамины для больного ребенка (они легкие и занимают совсем мало места). По близким знакомым никак не удается найти.
2. Скандишейк  (специальное высококалорийное лечебное питание для очень истощенных и ослабленных больных, выпускается только в США - С.Я.) (сколько сможете взять, в Москве он совсем кончился, а сейчас многим нужен)
.


Из Москвы в Нью-Йорк: сколько сможете экземпляров
книги Иосифа Бродского «Баллада о маленьком буксире» с иллюстрациями наших детей, в том числе моих любимых Полины Жадько и Димы Рогачева. Я тут буду ее распространять за пожертвования среди русскоговорящих знакомых. Все вырученные от продажи «Буксира» деньги будут перечислены в фонды «Подари жизнь» и «Адвита».

Если вы можете захватить сколько-то книг в Нью-Йорк (одна книжка весит совсем немного), то вам их доставят на дом из издательства!

Большое спасибо всем отозвавшимся!"

gospatent: (Default)
Дорогие друзья! Есть просьба от Екатерины Чистяковой (БФ "Подари жизнь"): для вот этого ребенка, Эмиля Раленко, были недавно собраны средства для приобретения препарата "Эрвиназа", необходимого ему для лечения его заболевания - острого лимфобластного лейкоза.

Проблема, однако, в том, что "Эрвиназа" относится к числу редких (орфанных) препаратов, которые в России не зарегистрированы и ввозить которые приходится из-за рубежа, каждый раз получая в Минздраве разрешение на ввоз партии препарата на курс лечения для конкретного ребенка. В частности, "Эрвиназу" ввозить приходится из Великобритании.

Поэтому, если вы (или ваши знакомые/друзья/друзья знакомых/знакомые друзей и.т.п.) в ближ. время летят по маршруту Лондон-Москва и смогут/захотят помочь - пожалуйста, оставьте ваш коммент. здесь:  http://chistyakova.livejournal.com/675085.html?mode=reply (все комментарии скрываются).

Разумеется, все документы, необходимые для провоза препарата через границу, вам будут предоставлены.

Вам будут очень признательны!


ВАЖНОЕ ПРИМЕЧАНИЕ!!!:
Эрвиназа требует ОБЯЗАТЕЛЬНОГО хранения ПРИ ПОНИЖЕННОЙ ТЕМПЕРАТУРЕ (в холодильной сумке или пенопластовом контейнере с хладоэлементами)!!

UPD: Вроде бы, вот здесь уже нашлись два варианта:
http://vespro.livejournal.com/688851.html
,
но вы все равно "по своим" поспрашивайте, ладно?
gospatent: (Default)
Ольга Пинскер (lala_bala) (б/о "Адреса милосердия"), разместила в своем блоге просьбу:
для Алексея Коренева, молодого человека, больного муковисцидозом, нужен антибиотик Миномицин в таблетках.
В принципе, он зарегистрирован в России, но сейчас его давно уже нет. 
В последний раз Миномицин привозили для Алексея из Италии, и он ему очень помог, но сейчас этих запасов осталось всего на две недели.
Деньги для приобретения препарата и рецепт на него есть, его нужно только привезти. 
Контактные данные Ольги П. (тел. и/или емейл) будут предоставлены, при необходимости. 

Комментарии можно оставлять в этой записи или прямо в блоге у Ольги: http://lala-bala.livejournal.com/424354.html?mode=reply
gospatent: (Default)
Дорогие френды, нужна оказия из Орла -  необходимо привезти оттуда 20 флаконов препарата "Космеген" - орфанного препарата, применяемого в детской онкологии.
Екатерина Чистякова (б/ф "Подари жизнь") пишет:
"С Космегеном сейчас большие проблемы - его вообще трудно достать, а тут еще вулкан подгадил, самолеты не летали... А в Орле есть 20 флаконов препарата, которые надо срочно забрать. Может помочь кто-нибудь?"


Если вы (или ваши знакомые) можете помочь, пожалуйста, пишите сюда:  http://chistyakova.livejournal.com/644988.html?mode=reply !
Спасибо!
gospatent: (Default)
Пишет Анна Егорова (anna_egorova):
Снова нужен Скандишейк
Давненько что-то я не просила Скандишейк... :)

А если серьезно - он правда снова нужен. В конце января в Москву приедет 12 банок, но этого хватит только на трех ребят, а нужно будет пополнить запасы как минимум десятерым. Благодаря вам в прошедшем году тридцать ребят пили Скандишейк в виде дополнительного питания, и как минимум половине из них нужно продолжать его принимать.

Результаты на Скандишейке очень хорошие. Например, Исаев Артем из Саратова после обострения болезни потерял 7 килограмм и никак не мог набрать на других видах питания. На Скандишейке на двух банках удалось набрать уже 1 килограмм! Нужно продолжать пить! Колосова Аня из Томска на 4 банках набрала аж 4 килограмма за месяц! Даша Русакова из Омска на трех банках набрала 1.7 килограмм. 
Есть и многие другие дети и взрослые, которые пьют Скандишейк с хорошими результатами. Есть пациенты, которые ОЧЕНЬ истощены, и Скандишейк им нужно пить как минимум несколько месяцев для хороших результатов.

Я сейчас в Москве и сама привезти Скандишейк не могу. Пожалуйста, отзовитесь, если вы собираетесь в ближайший месяц лететь из США в Россию (в Москву) и можете захватить с собой пару килограммов
специального питания Скандишейк  для детей, больных муковисцидозом. Это питание не продается в России, зато есть в США, а оно очень важно для многих детей с муковисцидозом, которые плохо набирают вес.  Заказать Скандишейк можно в США по интернету. Он не очень дорого стоит, 75 долларов за 6 баночек,или 13 долларов за 1 баночку. 6 баночек весят всего 4 килограмма, и их хватает на двух больных на целый месяц!
Если вы можете привезти Скандишейк, но не можете купить самостоятельно - пожалуйста, напишите ваш адрес, и я на него закажу коробочку питания. В Москве мы его заберем где вам удобно. Если у вас есть знакомые, которые живут в США и летают в Россию - покажите им эту запись, вдруг они смогут помочь. Спасибо! 

Вот что пишет доктор отделения медицинской генетики РДКБ Анна Воронкова про "Скандишейк":

"Результат будет не сразу. Дети с очень большим дефицитом веса и роста (один мальчик в 12 лет выглядит как 7-летний ребенок), чтобы сдвинуть с места, почувствовать прибавку в весе, а особенно в росте, курс должен быть не менее месяца, а то и больше, некоторым хотелось бы давать его ежедневно длительно... Вообще, это питание рекомендовано всем детям с муковисцидозом, которые плохо прибавляют в весе, дают частые обострения, так как они в этот период теряют много энергии на борьбу с инфекцией, интоксикацией, одышкой, гипертермией и т.д. Содержимое одного пакетика обеспечивает суточную прибавку в калорийности, рекомендованную всем больным с муковисцидозом. Это очень удобно для детей с плохим аппетитом, так как дети не справляются с большим объемом обычного питания. Детям очень нравится, пьют с удовольствием!
В общем, я не могу сказать, что это нужно всем и каждому (у нас есть дети, которые редко болеют, с хорошими весо-ростовыми показателями), но основная масса в этом питании нуждается, особенно при обострении, особенно при тяжелом обострении. В цивилизованных странах это дополнительное питание входит в перечень препаратов, которыми государство обеспечивает всех нуждающихся больных с муковисцидозом и детей и взрослых..."


PS: Для тех, кто совсем "не в теме": "Скандишейк" - это лечебное высококалорийное питание, разработанное в США специально для больных муковисцидозом. В России "Скандишейк" не производится и не поставляется, единственный "источник" его поступления - привозы с оказией.  

Profile

gospatent: (Default)
ser_yasin

January 2017

S M T W T F S
1234567
8910 11121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jun. 15th, 2025 01:51 pm
Powered by Dreamwidth Studios