![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
gospatent"Европейцы за последние 10 лет прияли несчетное количество законодательных актов, направленных на обеспечение адекватной медицинской помощи, приняли национальные планы по редким заболеваниям, наплодили тучу лекарств. Одних только пациентских, бизнес-, национальных и интернациональных ассоциаций, групп и альянсов по редким заболеваниям существуют, по-моему, многие сотни. Считается, что 6-8% европейцев (30 млн человек) страдают тем или иным редким заболеванием. А заболеваний таких они насчитывают 6-8 тысяч . К 2008 году в Европе насчитывалось 15 000 исследовательских проектов по редким болезням и были в разгаре 2 530 клинических испытаний редких лекарств.
Цель всей активности вокруг редких болезней – обеспечить пациентов с редкими болезнями доступом к адекватному лечению. Люди, у которых редкие болезни, имеют такие же права на медицинскую помощь, как и все остальные. А значит, найти врача, клинику, лекарства, информацию, социальную поддержку больному с редкой болезнью должно быть также просто, как и тому, у кого насморк.
К редким болезням относят
- тяжелые жизнеугрожающие или инвалидизирующие болезни,
- хронические или острые, но фатальные заболевания
- 80% из них наследственные,
- почти все они плохо изучены.
Количественные оценки в разных странах расходятся. В США к редким относят болезни, которыми в стране страдает 200 тыс человек и меньше. В Евросоюзе – те, которыми болеют 5 из 10 000 европейцев. В любом случае, критерии вырабатывались из тех соображений, чтобы выделить группы редких заболеваний, и оказать поддержку тем фармкомпаниям, которые возьмутся за решение проблем этих больных.
- это инновационные препараты, а любое новшество может преподнести сюрпризы самого разного свойства;
- неразвита инфраструктура здравоохранения для редких болезней, а значит, донести лекарства до пациента затруднительно…
<...> Здесь много интересных деталей рассказывают. Французы, например, возмещают пациентам не только расходы на лекарства и специальные устройства, но и на дорогу до специализированного центра по лечению редкого заболевания. Ведь не факт, что такой центр есть у пациента рядом с домом. Значит, нужны деньги, чтобы добраться до доктора. А еще у них есть специальные инструкции для сотрудников «Скорой помощи» на предмет диагностики и оказания помощи пациенту с редким заболеванием.
<...> Проблемы больных редкими заболеваниями – это не только доступ к лекарствам. Должны быть подготовленные специалисты для лечения этих болезней, должен быть скрининг и должна быть диагностика, должны быть специализированные медицинские центры. У больных редкими болезнями могут быть специфические нужды при получении образования. У их близких и у них самих должна быть возможность получить информацию о заболевании и о прогнозе. Для организации всего этого нужны эпидемиологические данные по количеству больных, нужно представление о том, во сколько должна обходиться стране система поддержки больных редкими заболеваниями… Этим проблемам посвящены существующие в европейских странах национальные планы действий по редким заболеваниям.
Стейкхолдерами по редким заболеваниям считаются органы власти (министерства здравоохранения, социальной защиты и промышленности), академическая наука (у ученых один недостаток – им интереснее что-то исследовать, чем решать проблемы общества), врачи-клиницисты (им обычно некогда), бизнес в лице фармкомпания, пациентские организации (у которых вечно нет денег на участие международных мероприятиях). Причем пациентским организациям часто отводится чуть ли не ключевая роль. В конце-концов, если целью всего процесса является максимальное улучшение качества жизни пациента, то только пациент может точно сказать, что именно ему нужно.
Если честно, я совсем не понимаю, ЧТО (кроме коррупции, конечно) мешает нашим минздравовским чиновникам детально изучить, КАК оно работает в Европе - и потом уже внедрять эту систему в нашей стране...
![[identity profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/openid.png){kind=small}
no subject
Date: 2010-07-06 06:28 am (UTC)no subject
Date: 2010-07-06 09:24 am (UTC)http://uandi.ru
И при этом еще не забывай, пожалуйста, что
а) интернет есть далеко не у всех
б) это не было офиц. акцией фонда "Подари жизнь" (хотя организовали это именно его сотрудники, как я понимаю)
в) далеко не все, у кого есть интернет, посещают ресурсы, связанные с
"благотворительными" темами.
no subject
Date: 2010-07-06 09:27 am (UTC)Просто люди не хотят. Сами.
no subject
Date: 2010-07-06 09:30 am (UTC)PS: Рад узнать, что ты тоже подписала это письмо.
Среди моих знакомых, кстати, подписались очень многие.
no subject
Date: 2010-07-06 09:38 am (UTC)29 т.ч. - можно набрать одной Москвой, из всяких больных и их родственников. А в столице всё-таки они меж себя общаются, в интернете в т.ч.
no subject
Date: 2010-07-06 08:41 pm (UTC)no subject
Date: 2010-07-06 08:56 pm (UTC)Цифры не бьются, как не крутите. Не подписывали в т.ч. сами больные и их родственники... И это очень печально. Страна, в которой Вы наполовину живёте - добивалась прав граждан именно массовыми протестами даже у не слишком офигевшего правительства. Как можно добиться чего-то от нашего, когда 29 тысяч просто подписей - я не знаю. Это, если перевести в более понятные значения - город размером с Пикалёво. Там подписи не сработали...
no subject
Date: 2010-07-06 09:02 pm (UTC)У моих вот знакомых больных мало у кого есть постоянных выход. Чаще раз в месяц
no subject
Date: 2010-07-06 09:04 pm (UTC)Да и письмо подписывали не меньше месяца...
no subject
Date: 2010-07-06 09:05 pm (UTC)Уверяю Вас, без активного пиара (а активного пиара не было - жж не считается активным пиаром) собрать подписи с миллиона людей нереально. Большинство больных все-таки за пределами Москвы.
no subject
Date: 2010-07-06 09:08 pm (UTC)Сами врачи - тоже ведь не все далеко подписывали, наверное. Боялись за должность (и я их понимаю).
no subject
Date: 2010-07-06 09:11 pm (UTC)Я никого не оправдываю, но Ваши выводы о том, что люди сами не хотят подписывать, поспешны. Из тех, кого я знаю, больных и родственников, ВСЕ подписали.