Очередная проблема...
Oct. 20th, 2012 01:18 am![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
gospatent...в этот раз - не в "журналистах" со "съехавшей" системой нравственных ценностей, а с лекарственным обеспечением (опять!),
и связана она, на этот раз, с такой болезнью, как синдром Хантера (мукополисахаридоз II типа):
Мы, родители детей с МПС II типа (Мукополисахаридозом II типа -
Синдромом Хантера),снова обеспокоены перебоями с поставкой
жизненно-необходимого препарата Элапраза для наших детей. Не так давно, а
точнее 26.07.2012 г. мы уже обращались к Председателю Правительства
Медведеву Д.А. с просьбой помочь в разрешении ситуации с поставками
препарата «Элапраза». Вопрос тогда был в целом решен, т.к. проблема
состояла в новом Постановлении Правительства РФ № 213 от 21.03.2012г.
Сейчас снова препарат в аптеках отсутствует. Но на этот раз проблема
иная: проблемы с препаратом «Элапраза» возникли в Москве. Город
обеспечил лекарствами своих пациентов на три квартала. Аукцион на
закупку препаратов ФЗТ для пациентов МПС был объявлен городом на 1,2, 3
квартал 2012 года. По условиям аукциона препарат поставлен в полном
объеме. В 3 квартале в Москве появились еще 4 ребенка МПС-2, которых
поставили на лечение и обеспечили препаратом. Заявку на 4-й квартал на
дополнительных четырёх детей, точно так же как и на всех пациентов
(которые регулярно получали еженедельные инфузии в 1-2-3 кварталах 2012
года) никто не сделал и не проконтролировал. 22.10.2012г. будет уже 4
мамы с рецептом на руках и 4 ребенка без инфузии. Потом закончатся
лекарства и у остальных...
Нам не важно кто виноват, нам ВАЖНО не допустить гибели детей! Перерывы в лечении недопустимы. Они ведут к гибели пациентов.
Необходимо
урегулировать на Федеральном уровне процесс закупки-поставки лекарств
для детей с Мукополисахаридозами. До тех пор, пока не будет Федерального
финансирования, наши дети будут умирать. Как это произошло в
Волгограде, где регион прервал закупку препарата на 1,5 месяца. Это
может произойти и в Москве, если в ближайшее время вопрос не разрешится.
Просим Вашего участия и помощи!
Подписать письмо (адресованное зам.министра здравоохранения и соцразвития) с требованием урегулировать ситуацию с гос.закупками Элапразы - жизненно необходимого для больных с синдромом Хантера препарата - можно на Демократоре, по ссылке.
и связана она, на этот раз, с такой болезнью, как синдром Хантера (мукополисахаридоз II типа):
Мы, родители детей с МПС II типа (Мукополисахаридозом II типа -
Синдромом Хантера),снова обеспокоены перебоями с поставкой
жизненно-необходимого препарата Элапраза для наших детей. Не так давно, а
точнее 26.07.2012 г. мы уже обращались к Председателю Правительства
Медведеву Д.А. с просьбой помочь в разрешении ситуации с поставками
препарата «Элапраза». Вопрос тогда был в целом решен, т.к. проблема
состояла в новом Постановлении Правительства РФ № 213 от 21.03.2012г.
Сейчас снова препарат в аптеках отсутствует. Но на этот раз проблема
иная: проблемы с препаратом «Элапраза» возникли в Москве. Город
обеспечил лекарствами своих пациентов на три квартала. Аукцион на
закупку препаратов ФЗТ для пациентов МПС был объявлен городом на 1,2, 3
квартал 2012 года. По условиям аукциона препарат поставлен в полном
объеме. В 3 квартале в Москве появились еще 4 ребенка МПС-2, которых
поставили на лечение и обеспечили препаратом. Заявку на 4-й квартал на
дополнительных четырёх детей, точно так же как и на всех пациентов
(которые регулярно получали еженедельные инфузии в 1-2-3 кварталах 2012
года) никто не сделал и не проконтролировал. 22.10.2012г. будет уже 4
мамы с рецептом на руках и 4 ребенка без инфузии. Потом закончатся
лекарства и у остальных...
Нам не важно кто виноват, нам ВАЖНО не допустить гибели детей! Перерывы в лечении недопустимы. Они ведут к гибели пациентов.
Необходимо
урегулировать на Федеральном уровне процесс закупки-поставки лекарств
для детей с Мукополисахаридозами. До тех пор, пока не будет Федерального
финансирования, наши дети будут умирать. Как это произошло в
Волгограде, где регион прервал закупку препарата на 1,5 месяца. Это
может произойти и в Москве, если в ближайшее время вопрос не разрешится.
Просим Вашего участия и помощи!
Подписать письмо (адресованное зам.министра здравоохранения и соцразвития) с требованием урегулировать ситуацию с гос.закупками Элапразы - жизненно необходимого для больных с синдромом Хантера препарата - можно на Демократоре, по ссылке.
