Будни планеты Плюк галактики Кин-дза-дза...

...в этот раз - не в "журналистах" со "съехавшей" системой нравственных ценностей, а с лекарственным обеспечением (опять!),
и связана она, на этот раз, с такой болезнью, как синдром Хантера (мукополисахаридоз II типа):

( Текст письма на Демократоре: )

Подписать письмо (адресованное зам.министра здравоохранения и соцразвития) с требованием урегулировать ситуацию с гос.закупками Элапразы - жизненно необходимого для больных с синдромом Хантера препарата - можно на Демократоре, по ссылке.

Пишет Снежана Митина (hunter_syndrome):
"Ребенку 3 года, живут в Бурятии, в поселке даже почты нет - 3 года назад закрыли за ненадобностью. Мама записала кроху к ЛУЧШИМ (по мнению местных врачей) специалистам в области мукополисахаридоза. Ждать госпитализации в Москве надо 3 месяца. Мамочка ждёт, копит деньги на дорогу, договаривается об отпуске на тот момент, когда вызов придёт. Все поддерживают. Верят. Врачи, друзья, коллеги, близкие. Бурятские врачи на конференциях слышали, что мукополисахаридоз лечат при помощи введения фермента еженедельно и эффективность суперская, а если в 3 года начать, то признаков проявления болезни вообще может не быть. Все верят и ждут. Мама копит деньги. Приходит время для получения вызова. Вызов пришёл! Местные врачи и чиновники оперативно готовят все необходимые документы. Билеты куплены! Чемоданы собраны! Мамочка звонит заведующему отделением для уточнения оргвопросов. Доктор говорит маме, а зачем вам ехать... денег в Бурятии на лекарство нет, зачем вам на билет тратиться... все равно умрёт... рожайте другого.. Мамочка плачет, говорит, что так не может быть, они же 3 есяца ждали, верили, с местным генетиком разговаривали и с московским, который в этом же отделении работает, он сказал, что эффективность от лечения колоссальная. Как же так? А в ответ ей рассмеялись, озвучили людоедскую версию колумниста...

Не могу работать. Сколько ж можно-то?!
Я с 2002 года прошу ЭТОГО доктора не говорить ТАК с мамами а он смеётся в лицо.
Как этой маме объяснить? Лекарство есть, ребенок есть, врачи хорошие есть, пусть не в той клинике, но ЕСТЬ! Эфективность - супер..."