gospatent: (Default)
...в этот раз - не в "журналистах" со "съехавшей" системой нравственных ценностей, а с лекарственным обеспечением (опять!),
и связана она, на этот раз, с такой болезнью, как синдром Хантера (мукополисахаридоз II типа):

Текст письма на Демократоре: )

Подписать письмо (адресованное зам.министра здравоохранения и соцразвития) с требованием урегулировать ситуацию с гос.закупками Элапразы - жизненно необходимого для больных с синдромом Хантера препарата - можно на Демократоре, по ссылке.
gospatent: (Default)
Как живется в Оренбургской обл. больным с мукополисахаридозом... (репортаж по НТВ):


Рекомендуется смотреть всем в обязательном порядке, чтобы не было иллюзий, что
"больные получают все необходимое"...
Взято отсюда: http://hunter-syndrome.livejournal.com/65289.html
gospatent: (Default)
Пишет Снежана Митина (hunter_syndrome):
"Ребенку 3 года, живут в Бурятии, в поселке даже почты нет - 3 года назад закрыли за ненадобностью. Мама записала кроху к ЛУЧШИМ (по мнению местных врачей) специалистам в области мукополисахаридоза. Ждать госпитализации в Москве надо 3 месяца. Мамочка ждёт, копит деньги на дорогу, договаривается об отпуске на тот момент, когда вызов придёт. Все поддерживают. Верят. Врачи, друзья, коллеги, близкие. Бурятские врачи на конференциях слышали, что мукополисахаридоз лечат при помощи введения фермента еженедельно и эффективность суперская, а если в 3 года начать, то признаков проявления болезни вообще может не быть. Все верят и ждут. Мама копит деньги. Приходит время для получения вызова. Вызов пришёл! Местные врачи и чиновники оперативно готовят все необходимые документы. Билеты куплены! Чемоданы собраны! Мамочка звонит заведующему отделением для уточнения оргвопросов. Доктор говорит маме, а зачем вам ехать... денег в Бурятии на лекарство нет, зачем вам на билет тратиться... все равно умрёт... рожайте другого.. Мамочка плачет, говорит, что так не может быть, они же 3 есяца ждали, верили, с местным генетиком разговаривали и с московским, который в этом же отделении работает, он сказал, что эффективность от лечения колоссальная. Как же так? А в ответ ей рассмеялись, озвучили людоедскую версию колумниста...

Не могу работать. Сколько ж можно-то?!
Я с 2002 года прошу ЭТОГО доктора не говорить ТАК с мамами а он смеётся в лицо.
Как этой маме объяснить? Лекарство есть, ребенок есть, врачи хорошие есть, пусть не в той клинике, но ЕСТЬ! Эфективность - супер..."

Profile

gospatent: (Default)
ser_yasin

January 2017

S M T W T F S
1234567
8910 11121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Jun. 12th, 2025 08:30 pm
Powered by Dreamwidth Studios